Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

13 Aralık '19

 
Kategori
Genel Sağlık
Okunma Sayısı
84
 

FA ile röportaj

         Değerli okuyucularım, bir hastalığın kendisi ile güzelce sohbet ettik, ben sordum, o da beni kırmayıp yanıtladı.
 

İlk olarak, hakkınızda kötü şeyler söyleniyor ve herkes sizden şikayetçi. Neler yaparsınız insana? Bahsedildiği kadar kötü müsünüz gerçekten…

Tam bir baş belasıyım. Önce sarhoş gibi yürütürüm kişiyi; dizlerini boşa getirerek sık sık düşürür, bir yerlerini sakatlamasına neden olurum hatta.
Kaslarla zorum çoktur. Kasılmalar ve kramplarla dayanılmaz acılar verir,  nöropatik ağrılarla geceleri bile uyutmam. Kasları zayıflatır, önce güçsüzleştirir sonra eritirim.  Lokmaları boğazına durdurur, sıvıları genzine kaçırırım. Yiyecekleri üzerine döktürür, tek başına yemek yemesine engel olurum.
Konuşmasını en yakınlarının bile anlamayacağı şekilde bozarım. Dillerini dolandırır, sesini boğuklaştırırım.
Sık sık hastanelik ederim insanı. İnsülin ve ilaç bağımlısı yaparım. Kalp krizi bile geçirtirim hatta.
Ani seslere, sıcağa aşırı tepkiler verdiririm. Olumlu refleksleri azaltırken olumsuzları çoğaltırım.
Omurgayı eğrilttiğim için bel ağrısı çektirir, zor nefes aldırırım.  Birkaç saaüstünde ne yatırır ne de oturturum şiddetli ağrısız.
Ses tonuna ve eline ayarsızlık veririm kişinin. Hareketlerini kontrolsüzleştiririm. Ellerini titretir, nesneleri sıkı kavratmam.
Karacık burgacık yazarken, kalem bile tutamayacak hale getiririm.
Ayaklarda şekil bozukluğuna bağlı problemler yaratırım. Artık yürütmem, ayakta bile durdurmam. Hatta kişiyi yatalak yaparım.
daklanamama sorunu yaşatırım. Görme ve işitmede ciddi sorunlar çıkarırım.
Zor idrar tuttururum, kabızlık çektiririm. Kişiye kilo aldırır, hareketlerini güçleştiririm.
Bireyi tahammülsüz, agresif ve uyumsuz biri haline getiririm. Sinirlerini zayıflattığım gibi psikolojik bunalımlarda geçirtirim.  
Kişinin çocukluğu ve gençliğini çalar, ileriye dönük bir plan yaptırtmam asla.

Bunları sağlamak benim için hiç zor değil. İnsanın yaşam kalitesini bozarım git gide. Bireye bağımsızlığını kaybettiririm zaman içinde, daha yardıma ve daha bakıma muhtaç hale getiririm. Kalıcı ve ilerleyici bir hastalık olduğumdan ve şu anda tedavim olmadığından ötürü çok kötüyüm galiba.

Vay ki vay size, duyduklarımdan şoktayım şu an. Nesiniz diye sorsam…

Basitleştirilmiş tıbbi tamımım şu şekildedir. Friedreich's ataxia yani kısa adıyla FA, beyincikteki sinir hücrelerinin yıpranması ile ilerleyen kas sisteminde ilerleyici dejenerasyon ile seyreden, yürüme bozukluğu, konuşma problemleri, kalp rahatsızlığı gibi belirtiler veren kalıtımsal bir hastalıktır.

Bense kendimi kas -koordiasyon bozukluğu ile tanımlarım. Nörolojik bir hastalığımdır.

Kaç yaşlarında, ne zaman ortaya çıkıyorsunuz?

Bende görülen ataksi, omurilikte kol ve bacakların hareketlerini kontrol eden sinirlerde dejenerasyon (yıpranma) sonucu ortaya çıkar ve özetle, genetik yani doğuştan gelen bir hastalığım.

Belirtilerim genellikle ergenlik yaşlarında başlar ve ömür boyu ilerleyici bir şekilde devam eder. Her yaşta hastaya rastlamak mümkündür.

Pek bilinmiyorsunuz, yanılıyor muyum yoksa.  Görülme sıklığınız nedir?

