Bir Kelebeğin Hayatı

Onlar kelebekler gibi, özgür değiller. Fakat en az, bir kelebek kadar hassas tenleri.

Belki onların yaşamlarından habersiz yaşıyoruz hayatı.

Kelebekler bir günlük hayatlarını özgürce yaşayıp öyle veda ederler yaşama.

Birçoğumuz özenmişizdir kelebeklerin bir günlük yaşamlarına.

Ama bazılarımız var ki, hastalığın ismi kelebek olsa da, o hastalığa yakalanan insanlar

Kelebeğin bir günlük hayatını yaşamıyor, her gün ölüyor...

Evet, sevgili okurlarım. Kelebek hastalığından söz ediyorum.

Yaşamlarını bu hastalığa mahkûm eden insanlarımızdan söz ediyorum.

Hayatları zaten zor, bir de biz zorlaştırıyoruz.

Kâh bakışlarımızla, kâh hal ve hareketlerimizle.

Onlar, yani kelebek hastaları, hastalık yüzünden değil, bizlerin önyargıları yüzden ev hapsi yaşatıyor.

Hem kendilerine hem ailelerine. Üzülerek söylüyorum ki; internet araştırmalarımda, bu hastalıkla ilgili ne bir kitaba rastladım, ne de bir filme.

Çünkü çoğumuz bihaberiz. Ne yazık ki hiçbir bilgimiz yok hastalıkla ilgili.

İnternet, sosyal ağlara takılma mekanizması değil.

Biraz araştırmacı olalım lütfen. Bir hastalık başımıza gelmeden, o hastalıktan muzdarip olan insanlarımızı anlamak adına ve yanlarında olabilmek adına, önyargılarımızı bir kenara bırakıp onların yanlarında olalım.

İnanıyorum ki makalemden sonra, kelebek hastalığını merak edip araştıracaksınız.

Umarım yazar arkadaşlarım da bu yazıma duyarsız kalmayıp, ya film ya da bir kitap yazarlar.

Şimdi sizlere kelebek hastalığına yakalanmış genç bir bayandan bahsedeceğim.

İsmi Gamze. Tatlı mı tatlı bir kızımız. Gamze, anne karnınken yakalanmış kelebek hastalığına. Kendi ağzından dinleyelim isterseniz hastalığın tanımını ve ne gibi zorluklarla karşılaştığını…

Merhaba. Epidermoliysis Büllosa hastalığı nedir ve zorlukları nelerdir? Tıp dilinde Epidermoliysis Büllosa diye bilinen halk arasında ise kelebek hastalığı diye tanımlanan bir hastalık. Kelebek denmesinin nedenleri ise şu; tıpkı gerçek bir kelebek gibi hassas. Bir kez dokunsan kanadı kırılır ama bilinçsizce dokunursanız dikkat etmeden düşünmeden empati kurmadan yaklaşmak konuşmak ve dokunmak, zorlukları her gün her an her saniye ve her dakika kimimiz için neredeyse tüm vücutta denilebilir. Açık yaralar Büller. Yani su toplaması... Su toplamasına bül deniyor. Bunlar düştüğümüzde, sert bir şekilde kaşıyınca, sert kıyafetler giyince, sert yerde oturup yatınca ve bazen de kendi kendine oluşurlar ve bunlar ağrı, sızı, kaşıntı, ateş, enfeksiyon kapma ihtimali, iltihap kapma ihtimali olabiliyor. Kimimiz günlük pansumanlar oluyoruz, kimimiz gün aşırı, kimimiz ise haftalık olarak ama doğrusu sık sık bakım yapmak. Bakım dediğim pansuman ve düzenli olarak banyo. Örneğin en az haftada 2 kez gibi. Çünkü açık yaralar öyle sıradan çizik küçük vs değil. Kimi yara büyük, kimi küçük, kimi ise hem büyük, hem derin. Derin olanlar en ama en çok acı veren, sızlayan, ateş, ağrı, kaşıntı vs yapanlardır. "Bu yaralar ve su toplamalarının sonu yok mu?" derseniz yok, çünkü tedavisi yok. Doktorlar genetik olduğunu ve milyon da bir görülen hastalık olduğunu söylüyorlar ama öyle değil. Gen eksikliğinden kaynaklanan, hatta büyüdükçe vücut kendisini toparlar, yaralar azalır, hafifler diyor doktorlar. Ama bu çoğumuz için tam tersine oluyor. Yani yaralar artıyor, bünye zayıflıyor, direnç azalıyor, bir de vücut acıları hariç ağız içi, boğaz, dil, damak ve diş eti bunlarda da yaralar ve büller oluşuyor. Sert yiyecekler ve parçacıklı içecekler yiyip içerken olabiliyor. Bazen de kendi kendine olabilir ve birde boğaz darlığı diye bir sorun var. Örneğin kendiminkinden bahsedeyim. Benim dişler küçük yaşta döküldü, çok ilaçlar kullandım, antibiyotikler, vitaminler, kan ilaçları vesaire vesaire... İlaçlar açık yaralardan kan kaybedilince kansızlıkta oluyor çok bu hastalıkta. Ben mesela yılda bir 2 ünite kan alma ihtiyacı duyuyorum. Boğazım o kadar dar ki en ufak bir yemek parçası, mercimek tanesi kadar, pirinç tanesi kadar bile olsa takılıyor boğaza ve bunu geçirmeye çalışmak o kadar zor ki. Kimimiz geçmeyince yemek boğazdan hastanelik oluyoruz ve eğer takılırsa boğaz yara oluyor, hemen bül oluyor ben hiç bir yemeği ve içeceği her insanın yediği içtiği gibi yiyip içemiyorum. Çünkü boğaza takılma riski olduğu için ve tabi dişler de olmayınca çiğneyemeden kim olursa yutunca takılır. Küçükken 7-8 yaşlarımdayken yalnızca ekmeğin içi, hamur işi yani yumuşak şeyleri annem elleriyle yumuşatıp, ezip öyle verirmiş. Benim dişler döküldükçe ve büyüdükçe boğazımda sıkıntı başladı. Kimimizin küçük yaşta da sıkıntılı olabiliyor. Benim sonradan oluştu. Ben nasıl yemek yiyebiliyorum bilir misiniz? Bildiğiniz tüm ama tüm yiyecekleri annem önce blenderden, robotlardan geçirir, ondan sonra pazarda satılan plastik süt süzgeçleri bilir misiniz bilmem ama ondan geçirir yani sıfır pütürsüz olacak. Hiç ama hiç bir en ufak bir parça olmayacak şekilde olunca yutabiliyorum, içebiliyorum yani. Anlayacağınız vücut haricinde beslenme sıkıntılarımız da var. Ek gıda olarak doktor mamalar tavsiye ediyor bizlere ama kimimiz kullanıyor, kimimiz kullanmıyor çünkü kimimize tadı kötü gelebiliyor, ağır gelebiliyor aynı zamanda tadı ağır geldiği için iştahta kapatabiliyor. Ben kullanıyorum ama günde 4 kutu içmemi öneriyor doktor. 4 fazla geldiği için günde 1 veya 2 içmeye çalışırım. Ben günlük olarak kan ilacı, balık yağı  gibi ilaçlar kullanırım. Pansuman için kullandığım kremler de var. Bu kremlerin bazılarının raporu var devlet karşılıyor, bazılarını parayla alabildiğimiz sürece imkânımız yettiğince alıyoruz. Her kelebek hastasının kullandığı ilaçlar aynı değil.

