Biyonik Kulak (Cochlear Implant ) Derneği Başkanı Mustafa Koyuncu ile röportaj

COCLEAR IMPLANT(BİYONİK KULAK)LILAR DERNEĞİ BAŞKANI MUSTAFA KOYUNCU : “ BİYONİK KULAK UYGULAMALARINDA TÜRKİYE AVRUPALILARDAN DAHA İYİ DURUMDA”

SORU – Mustafa Bey Bize kısaca kendinizi tanıtır mısınız hangi okulları tamamladınız ? Nerelerde çalıştınız ?

M KOYUNCU – Amasya 1947 doğumluyum. Evliyim ve 2 kız babasıyım. İlk orta tahsilimi Amasya’da tamamladım. Amasya Lisesini takiben Ankara Hukuk Fakültesini tamamladım. Personel Hukuku konusunda yurtiçi ve yurtdışı eğitime katıldım ve bu konuda çalışmalarım oldu. Bir Kamu İktisadi Teşekkülünde tam 35 yıl çalıştıktan sonra 2004 yılında emekli oldum.

YORUMU- Mustafa Beyi biz yıllardan beri tanımaktayız Coclear Implant(Biyonik Kulak) Hastalarına yıllardan beri vermiş olduğu destekle tanımakta ve sevmekteyiz. Antalya’da yapmış oldukları seminere de davet ederek çalışmaları hakkında bizleri bilgilendirmiş ve yeni dostlar edinmemizi sağlamıştı.

SORU- Mustafa Bey, Siz ne zaman işitme engelli oldunuz ve ne zaman Biyonik Kulak taktırdınız?

M KOYUNCU- Ben 1991 yılında görevim sırasında geçirmiş olduğum kaza rahatsızlık sonucunda engelli oldum ve Eskişehir Anadolu Üniversitesi Hastanesinde Doç.Dr. Bekir Altay Prof.Dr Ahmet KONROT tarafından 1992 yılında ameliyat edildim ve sol kulağımda C111 model ve 22 elektrotlu Nuclueus marka ımplant takıldı. 2000 yılında iç parçalara dokunulmadan dış parçaları Esrprit 22 kulak arkası model ile değiştirildi. Halen bu Implantı kullanıyorum.Implant işitmesini kayıp edenlerden işitme cihazı ile duymaları mümkün olmayanlar için son olanak. Çok güzel ve çok işlevli bir sistem. Bu sistemi insanlığın hizmetine sunanlara ne kadar dua etsek azdır. Çünkü insanın tabii olarak kazanımında olduğu bir duyusunu tamamen yitirmesi tarifi imkansız olan bir durum. Siz bu psikoloji içerisinde iken bu sistemle tekrar işitmeye ve işittiklerinizi anlamaya başlayınca bu sistemin anlamı ve faydasının ne olduğunu siz ve çevreniz açıkça görebilir.

YORUMU- Biyonik kulak kullanan hastalar sesleri farklı olarak algılamaktalar ancak 12 veya 18 ay sürecek eğitim çalışmalarını dikkate alarak devamlı takip ederlerse o zaman konuşmaları daha rahat anlamaktalar ve çevrelerindeki insanlarla iletişimleri daha rahat ve verimli olmakta .Bu eğitime ne yazık ki insanlar önem vermemekte bu da cihazın verimli olmasına engel olmaktadır.Bu yüzden her hastalıkta olduğu gibi biyonik kulak hastaların da da rehabilitasyon eğitimi büyük önem arz etmekte her şeye rağmen biyonik kullanan hastalar hayatlarından memnun insanlar.Antalya seminerinde bunu yakından anlama fırsatı bulmuş, yeni biyonik kulaklı dostlar kazanmış olduk.

SORU- Dernek ihtiyacı nereden kaynaklandı? Nasıl kuruldu? Faaliyetleriniz neler oldu dernek olarak?

M KOYUNCU-Bir sivil toplum kuruluşu olan dernekler vatandaşlara destek olan kuruluşlardır. Toplumun bir çok kesiminde dernekler üslendikleri sosyal işlevli görevleri ile vatandaşlara yardımcı olurlar. Bizde Coclear Implant kullanıcılarının sayılarının artmaya başladığı 1998 yıllarında kullanıcı ve ailelerinin dernek olarak teşkilatlanması halinde ileri teknoloji ürünü olan cihazlardan tam olarak faydalanmada çok önemli olan rehabilitasyon eğitim faaliyetlerinin yeterli derecede sürdürülmesine yardımcı olmak amacıyla 2001 yılının Mayıs ayında kuruldu.

Aslında ülkemizde tıp sektörünün her branşında bu şekilde hasta , doktor ekipman sistemlerinin yer aldığı dernekler mevcuttur ve çokta başarılı çalışmalar yapmaktadırlar. Çünkü, dernek olarak işlevimizi yerine getirmek için cochlear Implant Sistemindeki bütün halkaları kapsayacak bir organizasyonun daha da faydalı olacağı görüşünden hareketle derneğimize kullanıcılar ve aileleri yanında uygulamayı yapan doktorlar ve odyologlar ile cihaz firmalarının temsilcileri de alınmıştır. Nitekim Yönetim Kurulumuzda ameliyatları yapan bir operatör dr. (Doç.) birde dr. odyolog (Doç.) bulunmaktadır. Derneğimizin kurulmasını Hacettepe Tıp Fakültesi Odyoloji Ünitesi Başkanı Sayın Prof. Dr. Erol Belgin ve arkadaşları çok desteklemişlerdir.

Derneğimizin Mayıs ayı sonu itibariyle 232 üyesi vardır. Ülkemizin her tarafından üyemiz var. Çocuk kullanıcılarının oranı yüzde 65 dolayındadır. Kullanıcılar dışındaki üyelerimizin oranı yüzde 10 dolayındadır. Üyelerimiz için toplantılar ve seminerler düzenlenmektedir. Coclear Implant kullanıcılarının iletişimde çektikleri güçlük nedeniyle gerekli bilgilerin kendilerine yazılı olarak ulaştırabilmek için Haber Bültenleri çıkarılmaktadır. Geniş kapsamlı bir Web sitemiz bile vardır. Üyelerimize daha yakın olmak içinde üye sayımızın çok olduğu illerimizde temsilciliklerde açılmaya başlanmıştır.

YORUMU- Coclear Implant Hastalarının genel sorunları cihazların tamirden daha geç gelmesi ve ayarlarının zamanında yapılamaması, eğitim programlarının da çok zaman aksatılması olarak bize de yansımaktadır.Zamanla dernek sayesinde sanırım bu gibi sorunlara da çözümler bulunacaktır.Cochlear Implantla alakalı şikayetlerle dernek yakından ilgilenmekte ve seminerlerinin yanında coclear Implant hakkında broşürler yayınlamakta 6 ayda bir çıkan basın bültenleri ile üyelerine çalışmaları ve yeni çıkan sitemler hakkında bilgi vermektedir.

SORU- Avrupa Implantlılar Birliği nedir Mustafa Bey, Antalya’da seminer yapmıştınız bizde konuk olarak gelmiştik. Seminer sonundaki ülkemiz hakkında Avrupalıların görüşleri nelerdi?

M KOYUNCU- Avrupa Coclear Implant Kullanıcıları derneği (EURO-CIU) Avrupa Birliği ülkelerindeki kullanıcıların 1995 yılında kurdukları uluslararası dernektir. Merkezi Lüksemburg’dadır.Kuruluşunda ülkemizden çağrılı olarak bende bulundum derneğin şahsi üyesi oldum. Bu derneğe halen 18 Avrupa Birliği ülkesi üyedir. Bizim derneğimizde 2004 yılında aktif olarak üye kabul edildi. Dernek her yıl Genel Kurulunu bir başka ülkede yapmaktadır. Ancak 2005 yılı Derneğin 10. kuruluş yılı olduğundan dolayı Uluslararası bir sempozyum yapılmak istendi. Bu toplantıya ev sahipliği yapma yönündeki teklifimiz İsveç’teki Genel Kurulda kabul edildi. İşte 8 Nisan’da Antalya’da yapılan toplantı bu kapsamda yapılan toplantıdır.

Bu toplantıların hiç şüphesiz ki büyük faydaları bulunmakta. Sempozyuma üye ülkelerin temsilcileri yanında cihazları üreten firmaların yetkilileri de bildiriler sundular. Özellikle firma temsilcilerinin yaptığı sunumlar çok ilgi çekti. Bu sempozyum Almanya, İngiltere, Fransa, İspanya, Hollanda, Çek Cumhuriyeti ve Lüksemburg temsilcileri ile ülkemizden 80 üzerinde kullanıcı ve aileleriyle rehabilitasyon kuruluşları temsilcileri katıldılar. Misafirlerimiz toplantıya katılan küçük yetişkin kullanıcı ve aileleriyle yaptıkları görüşmelerde ülkemizdeki uygulamaların ne kadar gelişmiş olduğunu memnuniyetle ifade ettiler. Katılan ülkelerin temsilcileri , toplantının gerek içerik gerekse organizasyon yönünden şimdiye kadar yapılanların (Bu tür sempozyumlar her iki yılda bir yapılmaktadır ve ülkemizde yapılanda beşincisidir) en iyi olduğunu belirttiler.

YORUMU – Ülkemizden ve başka ülkelerden hastalara baktığımızda ülkemizdeki hastaların durumunun Avrupa ülkelerindeki hastaların durumuna göre daha iyi olduğunu gördük.Ayrıca Coclear Implant Üreten firmaların fuarı da kullanıcıların bilgilenmesi açısından çok faydalı oldu.Bu seminer sırasında daha önce kurulmuş olan dostluklar pekişti yeni dostluklarında temeli atıldı.Her yaptığımız seyahatte ve katıldığımız toplantıda olduğu gibi bu toplantı da da yeni dostlar ve bilgiler kazanmanın mutluluğunu yaşadık.

SORU- Bundan sonra ne gibi çalışmalar yapacaksınız Mustafa Bey dernek olarak?

M KOYUNCU-Dernek olarak misyonumuz olan Coclear Implant kullanıcılarının en iyi şekilde faydalanmasını sağlayacak ortamın oluşturulması için gerekli olan çalışmaları sürdüreceğiz. Bu kapsamda tatil sonrası Ankara, Bursa ve Adana’da bölgesel toplantılar yapmayı planladık . Kullanıcıların Coclear Implant adaylarının tanıtım ve danışmanlık hizmetlerini sürdürmekteyiz. Geçen ay içerisinde ülkemizin en büyük cihaz alıcısı olan SSK nın cihaz alımında geçen yıl yaşanan sıkıntın giderilmesi için yaptığı bir dizi işlemlerinde katkısı oldu. SSK artık bu cihazları ihalesiz olarak tespit edilen fiyat üzerinden hemen alarak sigortalı hastalara hemen takılmasını sağlayacak. bu usul çok seri olarak işleyecek ve bu, bir uygulama yolu olduğundan coclear Implant adayı sigortalılar kısa sürede ameliyatlarını yaptırarak işitmelerine kavuşacaklardır. En önemlisi bu tercih geçen yıllardan oluşan bekleme konusunu ortadan kaldıracaktır. Bunun için SSK Sağlık İşleri Genel Müdürüne kullanıcı adayları ve kullanıcılar adına çok çok teşekkür ederim.

YORUMU- Cochlear Implant Hastalarının zaman zaman bir araya toplanarak kendi aralarında sorunlarına çözüm aranması çok iyi olacaktır. Antalya sempozyumu öncesinde hastaların bir gece de olsa Antalya öğretmenevinde kaynaşmasına şahit olmak bizi her zaman mutlu etmiştir.Her yaygın uygulama gibi biyonik kulak uygulamalarının ülkemizde devlet tarafından kabul edilmezi de zaman almıştır. 1993 lü yıllarda biyonik kulak taktırmak isteyenler bürokrasi ile yıllarca boğuşurken günümüzde sistemin rayına oturması ile bürokrasi büyük oranda azalmıştır.

SORU- Engelli çocuğu olan ailelere neler öğütlersiniz?

M KOYUNCU- Biliyorsunuz ki, coclear Implant kullanıcılar derneğiyiz. Faaliyet alanımız işitme engelinin giderilmesine son çare olacak Coclear Implant konusu. Halbuki işitme engeli büyük alan. Bu nedenle bu soruyu Coclear Implant kullanan çocuklar olarak algılayarak ona göre cevaplayacağım. Coclear Implant kullanılmasını takiben kullanıcı çocuk olsun büyük olsun duymaya başlamaktadır. Ancak burada asıl olan duyduğunu anlaması ve ayırt edebilmesidir. İşte ameliyat sonrası verilen eğitimle bu işlev kazandırılmaya çalışılmaktadır. Bu anlamda işitme engellinin erken teşhisi önem kazanmaktadır. Duymayan bir kişinin konuşması veya konuşmayı öğrenmesi mümkün olmadığından çocuklarımızı çok iyi takip etmeliyiz. Seslere tepki vermeyen çocukların en kısa zamanda KBB Kliniklerine götürülmesi gerekmektedir. Artık bir çok ilimizde bulunan yeni doğan taranma testleri ile çocuklarımızın işitme engelli olup olmadığı doğumdan sonra 15. günde tespit edilmektedir. Coclear Implantın çocuğun konuşma eşiğine gelmeden veya bu süreçte takılması en idealdir. 1 yaşındakilere bile başarılı bir şekilde ımplant takılmaktadır. İşte aileler bu dönemleri çok iyi değerlendirerek engelli olan çocuklarının tibbi olarak ımplant takılmasına karar verilenlere hiç tereddüt etmeden ameliyatlarını yaptırmalarıdır.

