Down sendromlu çocuklarımız

'Dostlar bizi terk ediyor.'

Tesadüfen bu cümleyi duydu kulaklarım ama acısı içime çöreklendi. Yazmadan olmazdı. Sabah biraz geç kalkmıştım ve televizyon başında uyku mahmurluğumdan sıyrılmak için bir kanalda yemek programı seyrediyordum. Bu programı bilenler vardır, pratik yemeklerin yanında günlük bir konu seçiliyor ve bu konu üzerine seyirciler arayıp yorumda bulunuyorlar. Bu günkü konusu aldatılmak, terk edilmek üstüneydi. İki hanım bayan aradı sevgililerinin onları nasıl terk ettiklerinden bahsedip, ağlamalı ses tonuyla 'sevgiliniz sizi terk ederse uzmana gidin' gibi saçmalıklar geveleyip telefonu kapadılar. Program bitmeden son telefona bir bayan bağlanmıştı. Sunucuyla daha önce tanıştıklarını söyledi. Sunucu ilk başta hatırlayamadı ama hanım efendinin down sendromlu oğlumla size gelmiş tanışmıştık demesi üzerine sunucu da hanım efendiyi anımsadı. Hanım efendi 'bende konu üstüne bir yorum yapmak istiyorum' dedi. 'bizi de dostlarımız terk etti. Dostlar bizi tek tek terk ediyorlar' diyerek olaya çok başka bir boyut kattı. O anda uzandığım koltukta doğruldum ve programı daha dikkatli izlemeye başladım. 'oğlumuz hasta olduğu için çevremizdeki insanlar bizden uzaklaşıyorlar.' diyerek söze devam etti. Yüreğimi acıtan bu cümle içime koyu bir sıvı gibi çöreklendi kaldı. Hanım efendi konunun asıl can alıcı noktasına geldi. 11 yaşındaki down sendromlu oğlunun ve eşiyle kendisinin ayda belli aralıklarla psikolog ve fizyoterepi gibi konularda devletin onlara sağladı bütçeyle destek aldıklarından bahsetti. Evet buraya kadar her şey güzel gidiyor fakat bu eğitim, psikoloji destek v.s saatlerinin oğlu ( yanlış hatırlamıyorsam) 3 yaşındayken 16 saat olduğunu daha sonra 11 saate şimdi ise 6 saate indirdiklerinden ve yakında bu uygulamanın tamamen kaldırılmak istendiğinden bahsetti. Hanım efendi 'bizim için ayda 400 milyon ayırmak devlete artık masraflı oluyormuş. böyle bir şeyin tasarrufu olabilir mi?' diye haykırdı.

Evet, şimdi biz soralım bu soruyu önce vicdanımıza sonra etrafımıza sonrada yönetimdekilere

'Böyle bir şeyin tasarrufu olabilir mi? Hastalık tedavisinin tasarrufu olabilir mi?' programdan sonra hemen bilgisayarımı açtım ve down sendromuyla ilgili küçük bir araştırma yaptım. İnsanlarda 46 kromozon sayısının bulunduğunu ve bunun 47 olduğunda down sendromunun ortaya çıktığını öğrendim. Ayrıca down sendromumun bir hastalıktan çok genetik farklılık olduğunu söyleyen doktorlar bu genetik farklılığı taşıyan çocukların küçük yaşlardan itibaren ailelerinde bilinçli özel katkılarıyla ama mutlaka fizyoterapi görerek her işlerini tek başlarına halledebilen bireyler olarak hayata devam ettiklerinden bahsediyorlar. Geç öğrenseler de onlarda normal çocuklar kadar sağlıklılar. Ülkemizde ne yazık ki bırakın bu çocuklar için karma eğitimi yakınları kimi zaman aileleri bile down sendromlu çocuklarından utanıyorlar ama bu programdaki anne ' benim çocuğumu geliştirmem için bu eğitimi mutlaka ona aldırmam lazım bu hakkı benim elimden alamazlar' diyor. Evet, kim böyle bir hakkı bu annenin ve nice annelerin, ailelerin, down sendromlu çocuklarımızın elinden alabilir? Böyle bir sağlık sorunu nasıl olurda yok muş gibi sayılabilir? Devlette her şey yenilir yutulurken, başımızdaki insanların çocukları askerlikten muaf tutulurken, first laydiler bir giydiklerini bir daha giymezken, oğullarına gemicikler alınırken, çocukları özel şirketlerin destekleriyle Amerika’da okuyup, en yüksek kademelerde iş sahibi olurken, 15 yaşındaki oğullarına şirket kurarlarken bir de üstelik tüm bunları yaparken ağızlarından dini vecibeleri eksik etmezken, camilerden çıkarken boy boy fotoğraflar çektirirken, kızı baş örtülü diye kep törenine katılamadığı için ailesinin gözleri dolarken benim down sendromlu kardeşimin, çocuğumun elinden bu hakkını kim almaya kalkabilir? Sebebini tasarruf olarak göstererek hem de.

Sunucu sonra başından geçen bir olayı anlattı. 'Babaannem bir gün çok hastalandı. bilincini yitirdi. kimseyi tanımaz oldu. Son sözleri beni vatanıma götürüp tedavi ettirin oldu. Aile meclisimiz toplandı ve karar alındı babaannem vatanına götürülecekti. Herkesin işi olduğundan ve ailede en iyi yabancı dil bilen ben olduğumdan babaannemi benim götürmem kararlaştırıldı. O sırlarda 18 yaşındaydım. Uçağa bindik elimde bir adresten başka bir şey yoktu. Babaannem beni tanıyamayacak kadar hastaydı. Uçaktan indiğimizde ambulans kapının önünde bekliyordu. Babaannem zengin bir kadın falan değildir. Tam tersine bu hizmet ona sigortalı olduğu için sağlanmıştı. Yani ülkesinde sigortalı bir kişinin yararlandığı haklardan yararlanıyordu. Bu vatandaşına bakan bir devlet örneğiydi sadece' diyerek sözlerini bitirdi.

(ülkenin burası olmadığını muhakkak anlamışsınızdır)

Bu konuda gerçekten susmamalıyız. Ne olursa olsun herkes birbirine bu durumu iletmeli ve ne yapılmalıysa hep beraber yapmalıyız. Sadece bu konuda değil tüm sorunlarımızda birlik olmaya tüm dönemlerden daha çok bu dönemde ihtiyacımız var. Ülkemizde sorunlar almış başını gidiyor. Sağlık, eğitim, ekonomik, sosyal v.s hepsi ayrı bir yazı konusu ama ben burada sağlık sorunlarımızdan sadece birine değinmek ve hanım efendinin sesini duyurmak istedim. Bunun yanı sıra tüm down sendromlu çocuklarımızın da.

Bizden sadece bir sayı fazla hücreye sahip olan çocuklarımız için bu sefer susmayalım...

saygılarımla...