Daha 4 yaşındalar...

Şimdi yazacaklarım...geçenlerde “The Scientist” dergisinde okuduklarım ve sonrasında düşündüklerimdir.

4 yaşındaki bu ikiz kızları ilk gördüğünüzde yaşıtlarından birazcık değişik olduklarını farketmeye başladığınızdan bahsediliyor yazıda. Sevimli bıcır bıcır iki kız çoçuğu. Farklılıkları ise yürümelerinde, eskiden yani bir sene öncesi filan tıpkı diğer çoçuklar gibi yürürlerken...şimdilerde ise yalpalayarak yürüyorlar. Bacaklarını biraz daha genişçe açarak...sanki biraz sonra sandala binmeye hazırlanacakmış gibi yürüyorlar. Konuşmaları da değişmeye başlamış.

Sizi farkedebiliyorlar ve gülümsüyorlar da. Konuşmalarında ise kelimeleri pek anlayamıyorsunuz...ritmik bir şeyler duyuyorsunuz. Hatta dikkat ederseniz bir takım kelimeleri de kapabiliyorsunuz ama kolay değil.

Bu iki kız çoçuğu ne yazık ki gittikçe daha da kötüleşecekler. Zaman içinde daha da gelişeceklerine tıpkı yaşlılık dönemine girmiş insanlar gibi fonksiyonları yavaş yavaş çökecek.

Babaları sabah kahvaltılarını hazırlarken diyor ki “şimdi bu sabah ve yarın sabah da tostlarını yapıyorum...ama sonrasını bilmiyorum”.

Babaları haklı çünkü belki de bundan 3 ay sonra ya da 6 ay sonra ancak kamıştan sıvı gıdaları alabilecekler. Belki sonrası ise sadece damar yolu ile beslenebilecekler.

Bu küçük insanlar daha dört yaşında.

Addi ve Cassi ismindeki bu iki kız çoçuğu genetik bir hastalığa sahipler. “Niemann-Pick Type C” (NPC) ismi verilen hastalık hücre içinde kolesterol trafiğini etkiliyor. Ne yazık ki şu anda tedavisi de yok, çaresi de. Lipidler (yağlar, kolesterol, vs...) organlarımızda birikiyor...kan dolaşımında sürekli bulunuyorlar...Ama bunların trafiğinin düzenli olması dalakta, karaciğerde, beyinde, kemiklerde birikmesini önlüyor, hayatımızı tehdit etmiyor böylece. İşte bu iki kız çoçuğunda ise lipidler birikiyor hep. Adım adım da hayatlarını zorlaştırıyor.

NPC son derece az rastlanıyor. Yüzellibin kişide bir. Fakat buna rağmen bilimadamları bu hastalığın üzerine eğiliyorlar. En büyük sebebi ise Alzheimer’a olası tedavi yollarının kapısını aralama umudunu vermesi. Bu iki küçük kız için deneysel ilaçlar kullanılmakta.

Bu olasılığın bu kadar az olması size çok da cesaret vermesin.
Her şey her an olabilir.
Yaşanılan anların ve çoçuklarımızın kıymetini bilmemiz lazım.

Çoçuklarını döven, iten, kakan insanların ne kadar da çok olduğunu farkettikçe midem bulanıyor. Cahilliklerine mi yoksa insan olamamalarına mı kızmalı bilemiyorum.

Bu yazıyı okuyan anne, babalar çoçuklarınıza gidip şimdi bir sarılın ve mutlu olun bir de böyle zorluklu durumlarda değilseniz daha da sevinin.
Küçük bir fiske bile vurmaktan korkun...hem hayatın kutsallığı hem de masumiyetleri adına korkun.

Bu arada Addi ve Cassi'nin, anne babasıyla umut içindeki yolculukları halen sürmekte. Umarım her şey onlar için de normale döner.

Resim: Addi ve Cassi'ye aittir.

Bu yazım ilk olarak http://hayattanmasallardanbiraz.blogspot.com/ sitesinde yayımlanmıştır.