Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

19 Mayıs '20

 
Kategori
Bebek - Çocuk
Okunma Sayısı
141
 

Bilinmeyen Hastalık SLOS

Smith Lemli Opitz Sendromu ( kısa adıyla SLOS) ile tanışalı  uzun yıllar oldu. İlk zamanlardaki şok,  çoktan yerini nasıl daha iyi eğitim verebilirize dönüştü. Bu genetik bir hastalık ve kolesterol düşüklüğü en belirgin özelliği.
 
En başta belirtmeliyim ki , hastalık tanısı konmuş bir yakınınız veya  çocuğunuz varsa, bizimle iletişime geçebilirsiniz. Kapalı facebook sayfamız var, oraya mesaj yollayabilirsiniz. http://www.facebook.com/SmithLemliOpitzSendromu(Türkiye) 
 
Ne yazık ki tanı zor konuyor, bu süre içinde hemen kullanılması  gereken bir besin takviyesi var. CHOLESTEROL MODÜLE veya SONİC KOLESTEROL  isminde 2 tane . Yurt dışından temin edilen ilaçlar.  Cholesterol Modüle ücretin tamamı  devlet tarafından karşılıyor. Kolesterol yapan gen çalışmadığı için. Kolesterol seviyesini yüksek tutmak gerekli. Henüz ilacı bulunmadığı için,  dünya da kullanılan bu iki besin takvesini SLOS lu hastalığı olanlar hayatlarının sonuna dek kullanmak zorundalar.
 
Ülkemizde SLOSlu çocuk 17 civarında.  Daha çok birbirimizi bulabildiğimiz diyebilirim.  Bir kaç  ailelerimizin iki çocuğunda SLOS hastalığı mevcut. Her geçen gün yeni doğanlar ve  yaşı büyük olup ancak yeni teşhis edilenlerle saymız artıyor. Bu ne kadar iyi, tabii sorgulamak lazım. Hastalığın tanınması ve tedavinin bir an önce keşfedilebilmesi gerekiyor.
 
Her genetik hastalıkta olduğu gibi SLOS lu çocuklarda da, özel eğitim , fizik tedavi ve duyu terapi şart. Çocuklarımız otizmli çocuklarla  bazı ortak özelliklere sahip olsalar da,  en büyük ayrım daha sosyal olmaları, etraflarını fark etmeleri ancak büyüdükçe artan hırçınlıkla birlikte konuşamama ve fiziksel  gerilik daha fazla baskın.
 
Aileler ile iletişim içindeyiz. Hepimiz başka şehirlerdeyiz. Henüz bir derneğimiz yok, sayımız az fakat ortak noktalarımız çok ve birbirimize destek olmaya çalışıyoruz. Özellikle ilk hastalık öğrenldiğinde neler yapmak gerektiği hakkında elimizden geldiğince yardımlaşmaya çalışıyoruz.
 
Her çocuk paha biçilmez değerdedir  ama hastalığı olan çocuklarımız herkes için ÇOK ÖZEL ÇOCUKLARDIR. 
 
Büşran Betül Kaya bu blog'u önerdi.

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
Toplam blog
: 45
Toplam yorum
: 133
Toplam mesaj
: 21
Ort. okunma sayısı
: 2560
Kayıt tarihi
: 22.06.06
 
 

Uzun yıllar Kamu kurumunda Ekonomist olarak görev yaptım.      Şu an da özel gereksin..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster