Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

17 Aralık '19

 
Kategori
Genetik
Okunma Sayısı
43
 

Bak Dinle O Zaman

 

Örnekler veren insanlar kervanına katılmak için. Hep birlikte...

Birçok Dr.un bu hastaların asla yapamaz dediklerini, yapmayaa uzun zamandır kronik hastalıklara Friedreich's Ataxia gibi ve engellere farkındalık yaratmaya çalışıyorum. Türkiye’de hatta dünyada bu hastaların hiç yapamadığı şeylerle ismini ve hastalığı duyurmak istiyorum. Bunun içinde kendi çabalarına destek verecek duyarlı kişilere kuruluşlara sesleniyorum hep birlikte bu hastalığı duyuralım, birbirimize ses olalım diye.

Çünkü kimsenin 5 dakika sonrası için garantisi yok.

Dr.ların konuşma kabiliyetini de kaybedersiniz dediği Friedreich’s ataxia da okadar yorucu olmasına rağmen inadına geçtiğimiz yıl Tv. programı sundum ve şimdide “Bak Dinle O Zaman” isminde ki kendi yazdığım bir şiire Yılmaz Can yönetmenliğinde İşadamı ve Galatasaray’ın eski başkanı Turgay Kıran’la rol aldığım bir klip çektirip, kendi sesimle seslendirdim.

Aslında bunun önemli bir konu olduğunu dikkat çekmesi gerekeninse: Dünyada ve Türkiye de zaten sayılı kişilerde olan hastalıkla asla yapamazsınız! Dediklerini yaptığımdı, elimden geldiğince en iyi şekilde yapmaya çabaladım, olduğu kadar kabul edilen fayda görülen tedavilerden herkesin ve kendim de faydalanabilmek istiyorum. “önlerimize koyulan engeller koyulmazsa daha iyi ve güzel şeyler yapmak topluma örnek ve faydalı olmak istiyoruz”.

23 yaşında genetik bir hastalığım olduğunu öğrendim. 27 yaşında tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kaldım ama  yıkılmak istemedim.
Friedreich’s ataxia gibi ağrısız bir günü bile olmayan, ender görülen zor bir hastalığa rağmen değerlendirilirse güzel bir özgeçmişe sahip, olmaya çalıştım. 

Şuanda da Kasder Genel Merkez Kadın kollarındayım gidebildiğim kadar faydalı olabildiiğim kadar bir engelli olarak 12 yıllık gazetecilik tecrübemin yanında: Dünya yerel basın 1.lik ödülüm. 2015 Aralık ayında basılan bir kitabı var. "Şuanda basılmak üzere olan fakat sponsor aradığı için beklemede olan hastalanmadan önceki ve sonrası hayatımdan kesitlerle hastalığı anlattığım (Benim Adım Aysel) isimli gerçek hikayesi ve birde sözlerimi değerlendirmek istediğim için yazdığı şiir kitabım daha var."

 “Ben de, her sağlıklı kişi gibi koşan, oynayan çalışan biriydim. Her sağlıklı insanın çalışabileceği birçok iş deneyimim oldu. Benim hastalığım çok sonradan ortaya çıktı en zor kabullenişi yaşadım, kimse kimsenin derdiğini yaşadıklarını anlayamaz. Hastanede yatarken yürüyemez oldum. Zaten kimde ne zaman çıkacağı belli olmuyor”! Onun için bunda elele verip duyurup, farkındalık yaratalım.

Tüm nörolojik, genetik hastalıkların tedavilerinde, klasik yaklaşımlar ile yeni teknolojik ve diğer desteleyici yaklaşımlara en üst düzeyde yaşam kalitelerimizi artırmak için gereksinim ve ihtiyacımız vardır. Kronik hastalıkların tedavisinde her türlü yeni gelişmelere imkân verilmesi gerekiyor.

O video klip

https://www.youtube.com/watch?v=kcJ1ZsL9w4g

 

devrimce bu blog'u önerdi.

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
Toplam blog
: 34
Toplam yorum
: 6
Toplam mesaj
: 0
Ort. okunma sayısı
: 138
Kayıt tarihi
: 29.06.14
 
 

Merhaba güzel insan, buda benim youtube kanalım abone olursan kanal seninle güzellecek. Eğer kanalı..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster