FA’lılar DİYORLAR ki –1

            FA'dan (Friedreich Ataxia) tek rahatsız olan ben değilim. Arkadaşlarımdan bana FA ile ilgili yazmalarını, ben istedim, onların da sessiz kalmalarını istemeyerek, gönüllü editörlük yapayım dedim onlara. Kimi hikayesini anlattı uzun uzun, kimi durumuna şöyle bir değindi, ben karışmadım ne dediklerine. FA’nın onlara sağlayamadığı özgürlüğü, ben kendilerine sağlamak niyetindeyim; çünkü elimden gelen tek şey yazmak ve biz kader ortağıyız.

            Bu yazıyı hazırlamak, elbette benim için hiç kolay olmadı. Uzun saatler bilgisayar başında güçlükle yazmanın yanı sıra, benim bile tam bilmediğim acı verici konulara değinmek, biraz sarsıcıydı benim için. Bunları kendimizi acındırmak veya FA’lı üzerinden kendime okur kazandırmak için yazmadım, sadece yalnız olmadığımı bilin istedim. Sevgili arkadaşlarımın da bu hastalık için ne dediklerine, gelin birlikte kulak verelim.

Sibel KARACA:FA ilerleyen ve çok yıpratıcı bir hastalıktır. İstem dışı hareketlerin olur ve çok sinir bozucudur. Devamlı birilerine ihtiyaç duyarsın, istediğini istediğin zaman yapamazsın; yaşıtlarının yaptıklarını yapmamak canını en çok yakandır. İş vermezler, çünkü elin ayağın yavaşlamaktadır. Arkadaşların, dost sandıkların tek tek uzaklaşır senden. Ben 47 yaşındayım ve 25 yıldır hastayım. Umutla hastalığımın tedavisini bekliyorum.

Serkan TANER:Şu an 40 yaşında ve kendisi de emin değil, 23-24 yıldır hasta. Sürekli, her zaman birine ihtiyaç duymak ve tedavi olmaması en acı olan tarafı hastalığımızın. Gün geçtikçe, mum gibi erimek ve bunu önlemek içinde yapacak hiçbir şeyin olmaması...

Saniye YILMAZ:6 yaşındayken hastalığı ortaya çıktı. Şu an 34’ünde, 21 yaşından beri tekerlekli sandalye kullanıyor. Arkadaşlarımızın kendisine vereceği olumsuz tepkilerden ötürü, bana özelden yazmayı tercih etti. “Ben bu hastalığın tedavisinin çıkacağına inanmıyorum. Kendi adıma konuşuyorum tabi, belki tedavisi çıksa bile, bana bu şansın vuracağına inanmıyorum ki çıkmasını, benden genç olanların gezmesi, koşması ve hiçbir anne ve babanın ağlamaması ve üzülmesin diye isterim. Çünkübir anne ve babanın evladının mezarı başında ağlamasına şahit olmak kadar korkunç bir şey yok ve sen bunu görüyorsun; yanlarına gidip de, sarılıp ağlayın diye teselli edememek gibi acısı da yok bunun. En çok da, bizler için Antep insanın ağızlarını doldurarak SAKAT demelerine gıcık oluyorum. Umudumu yitirmiş gibiysem de, ben mutluyum.”

Serpil ADIYAMAN:Merhaba ben 35 yaşındayım, 18 yaşımda da FA teşhisi kondu ve öncesinde normal olmayan bir şeyler vardı. FA ve yaşamak sadece eksik bir yaşam; bir günün diğer güne uymuyor, sürekli birilerine ihtiyaç duymak, bir umut dediğimiz ilaçları bizlere Sağlık Bakanlığı’nın onaylamaması… Bizler varız ve sadece kendimizi kendimizin anladığı FA ile her şeyimiz yarım kalmış olsa da, yine de varız olmayasıca fa ile.

Salih ALKAN:Yaşım 36, hastalığım 11-12 yaşından başladı. Hastalığın tedavisi için İstanbul'a gittim Çapa Tıp Fakültesinden 7 ay boyunca tetkik ve araştırmalar yaptılar, ama hastalığıma bir türlü teşhis koymadılar; en sonunda bir tahlilin sonucunu 4 ay beklemem gerekiyordu, bunun üzerine ben de köyüme (Doğubeyazıt-Sarıbıyık Köyü) döndüm, tahlil sonucu gelmiş, ama abim gelmedi gelmedi dedi. Meğer sonuç çok kötü olduğu için, beni üzmemek için öyle söylemiş; o zamanlar kötü olmadığım için fazla önemsemiyorum derken, durumum her geçen gün ağırlaşıyordu tabii. Kardeşlerimde de aynı hastalığım çıkınca, onlar da doktora gittiler Böylece gerçeği (FA’yı) öğrendik.  Kısacası ben 20 yaşına kadar bastonlu olsa da yürüyebiliyordum, ama 20 yaşından sonra artık yürüyemez oldum, son 3-4 yıldır da neredeyse yatalak durumdayım... İşte böyle benim hikayem.