Epidermoliysis büllosa hastalarına insanların yaklaşımı nasıldır? Kişiye göre değişiyor bu tabi ki. İnsan var, İNSAN var... Kimisi görür görmez dayanamaz, anında sorar hiç düşünmeden direk pat diye "ah yavruum vah yavruum ne oldu sana yandın mı sen?" Kimisi "ne oldu bu kıza annesi yandı mı yaktınız mı?" Kimisi de "kaynar su mu döküldü ne oldu?" Kimisi "kaza mı geçirdi?" kimisi de "bomba mı patladı?" demez mi. Annemin sabrı taştı artık "Hee evet bomba patladı" dedi. Böyle mi olur bomba olsa ya dedi kızdı biraz bunu soran kişiye. İnsanları da anlıyoruz tamam sormakta haklılar ilk kez bilmediği görmediği bir şey görüyorlar ve soruyorlar ama düşünemeden acaba üzülür mü, sorarsam acaba nasıl sorabilirim, ne yapmalıyım vs diye düşünmüyorlar. Sadece ve sadece direk atlıyorlar sorguya. Kimisi de der ki "Hiç hastaneye doktora götürdünüz mü?" Nereye gidersem gideyim hastane, düğün, Kafeler, piknik alanları, park, neresi olursa olsun illaki ama illaki soruyorlar. Tamam, sorun eyvallah bir şey demiyorum merakınıza ama önce bir düşünün lütfen. Düşünün bu hayatta yalnızca sen değilsin kelebek olan. Gamze kendini üzme geçecek hepsi geçecek bir gün elbette er ya da geç bitecek bunlar da geçecek, bu senin, bu sizin sınavınız imtihanınız yaradan sizi çooook sevmiş o yüzden farklı yaratmış özel yaratmış, sabır etmenizi istiyor, isyan etmenizi istemiyor ve sadece her insandan tek farkınız canınızın yanması başka bir şey değil ama tabi insan kendini her zaman motive edemiyor her zaman pozitif olamıyor. İster istemez morali bozuluyor. Oturup saatlerce sabahlara kadar hüngür hüngür ağlamak istiyor. Sadece ağlamak, başka bir şey yapmamak, hiç bir şey düşünmemek istiyor, ağlayınca geçecekmiş bir anda sanki gibi hissediyor ama öyle değil işte. Bizde insanız, bizde özgürce sağlıklı insanlar gibi her şeyi ama her şeyi yapmak istiyoruz, rahatlıkla gezmek yiyip içebilmek farklı farklı kıyafetler giyebilmek, özgür olmak,okuyabilmek, meslek sahipleri olmak, arkadaşlık, dostluk, kardeşlik vs edinmek yani her insan gibi her anı her şeyi yaşamak istiyoruz. Biz özgür olamadığımız için ömrümüz günlerimiz evde geçiyor. Sürekli evde olmak o kadar sıkıcı gelir ki. Sürekli aynı şeyler yapmak, yemek yemek, uyumak, uyanmak, pansuman olmak, tv, internet, telefon, tablet, laptop vs bunlarla vakit harcamak sıkılmamak için neredeyse 7-24 telefon, elektronik aletleri elimde olduğu söylenebilir. Gezmek için kimi zaman imkânlar yetmez maddi konuda, kimi zaman hava şartları uygun olmaz bizim için. Mesela yaz ayları benim için çok zorlu geçer. Yaz ayları sıcağı sevmeyen bir hastalık, sıcaklarda yaralar daha da artar, kaşıntılar artar, kış ayları daha rahat geçer bizim için. İnsan var, İNSAN var demiştim mesela. Çok güzel arkadaşlıklar kazandım başta facebook üzerinden. Bazen diyorum iyi ki facebook diye bir şey varmış. Çünkü ben hem kendimle aynı olan hastalıkta kader arkadaşları edindim, hem de güzel insanlar, melek insanlar, iyi yürekli insanlar tanıdım. Kimisi abla, kimisi abi, kimisi kardeş, kimisi de dost ve kanka oldular bana. Onlar iyi ki var diyorum işte. Bu iyi insanlar olduğu sürece bizim için hayat yaşanacak bir hale geliyor, moral buluyoruz, destek oluyorlar, yardımcı oluyor, yeri geldiğinde maddi, yeri geldiğinde manevi ve en önemlisi de dualarına ortak ediyorlar beni. Bana çok yakın olmasalar da, her zaman yanıma gelemeseler de, mesajlar atarlar özel günlerde. Beni özlediklerinde hal hatır sorarlar vs falan. Çok isterdim yakınımda, hepsi mümkün olmasa da en azından bir kaç sevdiğim insanlar yakınım da olsa, onlarla vakit geçirsem, her genç kız gibi her insan her kız gibi haftada bir, ayda bir görüşseydik, buluşup gezseydik. Çünkü evde yaşamak gerçekten ama gerçekten çok çok sıkıcı. Ve de her insanın temiz bir havayı solumaya ihtiyacı olur. Farklı şeyler yapmaya, farklı yerlerde olmaya, farklı bir gün geçirmeye ihtiyacı olur. Bu özellikle bizler için çok çok önemlidir. Biliyorum her insan için bunlar önemlidir ama özel insanlar için daha çok önemlidir. Çünkü düşünsenize, sürekli canınız yanıyor, sürekli her gün her gün pansumanlar oluyorsunuz, bedeninize bakım yapmak zorundasınız. Bakım dediğim öyle sıradan bakımlar da değil, bedenimiz açık yaralarla kaplı olduğu için doğru ve çok çok iyi bakım yapmak zorundasınız ve üstelik acınız bir değil, iki değil, üç değil, birçok yeriniz acı içinde. Başta bedeniniz, sonrasında ise beslenme sorunları...

Gamze’yi dinlediniz. O, her şeye rağmen, bütün acılarına gülümsüyor ve yaşama sıkı sıkı sarılmış, hayat dolu bir kız.

Bizlerin de ona ve aynı kaderi paylaşan insanlarımıza yanlarında olduğumuzu göstermek adına, bir kelebek hastası dışarı çıktığında farklıymış gibi bakmayalım.

En çok bunu istiyorlar çünkü. Kelebekler nasıl hassas ise bizde onlar kadar hassas olalım.

Kelebek hastalarının ihtiyaçlarından bir tanesi de yara örtüsü.

Yara örtüsü, her pansuman sonrası yaraların üzerlerine sarılıyor.

Fakat maalesef çok pahalı bir pansuman malzemesi.

Yara örtüsünün sadece bir paketi 100 TL ve paketin içerisinde 4 adet yara örtüsü bulunuyor. Bu da 4 günlük kullanım demek. Peki diğer günler?

İlgili makamlara duyurulur.

Rukiye Türeyen!