Sen bağıştan haber ver, bir kova suyu herkes döküyor...

Dünyaya bıraktığı eserleri biricik oğlu ve kızı ile her zaman birbirinin gözlerinin içine aşkla baktıkları değerli eşi, onu çok ama pek çok özleseler de, sevgi dolu yürekleri ve başarılarıyla onu cennette de gururlandırmaya devam ediyorlar.


Ailesinden birinin ya da yakınlarının başına gelmediği müddetçe pek tanınmayan ALS Hastalığı, dünyada başlatılan "Ice Bucket Challenge"/ "Bir Kova Buzla Meydan Okuma" kampanyası ile son günlerde ünlü isimlerin başından aşağı bir kova buz dolu su dökerek, bu konuya dikkat çekmeye ve farkındalık yaratmaya çalışmasıyla, bilinirliğini biraz biraz artırmaya başladı.

Ülkemizde de ilgi gören bu kampanya sayesinde "Bir kova buzlu su dökmek ya da 24 saat içinde ALS Derneğine bağış yapmak" şeklinde birbirine meydan okuyan insanlar sayesinde, bu eylem toplumda bir şekilde popüler hale gelerek, yaygınlaştı ve binlerce video çekildi. Her moda olan şey gibi, konuyu bilip bilmeden, işi biraz da eğlenceye dönüştürerek videolar çekenler de oldu görüyoruz ama olsun... "Reklamın iyisi kötüsü olmaz" sözünü hiç sevmem ama biraz da böyle düşünüp, ucundan kıyısında da olsa, "yahu şu ALS de nedir ki?" diye en ufak bir merak uyandırıyorsa bile yanımıza kardır.

Yine de bu etkinliğin, gerçekten amacına ulaşması için, işin magazinel kısmı kadar, bağış yapma kısmının da ciddiye alınması ve gücü el verdiğince herkesin, bu zorlu süreci birebir yaşamak zorunda kalan hasta ve hasta yakınlarına maddi ve manevi destek vermesi gerekiyor. Düşünsenize ailenin direği hastalanıp, artık çalışamayınca, eşi de 7/24 onun bakımını üstlenince, gelir nereden sağlanabilir, nasıl geçinilir ki?

Çocuk denecek yaşlarında, bir anda büyümek ve sorumluluk almak zorunda kalan Gizem ve Buğra da arkadaşlarıyla ALS'ye dikkat çekmek için, Ataköy'deki ALS Derneği önünde Ice Bucket Challenge'a katıldılar. Onlar bu zor hastalığı babalarıyla birlikte birebir yaşamış gençler olarak, üzerine düşeni fazlasıyla yaptılar. Artık sıra bizlerde...

Bize akıl veriyorsun da "peki sen ne yaptın?" derseniz, ben hiç "buzlu su dolu kova" ile meydan okumaya girmeye gerek görmeden, az önce bilgisayardan Eft ile bir tıkla Derneğe bağışımı yaptım. Sizlerden de ricam, karınca-kararınca sizlerin de elinizi taşın altına koymanız... 

Yaz günü bir kova suyu dökmek hiç de büyük cesaret işi değil diye düşündüğüm için, eğer kampanyanın şanındandır diye illa bir meydan okumak gerekiyorsa da, buradan hepinize meydan okuyorum ve olayın formatını biraz değiştirmeyi öneriyorum:

İster bağış yapın, ister hiç bir yerinizi kımıldatamadan, konuşamadan, yiyemeden, yürüyemeden, elinizi, kolunuzu, hiç ama hiç bir yerinizi hareket ettiremeden, sadece ama sadece gözlerinizin çalıştığını hayal ederek 1 gün geçirin. Düşünün ki, aslında zihniniz hala yerinde, ama göz kırpmak hariç hiç bir tepki veremiyorsunuz. Emin olun ki, nefes almak ve beslenebilmek için bile hortumlarla cihazlara bağlı olarak hayatta kalınan bu durumu, bırakın yıllar boyu çekmeyi, eğer mecbur olmasa sadece bir kaç saat bile katlanamaz insan... 

Öyle oturduğunuz yerden "Ah ah, vah vah" "ay ben hiç dayanamıyorum bakmaya, çok üzülüyorum" demenizin, kimseye bir faydası yok... Bu insanların biraz daha konforlu bir hayat sürebilmesi için, işte size imkanlarınız ölçüsünde "gerçek" bir yardım yapabilmeniz için ALS MNH Derneğinin Banka Bilgileri...


PEKİ NEDİR BU ALS HASTALIĞI?

Amyotrofik Lateral Skleroz"(ALS) veya Motor Nöron Hastalığı (MNH)" olarak da adlandırılan bu hastalık, ülkemizde en çok eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı olarak biliniyor.


Dünyada ise ALS denilince, ilk akla gelen isimlerden biri Astronomi ve Kozmoloji bilimcisi, ünlü teorik fizikçi Stephen Hawking... 21 yaşında yakalandığı bu hastalıkla tam 50 yıldır mücadele ediyor.


Normalde beyinden kaslara sinyal iletildiğinde, kasları hareket ettiren motor nöronlar, aynı zamanda yutma ve nefes alma gibi otomatik hareketlerimizi de sağlarken, ALS hastalığı, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede, motor sinir hücrelerinin yani nöronların kaybıyla ortaya çıkıyor. 

Bir şey anlamadım diyenler için biraz daha basite indirgeyerek anlatmak gerekirse, yani siz bir kasınızı hareket ettirmek istediğinizde, önce beyin ona "hareket et!" diye emir verirken, bu hastalıkta bu emir mesajını taşıyan kablolar (sinirler) düzgün çalışmıyor ve kaslar, siz isteseniz de hareket edemiyor. Hareket edemedikçe de kullanılamayan kaslar gittikçe eriyor.

Bazı güçlü hipotezler olsa da, henüz tıp dünyası, maalesef motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değil... Araştırmalara göre beyin veya omurilikteki proteinlerin tamir edilememesi en güçlü sebeplerden biri kabul ediliyor.

ALS konusunda uzman bir Nörolog tarafından yapılacak belirli testlerle teşhis edilebilen bu durum, kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açarken, zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor. Yani aklınız yerinde, her şeyin farkındasınız ama genelde göz kırpmak hariç hiç bir tepki veremiyor, hiç konuşamıyorsunuz. Kendi iç dünyanızda hapsedilmiş halde, birisi sizinle bir göz göz gelsin de, göz kırpmalarınızdan ne demeye çalıştığınızı, neye ihtiyacınız olduğunuz anlasın diye bekliyorsunuz.

RİSK FAKTÖRLERİ NELER?

Sigara içenlerin, tekrarlanan kafa yaralanması geçirenlerin, tarım ilaçlarına maruz kalanların, yağ oranı yüksek beslenme alışkanlığı olanların ve belirli kimyasallara maruz kalanların daha yüksek risk taşıdığı belirtilen bu hastalıkta, ayrıca %10 oranında genetik faktörler de söz konusu.... Hastalık her kesimden ve yaştan insanda görülebilmesine karşın genelde erkeklerde ve yaşlılarda daha fazla rastlanıyor. 

  
ALS ÖN BELİRTİLERİ NELER?

Başlangıçta belirtiler çok hafif olduğunda genellikle fark edilmesi kolay olmayabileceği gibi, her hastada bu belirtiler aynı da olmayabiliyor. Bazen hasta ayaklarını kaldıramadığı için, halıların kenarlarına takılıp tökezliyor, bazen hafif şeyleri bile kaldıramıyor, bazen de konuşurken, kelimeleri yuvarlamaya başlıyor.

Eğer bacak kaslarında güçsüzlükle başlarsa, benzer şikayetlerden ötürü bu aşamada fıtıkla karıştırılabiliyor.

Kas güçsüzlüğü, kramplar ve seğirme kollarda da görülmeye başlarsa Parkinson veya MS hastalığıyla karıştırılabiliyor. 

ALS NE TÜR RAHATSIZLIKLARA SEBEP OLUYOR?