Kesinlikle haklısınız. Rakam vermeyim ki yalan olmasın, ama nadir görülen bir hastalığım ve kadın-erkek hasta ayırt etmem, eşit orandayımdır En sık görülen kalıtımsal ataksi çeşidiyimdir ayrıca.

Etkileriniz/belirtileriniz neler?

Kol ve bacaklarda kas güçsüzlüğü,
Koordinasyon bozukluğu,
Görme ve işitme bozukluğu,
Konuşma bozukluğu,
Skolyoz -omurga eğriliği,
Şeker hastalığı ve çarpıntı, kalp büyümesi gibi çeşitli kalp sorunları.

Genellikle 25 yaşından önce ilerleyici sendeleyen yürüme, sık düşme gibi belirtilerle başlarım. Daha sonra diğer sorunlarda gelir zaten.

Her hastayı eşit mi etkiliyorsunuz?

Kesinlikle hayır. Farklı yaşlarda ortaya çıktığım gibi, bazıları etkilerimden daha çok etkilenir, bazıları hafif kurtulur elimden. Yaptıkları spor ile fazla ilerleyemem, hasta kendini korur benden bir bakıma, az da olsa.

Bilinen tedaviniz henüz yok, peki efendim sizi ilerletmemek mümkün mü yani düşmanlarınız var mı?

En başta internet, çünkü bilinçli hasta ve ebeveyn oluşturuyor,
Tıbbın ilerlemesi,
Moral ve egzersiz hareketleri, uzay-terapi çalışması,
Çeşitli egzersiz aletleri, ayakta durduran cihazlar, afolar, walker ve tekerlekli sandalye,
Tam motive ve yüksek konsantrasyan,
Her türlü viitamin ve antioksidanlar,
Her ebattaki toplar, oyun hamurları, boncuk dizilimi, ayıklanan bezelye ve barbunya, şişirilen balon, el uğraşında kullanılan oyuncaklar,
Sesli okunan kitap, kağıt-kalem, boyama kitabı,
Dikkatli beslenme,
Aktif yaşam ve sosyal hayat.

Peki ya sevdiğiniz şeyler…

Kişiye denge kaybı yaşatmayı seviyorum. Bana sahip insanların tembellik etmesinden çok hoşlanıyorum, ne kadar az spor yaparlarsa benim için o kadar sevindirici.
Odaklanamama, konsantre bozukluğuyla oluşan dikkatsizlik,
İlgisiz ve bilgisiz doktorlar,
Aşırı üzüntü, moral bozukluğu ve depresyon,
Grip, ishal gibi bağışıklığı düşüren hastalıklar,
Aşırı sıcak havalar,
Kilo alınması.

Hangi hastalıklarla benzeşiyorsunuz, sizi karıştırıyorlar mı?

EVET. Mesela, en sık sorulan soru MS mi ya da be bu, bir tür kas hastalığı mı? Serebral ataksi ile çok karıştırılırım, çünkü çok benzerim. Tam tanıyı, yapılan genetik test koyar.

Fred adından bahsedin bize kısaca.

Hastam olan Burcu’nun bana verdiği isimdir. Kimilerininki Fredy, Frederik, Frida, Wilma, kimilerininki ise Ferit, Feride, Firdevs. Ondaki FA’nın esas kahramanı, kendi tabiriyle belalısı da Fred işte.

O zaman sakıncası yoksa size Fred diye hitap etsem…

Tabi, tabi. Benim açımdan hiç sorun değil.

Sayın Fred son olarak, sizden mustarip olan hastalarınıza ne söylemek istersiniz?

Egzersizlerinizi ihmal etmeyin. Az daha sabredin, umut verici çalışmalar çoğunlukta. Yeni ilaç denemeleri yapılıyor ve gen terapisi sonumu getirecek gibi.
 

          Bizlere açık yüreklilikle yanıt verdiğiniz için çok teşekkür ederim. Bana darılmayın ama tüm hasta arkadaşların sizden biran önce kurtulması ümidiyle satırlarıma son veriyorum.

 

 

Babür Akdağ bu blog'u önerdi.

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
 
Toplam blog
: 103
Toplam yorum
: 42
Toplam mesaj
: 2
Ort. okunma sayısı
: 63
Kayıt tarihi
: 19.04.18
 
 

1980 Adana doğumluyum. 13 yaşında friedreich ataksisi hastası olduğum ortaya çıktı. İlköğrenimi A..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster