Alzheimer; "bir insanı kendi bedenine gömmek durumunda kaldığımız tek hastalıktır"

Bu hafta Alzheimer hasta yakınlarının içinde bulunduğu psikolojik durum ile ilgili çok güzel bir röportaj gerçekleştirdik. Ankara Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Oğuz Berksun, tüm sorularıma doyurucu yanıtlar verdi. Hani bazen bana soruyorsunuz ya, bu kadar enerji ve pozitiflik nasıl oluyor diye. Yaklaşık 14 yıldır tanıdığım ve Ankara Tıp Fakültesinden hocam olan Oğuz abinin bunda payı çok büyüktür. Gözüm kapalı tavsiye edebileceğim tek psikiyatristtir diyebilirim. Yazılmış birkaç kitabı da mevcut. Bunların bir kısmı psikiyatri ve psikoloji öğrencileri için ama sizlerin de okuyabileceği "Kedim Beni Anlar" harika bir kitap, tavsiye ederim. Yeni kitap için üzerinde kurduğum baskı ise artarak devam edecek...

 

 

Psikiyatride, Şizofeni ve diğer psikotik rahatsızlıkları olan bireylerle aynı evde yaşayanların ''Paylaşılmış Psikoz'' denilen bir rahatsızlıktan muzdarip olabileceğinden söz edilir. Peki Alzheimer gibi zihinsel hastalığa sahip bireylerle aynı evde yaşayan ve birebir bakımını üstlenen aile bireylerinde nasıl rahatsızlıklar gözlenebilir? 

 

Psikoz dediğimiz gerçekliğin yittiği özellikle hezeyanlı psikiyatrik bozuklarda aile üyelerinin de hastanın hezeyanlarına ortak olduğu tablolara rastlanır. Biz bunlara paylaşılmış psikoz diyoruz. Örneğin hasta aslında var olmayan hayalinde yarattığı birine aşıktır hastanın yakını da tıpkı hasta gibi bu kişinin varlığına ve o insanla yakınının  ilişkisi olduğuna inanır. Hastanın anlattığı hikayeleri sanki gerçekmiş gibi dinler ve bu hayali hikayeler doğrultusunda hareket eder.  

 

Paylaşılmış psikoz biraz farklı bir durumdur ancak pek çok ruhsal hastalıkta da birlikte yaşayan aile üyelerinin düşünce, duygu ve davranışları doğal olarak hastanın hastalık belirtileriyle hem yönlenir hem de yapılanır. Alzheimer hastalığında da durum budur. Geçmişi, anıları  zamanla silinen, hiç kimseyi hatırlamaz hale gelen bir insanla yaşamak son derece zor bir iştir. 

 

Diyelim ki bebeğiniz oldu... Onun da anıları henüz yoktur sizi tanımıyordur ama zamanla anılarının oluştuğunu, sizi tanıdığını, ortak yaşantılar içine girebildiğinizi görmeniz sizi mutlu eder. Öyle değil mi? Dünyanıza artık yeni bir insan girmiş ve sizle birlikte varolacaktır. 

 

Alzheimer hastalığında durum tam tersidir. En yakınınız hayatınızın içindedir ama sizle birlikte yaşarken yok olmaktadır. Onun anılarının yavaş yavaş silinmesi onun açısından ona yabancılaşmanızla sonuçlanırken aslında o da size yabancılaşmaktadır. Vardır ama eski babanız, anneniz değildir. Alzheimer hastalarıyla birlikte yaşamak bu yüzden diğer psikiyatrik hastalıklardan da farklı, özel çok zorlu bir yaşantıdır.

 

Çok acı ama belki "bir insanı kendi bedenine gömmek durumunda kaldığımız tek hastalıktır" diyebiliriz. Ki bu süreç bir de yavaş yavaş olmaktadır. Hastalığın ortaya çıkardığı bakım zorlukları da yakınları hem derinden etkilemekte hem hırpalamaktadır.

 

Hepten kötü müdür bu süreç derseniz bence değil. Tüm yıpratıcılığına rağmen insana hayatta herkese nasip olmayacak görevlerini yapma zamanı ve şansı tanıyan da bir süreçtir. 