Pelin GÖÇEN: 15.01.1988 Cuma günü, sela vakti, Balıkesir doğumevinde gözlerimi dünyaya açmışım. İlk çocuk ve ilk torun olduğum için çok sevilmişim, üstüme çok titreyerek büyütmüşler, içtiğim suyu bile kaynatırmış annem bebekken. artık gerisini, siz düşünün… Bağışıklık sistemim hiç gelişmemiş böyle olunca da, sık sık hasta olmuşum, bademciklerim en ufak bir mikropta şişermiş falan, küçükken iğne, antibiyotik gözümü açamamışım ??

Bu arada babam hava astsubayı ben 5 yaşındayken 1993de zorunlu doğu görevi için Diyarbakır’a tayini çıkmış. 1998 e kadar yani 4.sınıfa kadar orada kaldık. Diyarbakır benim için çok başkaydı, çok güzel senelerim geçti ama hayatımı karartan hastalığın, ortaya çıkma temelleri orada atılmış ??1994’ün sonlarında bademciklerimin alınması için ameliyata alınıyorum, ama geri zekalı anestezi teknisyeni, boğazım yerine belden aşağısını uyuşturmuş, ama babama açıklamaları çok farklı, oksijen tüpü bitikmiş. Fark etmeden başlasalar, ölecekmişim! Yani yanlışı örtmek için, ameliyatımı bir hafta ertelediler… O arada 2-3 gün yürüyemedim, sorunca narkoz etkisi dediler!

Daha sonra 1999 yılında İzmir Dokuz Eylül Üniversite Hastanesi’nde bayağı uzun ve çileli aştırmalar sonucu teşhis kondu. O zamanki Profesör doktor adı bende xxx hanım, “bunlar daha iyi günleriniz gidin eve dinlensin. bu kız ileride yatalak olacak,  okusa da bir şey olmaz!!!” dedi, yıktı bizi, gönderdi! Hastane bahçesinde çimenlere oturduk, annemle sarılıp, saatlerce ağladık! Tabi doğal olarak inanamadık ve İstanbul’da farklı nörologların muayenehanelerine gittik, okuluma devam etmemi pes etmememi psikolojinin azmin ve egzersiz yapmamın çok önemli olduğunu söylediler. Sonra yıllarca psikolojik tedavi gördük…

Evet, bugün bile ne kadar kabul ettik desem de ne yazık ki, çok acı bir şekilde kabul edemediğimizi görüyorum! Ben ve annem gene durumu kabul ettik, ama babam galiba beni çok sevdiği için hastalığımı kabul etmeyi reddediyor, sonucunda bana inanmıyor, isteyerek onlara eziyet ettiğimi düşünüyor beni çoook kırıyor.

Şimdi 32 yaşındayım,geriye dönüp bakınca, heba olan çocukluğuma, acı ve yalnızlıkla dolu yıllarıma yanıyorum. ??Arkadaşlarımın %90’ı yurtta büyümüş, kimseyi kırmak istemem, ama bazıları yalnızlık nedir, tek başına hayata tutunmak nedir? anlaman mümkün değil, yaşamadın diyor. Hala yaşamadın, anlamazsın diyen var mı?!! Evet, anne-babam yanımdaydı, ama inanın, ruhen hep yalnızdım, her gece sesim duyulmasın diye ağzımı yastıkla tıkar hıçkıra hıçkıra ağlardım…

Neler yaşamadım ki?Taciz, dayak, itilme-kakılma, dışlanma, hor görülme… En ağırlarını kimse hala bilmez, seneler sonra aileme anlattım bazılarını, ama anlatmadığım inanın çok şey var benimle mezara gidecek.

Neyse, rahatsızlığım bir çeşit kas hastalığı, öyle bir illet ki vücudumun tüm organlarını etkiliyor. Şuan yürüyemiyorum, kol ve ellerimle bazı hareketleri yapamıyorum, konuşmam çok bozuk, bağışıklık sistemim çok zayıf zaten. Yutma problemim çok fazla, örneğin çay, kahve, çorba gibi özellikle sıvı gıdaları genzime çok sık kaçırırım, başım, boynum omuzlarım çok ağrır, ayaklarım yanar veya donar, ne kadar uykusuz olursam olayım gece çok zor uyurum döner dururum yatakta ya da ne kadar uykumu almış olursam, olayım sabah çok zor kalkarım gibi fiziksel etkileri yanı sıra, konuşmam yavaş ve bozuk olduğu için akrabalarım da dahil tüm arkadaşlarım, iş yerindeki amirlerim hep zihinsel engelli gözüyle bakıyor; arkadaşlık yapmıyorlar daha doğrusu kendimi ifade edemediğim için anlamıyorlar, sonra insanların buna ailemde dahil duygularımın hislerimin arzu ve hayallerimin olduğunu düşünmüyorlar yada daha kötüsü benim hak etmediğimi düşünüyorlar. ??

            Daha çok arkadaşımın söyleyecekleri var, ama sizleri bunaltmamak adına yazıyı şimdilik bu kadarla bitirsem de devam edeceğim yazmaya…