Hastalığın şu anda bilinen onlarca çeşidi bulunduğundan, ilerleyişi de çeşidine göre farklılık göstermekle birlikte, bir sonraki adımda genellikle konuşma, çiğneme ve nefes alma etkileniyor. Yutmanın bozulması sonucu, ağızda tükürük birikmesi de konuşmayı zorlaştırıyor.


Sinirler çalışmadığından, kasları uyarma işlemini yerine getirmedikçe, kasların yapısı bozulup, kullanılmadıkça erimeye yüz tutuyor ve zamanla çalışamaz hale gelen kol ve bacaklar gittikçe inceliyor. Yüz kasları eridiğinde, artık ağzını bile kapatamaz hatta kafasını dik tutamaz hale geliyor. Bunun için, başını bir bantla sandalyesine sabitlemek zorunda kalıyorlar.

Kas güçsüzlüğü önce bir kas grubundan başlayıp, yavaş yavaş diğer kas gruplarına yayılıyor. Solunum kaslarının etkilenip, buna bağlı solunum güçlüğü yaşanması, hastalığın ilerleyen evrelerinde ortaya çıkıyor. Bu aşamada hastaya solunum ve beslenme desteği verilmesi hayati önem taşıyor.


Hastalıkta genel olarak en son etkilenen kas, "Göz" kasları olduğu için, bu aşamada hastalar, başka hiç bir yerini kımıldatamayan, ama her şeyi gören ve idrak eden şekilde yatağa bağlı bir hayat sürmek zorunda kalıyorlar.


Dışarı çıkarılmak istenildiğinde, kendilerine uygun bir tekerlekli sandalyeleri olsa bile, bu tekerlekli sandalyeler için hiç de uygun olmayan yollarımızı ve kaldırımlarımızı düşününce ne güçlükle bir yerden bir yere götürülebileceklerini, hele de asansörü olmayan bir apartmanda yaşıyorlarsa, merdivenlerden aşağı indirilmelerinin neredeyse imkansız olduğunu tahmin edebilirsiniz... Bir de yanınızda hastanın kendisi ve ihtiyaç olabilecek şeyler yanında, bağlı bulunduğu cihazlarını da taşımanız gerekiyor.


Tüm vücudu felç gibi hareketsizken, çiğneyemediği için, ağızdan beslenemediğinden, mideye yerleştirilen bir sonda borusu ile hiç bir yemeğin tadını bile bilemeden, sadece yaşamak için besin almak zorunda kalan, solunum kasları çalışmadığından, aletler takılarak nefes aldırılması gereken bu hastaların, yakınlarının da hastalarına bakabilmek için yeterli maddi ve manevi destek alması büyük önem taşıyor. Bunun yazı var kışı var... Sadece moral olsun biraz hava alsın diye Ataköy'deki dernek binasına hastanızı ayda yılda bir götürmek isteniz bile tam bir işkence...


ALS MNH DERNEĞİ

Türkiye'de ALS hastalığı konusundaki tek dernek olan ALS-MNH Derneği'nin en önemli amacı; kader ortaklarını bir araya getirerek umut ve güç birliği yapmak, dernek çatısı altında toplanan hastalara, maddi ve manevi yardım köprüsünü oluşturarak, dayanışma ortamını sağlamak... 

Sedat Balkanlı gibi yine eski futbolcularımızdan olan, kendisi de 15 senedir bu hastalığı bizzat yaşayan ve şu anda konuşamadığı için, bilgisayar destekli olarak söylemek istediklerini sese dönüştüren bir cihaz kullanan Dernek Başkanı İsmail Gökçek ve en büyük destekçisi eşi Adalet Hanım tarafından, hasta ve hasta yakınları ile birlikte 2001'de kurulan bu dernek, ALS hastalığının dermanının bulunabileceği günlerin yakın olduğuna inancın kaybedilmemesi için çabalıyor.


Bu konuda daha detaylı bilgi almak ve bağış yapmak için www.als.org.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.

www.budagelirbudagecer.com
www.facebook.com/budagelirbudagecercom
www.twitter.com/HepsiGelirGecer
www.instagram.com/budagelirbudagecer