 

Sizi tanımayan, yabancılayan ve ona göre hareket eden bir insanla onu yabancılama şansınız olmadan yaşamak...En yakınınız ama gökte sizden uzaklaşan bir cisim gibi uzaklaşıp gidiyor veda bile edemeden, etme şansı olmadan ve bunu bilmeden. 

 

Bir ailede demans hastası ebeveyninden sorumlu birkaç kardeş varsa sorumluluk paylaşımı açısından nasıl bir yol izlenmelidir? Tek kişi üzerine tüm sorumluluğun bırakılmasının sakıncaları nelerdir, ileride ne tür psikiyatrik problemlerle karşılaşabilirler?

 

Aile üyelerinin yeni ve zorlu durumlara sağlıklı adaptif kapasiteleri ne kadar yüksekse hastaları, hastalık belirtilerini, tedavi planını idare edebilmeleri, yönetmeleri, hastanın davranışları ve hastalıkla başetmeleri  o kadar  iyi olacaktır. Aile üyelerinin hastalıklar karşısında ortaya çıkan yeni duruma uyum kabiliyetleri hem kişilikleri hem yetişme biçimleri hem de kendi aralarındaki ilişkinin tarihi içinde oluşan dengelerle çok yakından ilişkilidir. Bir aile üyesi merhametlidir bir diğeri daha az, biri ailenin yükünü çeker diğerleri kendi hayatını yaşar. Kişiliği tahammüllüdür birinin, ötekinin değil, biri hastadır, öteki sağlıklı. Biri çocuklukta alzheimerli olan annesiyle çok yakın olmuş öteki olamamıştır. O kadar çok faktör var ki hasta bakımını etkileyen. Sonunda toplumumuzda yükü ortak kaldırma kültürü yok. Bu faktörlerden doğan zorlukları aşmada en önemli şey de o kültür. Ya aile bazında  gelenekselleşmiş yardımlaşma kültürü  yok veya yok oldu, sosyal çerçevede ise kurumsal yardımlaşma mekanizmaları çok yetersiz. Cenazeyi ortak kaldırırız ama yükü ortak kaldırmada o kadar güçlü bir kültüre ve geleneğe sahip değiliz ya da artık sahip değiliz demek daha doğru ne yazık ki. 

 

Yine de ailenin aile üyelerinin alzheimer gibi hastalıklarda bir psikiyatriste giderek duygusal ve maddi yükü ortaklaşarak, paylaşarak kaldırmak için yeni denge arayışlarını sürdürmeleri çok yerinde ve sağlıklı olacaktır. Ben hemen alzheimerli hastadan aile yakınlarının durumuna geldim biliyorum ama aile yakınlarının iyiliği alzheimer hastalarının da iyiliği anlamına gelmektedir. Aile içi başetme mekanizmaları, yükü paylaşarak kaldırabilmede ilişkisel zorlukları aşmaya gönüllü olabilmeleri sevdikleri insanın da hastalıktan daha az acı çekmesini, hastalığın seyrinin daha iyi olmasını sağlayacaktır. O kadar önemlidir ki aile üyelerinin hastalıktan korkup, hastalığın yükünden korkup hastadan, bakımından uzak kalmaları... Korktuğu için, katlanamadığı için, işine gelmediği için olsun farketmez bu uzaklaşmalar belki de hastalarda anıların nörobiyolojik olarak silinmesinden önce psikolojik olarak silinmesinin yolunu açmaktadır. Yabancılaşmayı hızlandırmaktadır. 

 

Bu soruya verilebilecek genel cevap budur. Daha özel çözümler için aile üyelerinin durumla başetmek üzere bir psikiyatriste başvurmaları gerekir. Her aileye uygulanabilecek bundan daha fazla ortak bir reçeteden söz edemeyeceğim. 

 

Hastalığın kabullenilmesi aşamasında, birinci derece yakınlarında görülen süreçten biraz bahsedebilir miyiz? Örneğin inkar vs.