İmplantlı çocuklarda ailelerin sorumlulukları çok fazladır. Belli bir dönemde çocuktan çok ailenin ilgi göstermesi gerekmektedir. Çocuktaki gelişmeler ailenin ilgisi ile doğru orantılıdır. Bu nedenle eğitim döneminde anne, baba, kardeş ve bunun gibi yakın çevrenin kliniklerdeki yetkili eğitim elemanlarının öğütleri aynen uygulanmalıdır. Bugün 1 ve 2 yaş arasında Implant takılan çocukların 5-6 yaş döneminde konuşma yönünden iyi bir duruma geldikleri gözlemlenmektedir. Bu çocuklar, okullarına da yaşıtları normal çocuklarla birlikte devam etmektedirler.

YORUMU – Anne ve babanın ilgisi ve sevgisi , anne ve babanın çocuklarının sorunlarına bilinç düzeyi her zaman çocukların gelişmesine katkı sağlayacaktır. Ama anne ve babaların çoğu çocuklarının yeme, giyme, barınma ve dershane gibi maddi masraflarını karşıladıkları zaman anne ve babalık görevlerini tamamladıkları yanılgısına kapılmaktalar ki bu yanılgı onların cehaletinden gelmektedir.Çocukları engelli ise onları kaderlerine terk etmemeli tedavileri için gerekeni yapmalı ve normal yaşıtlarından geri kalmadan eğitimlerini de tamamlamalarını sağlamaya bakmalılar.Eğer bunları yapmazlarsa sonradan “Devlet Engelliye sahip çıkmamakta” demeye hakları olamaz.Anne ve babalar çocuklarının her konuda bilinçli olması, bilgili olması hayatlarını kolaylaştıracak bilgi ile donanmalarına katkı sağlamakla yükümlüdürler.Donanımlı insan bunu yapmayana rağmen hayatta daha başarılı ve daha mutludur.Bu kural engelli olsun veya olmasın her çocuk, her insan için geçerlidir.SORU- Bu konuda başka ne anlatacaksınız Mutafa Bey ?

M KOYUNCU- Cochlear Implant halk arasında biyonik kulak olarak bilinmektedir. Ama bir çok yerde de mucize olarak lanse edilmektedir. İşte ben burada bu konuya değinmek istemekteyim. İmplantı yanlış tanıtmak bir çok engelli arkadaşımız için hayal kırıklığı olmaktadır. Implant iyi ve doğru bir teşhisle doğru fayda sağlayacak zamanda takılırsa ve eğitimi de istenildiği şekilde yürütülürse çok iyi netice veren bir sistemdir. Kullanan kişiye büyük faydalar sağlamaktadır. Ülkemizdeki uygulamalar bir çok ileri ülkeden daha iyidir. Dünyada en çok satan markalar ülkemizde hem de en son modelleriyle mevcuttur. Sosyal Güvenlik sistemindeki bütün kuruluşlar bu cihazın takılmasını sağlayan ameliyatı yaptırmakta ve cihazın bedelini de ödemektedir. Bu nedenle uygun durumdaki engelli vatandaşlarımız ve özellikle engelli çocukların aileleri bu ameliyatı yaptırmakta gecikmemeliler. Çalışmalarınızda başarılar dilerek teşekkür ederim.

YORUMU- İşitme engelli çocuğu olan aileler ne çocuklarını küçümseyerek ne de onları fazla şımartarak onlara karşı dürüst davranarak onların tedavisini zamanında yaptırarak her zaman iyi ve güzeli yakalamak için çaba harcasınlar.

Teşekkür ederim Mustafa bey

TURAN YALÇIN-TOKAT