Freidreich Ataxia'ya sessiz kalma

Siz bir Freidreic ataxia (FA) hastası olarak şu kelimeleri duyduğunuzu hayal edin, bakalım ne kadar dayanırsınız?  "Sen çok nadir görülen bir genetik hastalığa sahipsin.

Hiç bir tedavi ve çaresi yok.

İlerde şimdiki şikâyetlerinin çok dahası fazla olacak, “giyinemez, yemek yiyemez olacaksın.

Hatta yürümek şöyle dursun yatağında bile ağrı sızıdan yatamaz olacaksın, bu hastalarda yaşam süresi de kısıtlı, hee ama sen sakın üzülme çünkü sen yürüyemez olana ve sende bu belirtiler başlayana kadar tedavi çıkacak, iyi olacaksın” denileliden beri sekiz (8) yıl geçti. Tabi bunlar daha duyduklarımın çeyreği bile değildi, daha berbat olacak ve kehanet gibiydi duyduklarım…

Sadece dile getirmek istemiyorum.

Ve benim gibi bu hastalığın kurbanı olan arkadaşların diğerlerinin canını sıkmak istemiyorum, onun içinde detaylı yazmadım…

İki ay kadar yattığım ve yürüyerek gittiğim hastaneden iki ayın sonunda yürüyemeyerek çıkarılmıştım. Şükür ki ben hastane ortamından kurtulunca bir, iki ayda toparlanıp yürümeye yine başlamıştım, çok sevinmiştim. Dedikleri çıkmıyordu, diye.

Ama boşuna sevinmişim!

Çünkü çıkan tek şey 3-4 sene sonra benim yine, yürüyemez olmamdı.

Bana çıkarken tekrarlanmıştı 4 – 5 seneye kadar tedavin çıkacak. Bu arada 3 ayda bir gel ki, gerilemesini takip edelim. Ben takip edilmek değil tedavi edilmek istiyordum, her hasta gibi.

Oysa tedavi eden yoktu, masasının başından kalkmadan epikriz’lere 2 dk bakıp, çaren yok denmesinden öte geçmiyordu, muayeneler… Ardından ayağa bile kalkılmadan ödenen binlerce Tl.ler…

" Bunlar benim, 2003 te duyduğum sözlerdi. Şimdi bakıyorum da aradan 12 yıl geçti, hani 4-5 yıl lazımdı? İnanmadım testimi yolladım,

Friedreich ataksisi teşhisi konmuştu. Almanya da.

Çaresi asla yok denen, tedavisi olmayan hastalığın adını ilk duyuyordum. O zamana kadar Friedreich ataksisinin ismini dahi asla duymamıştım. Sadece ben değil, sorduğum hiç kimse de bilmiyordu. Çoğu doktor bile ilk kez duyuyordu (FA)yı hala bilmeyen çok, zaten Friedreich ile kişisel bir ilişkiniz (yani yaşamayan) olmadıkça bilginiz olmaz.

Vikipedi şu şekilde ifade ediyor, "Friedreich ataksisi sinir sistemine aşamalı olarak zarar veren ve yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemlerinden kalp sorunlarına kadar uzanan belirtiler ortaya çıkaran kalıtsal bir hastalıktır." Friedreich Ataksisi Araştırma Birliği (FARA) bunu, “Birleşik Devletler'de 50,000'de 1 insanı etkileyen, zayıflatıcı, ömür kısaltıcı, dejeneratif nöro-müsküler bir hastalık.” şeklinde tanımlıyor.

“Friedreich Ataksi Araştırma İttifakı (FARA) bir ulusal araştırma yoluyla Friedreich ataksisi (FA) kar amacı gütmeyen, vergiden muaf bir organizasyondur.  Ya da Freidreic Ataxia Derneği” diyebiliriz. Dernek bu hastaların üzerine yoğunlaşması ve topluma konusunda bilgi verip farkındalık yaratmaya daha doğrusu tedavisin araştırılmasına çalışması lazım…

Ben ve benim gibi binlerce Freidreich ataxia’lı hastalar kendimizi kashastası sanıp durduk yıllar boyu. "Friedreich ataksisi sinir sistemine aşamalı olarak zarar veren ve yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemlerinden kalp sorunlarına kadar uzanan belirtiler ortaya çıkaran kalıtsal bir hastalıktır." Friedreich Ataksisi Araştırma Birliği (FARA) bunu, “Birleşik Devletler'de 50,000'de 1 insanı etkileyen, zayıflatıcı, ömür kısaltıcı, dejeneratif nöro-müsküler bir hastalık.” şeklinde tanımlıyor. Yılların Prof. Doktorlarından birisi hiç bizlere siz kashastası değilsiniz bile demedi!

Daha önceleri de devamlı tekrar ettiğim gibi çare üretmeden, sadece konuşuyorlar… Boş konuşmak nasihat etmek yerine keşke, çare üretmeye çalışılsa.

Birer ipin ucundan tutulsa, Dünya da ne Hastalık ne de Açlık kalacak…

Dünya’nın bile çare olmakta aciz kaldığı önünde eğildiği bir hastalığınız olsaydı ya da Freidreich’li siz olsaydınız yine bu kadar vurdumduymaz olur muydunuz? Diye keşke sorabilsek, ÇAREYE BULABİLECEK, YOL AÇABİLECEK, BÜTÇE AYIRABİLECEK VE ADIMIZI (HASTALIĞIMIZI) KULLANANLARA, UMURSAMAYAN BÜYÜKLERE VE DÜNYA LİDERLERİNE.

Friedreich ataksisi (FA)sinir sisteminde ilerleyici hasarlara neden olan bir hastalıktır. Böyle düşündüğüm için merak etmeyin, zekâ geriliği yapmaz kuşku duymanıza da gerek yok yani…

Hastalık, ismini ilk kez 1860'larda bu durumu açıklayan Alman Doktor Nikolaus Friedreich'ten almıştır.

Demem o ki, 2 asır’a yaklaşan bir hastalığa tedavinin çıkmasını beklemek ve hala yok denilmesini anlamıyor olmak en insani duygudur. 

Çünkü ben bir insan’ım.

Çünkü ben iyileşmek istiyorum.

Çünkü ben kimseye muhtaç olmak, yüzünü gözetmek istemiyorum.

Çünkü ben kendi işimi kendim yapmak istiyorum devam ve nereye kadar bu devam edip hangi şekilde can vereceğim diye düşünmek istemiyorum.

Çünkü ben ağrı çekmekten bıktım, ben insanca yaşamak istiyorum…

Çünkü insanım merakım tabiatım gereğidir, ot gibi yaşamak istemiyorum.

Aysel Oturak