 

Şimdi bir bebeğiniz olursa yeni bir insan girer hayatınıza burada bir insan hayattayken hayatınızdan çıkmaya başlamaktadır. Yukarda söz ettiğim gibi bir insanı kendi bedenine anılardan yoksun gömmek zorunda kaldığınız tek hastalıktır Alzheimer.  Bu sebeple bu hastalıkta aile yakınlarının geçmiş olduğu psikolojik fazları da bilmekte fayda vardır. Alzheimer'in akla ve davranışlara yansıyan belirtileri çok açık bile olsa bazı ailelerde bunu kabul çok zor olmaktadır. Zorlu bir yaşam olayıyla, ölümle, kayıpla, hastalıkla karşılaştığımızda verdiğimiz ilk tepki şok sonra inkardır. inkar fazı uzayabilir ve hastalıklara müdahaleyi geciktirebilir. Yakıştıramayız, hem de çok bilgimiz yoktur çünkü. Bu fazların olabildiğince hızlı aşılması hastanın ve yakınlarının yaşam kalitelerini restore edebilmeleri için önemlidir. Bu sebeple bir an evel bilgilenmek, hastalığı tanımak çok önemlidir. Alzheimer hastalığı teşhisinin konmasının ardından şok, inkar, pazarlık (şu olsa aceba olmazmıydı, şu yapılsa iyi mi olurdu gibi psikolojik veya aile içi hesaplaşmaları) fazlarının bir an önce aşılıp kabullenme aşamasına geçilmesi gerekmektedir. 

 

Hasta yakınlarının bu dönemde psikiyatrik tedavi görmesi gerekir mi, bireysel ya da grup terapilerinden fayda görebilirler mi? Bir hastaya sürekli bakım veren bireyin ruh sağlığını koruması açısından kendisine ayırması gereken ne kadarlık bir zaman dilimi olmalıdır? O süreyi nasıl değerlendirmesi daha faydalı olacaktır?

 

Alzheimer hastaları ile ilgilenen aile üyelerinin kendi ruh ve beden sağlıklarını da düşünmeleri gerekmektedir. Ruh sağlığı açısından bu hastalıkta tedavinin sonuçlarını, nasıl ilerleyeceğini. hastalığın tabiatına anlamada yardımcı olacak bilgileri öğrendikten sonra hasta yakınlarının hastalık ile mücadele ederken suçluluk, aşırı adanmışlık duygusu ile hasta ile uğraşmalarını sağlıklı bulmayız. Ben alzheimer hastalığının insanı hem bedensel hem ruhsal, duygusal olarak yoran belirtilerinden ve bu belirtiler sırasında yakınların düşünce, duygu ve tutumlarına çok çeşitli durumlar mümkün olduğundan tek tek değinemiyeceğim.  Ancak bu aşırı ilgi, adanmışlık, suçluluk duygularını çok yaygın görmekteyiz. Ya da uzak durma, öfkelenme, ilişkileri yakınları ile bozma, diğerlerini suçlama gibi davranışlar da ortaya çıkmaktadır. Bu türden davranışlar içinde hareket eden yakınların bir psikiyatriste başvurmaları gerektiğini söylemek isterim. İnsan gerektiğinde veya gerekmediğinde dahi diğer yakınlarından yardım isteyebilmelidir. Kendi için de isteyebilmelidir bu yardımı. Bu yardımı alıp alamama ayrı meseledir ancak yardım almanın yollarını kendi sağlığı için de arayabilmeli bundan utanmamalıdır. 

 

Bakım verenlerin, uykudan geri kalan günün,  yüzde 10-15'i kadar bir zamanı mutlaka kenilerine ayırmaları gerekmektedir. Bu süreye kabaca 3-4 saat denebilir. Bu süre içinde kendilerine özel, ilgilendikleri, zevk aldıkları herhangi bir şeyi yapmaları sağlıklı bir bakım rejimin göstergesidir. 

 

Bir diğer merak edilen konu, Alzheimer veya diğer tür demans hastaları ile aynı evde yaşayan çocuklar ve ergenler ne tür sıkıntılar yaşayabilirler? Onları korumak için neler yapılmalıdır?

Evde yaşayan bu tür hastalar, çocuklara elbette psikolojik bir yük oluşturur. Burada önemli olan, yaşlarına uygun olarak çocukların bu hastalık konusunda bilgilendirilmeleri, aile içinde sağlıklı davranışların her an olmasa da hakim kılınmasıdır. Bu tür duygusal paylaşımlar, kötü etki bir yana, çocuklarda mesela  insani değerlerin yerli yerine oturmasını bile sağlayabilir. 

 

Prof. Dr. Oğuz Berksun'un diğer makaleleri için kendi kurduğu PsikiyatriNet sitesini takip edebilirsiniz.