Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

18 Mayıs '20

 
Kategori
Ben Bildiriyorum
Okunma Sayısı
37
 

Kelebek çocuklara kanat olun

Fulden Uras… Türk pop müziği sanatçısı ve oyuncu… Onu sanatçı kimliğiyle tanıyoruz. Ancak bir başka kimliğinin daha olduğunu yeni öğrendim; Kelebek Çocuklara annelik yapıyor.

Doğrusu Kelebek Hastalığı diye bir hastalığın olduğundan da haberim yoktu. Ne büyük utanç değil mi? Tevil âlimi Osman Polat, sayfasında paylaşmasaydı, hâlâ da haberim olmayacaktı.

Bu vesileyle bir yazı yazayım dedim. En azından benim gibi haberdar olmayanları uyarmak,  hastalık ve dernek hakkında farkındalık yaratabilmek için…

“Kelebek Hastalığı, tıp diliyle Epidermolizis Bullosa; Üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliği olarak adlandırılıyor. Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülüyor. Yüzde, kelebek tarzında kırmızı döküntüyle kendini belli ettiğinden halk arasında kelebek hastalığı olarak biliniyor. Hastalık kesinlikle bulaşıcı değil.

Çocuklarda çok sık görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Erken teşhis çok önemli… Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri ile yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir.

Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kelebeklerin zaten kısıtlı olan yaşam kalitesini arttırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.”

Bu bilgileri Kelebek Çocuklar Derneği’nin sayfasından aldım. Kurucusu ise değerli sanatçı Fulden Uras... Kendisi de çok acılarla ve hastalıklarla mücadele eden sanatçımız, dernekte kelebek hastası çocuklar için mücadele veriyor.

Bu çocuklar bir kelebek gibi hassas cilde sahipler. Acılar içinde kıvranıyorlar, yürüyemiyorlar, koşamıyorlar, oynayamıyorlar, istediklerini yiyip, giyemiyorlar, uyuyamıyorlar. Ellerinin ve ayaklarının derileri yapışırsa sadece pansumanla rahatlayabiliyorlar. Pansuman kremleri çok pahalı… Bir adedi 150 TL. Toplu alımlarda indirim yapılabiliyor. SGK, masrafların çok küçük bir kısmını karşılıyormuş. Bu çocukların hastanelere gitmesi çok zor. Enfeksiyon kapma riskleri var ve evde tedavi edilmeleri gerekiyor. Bir gece sadece bir gece ağrısız, acısız ve ağlamadan uyuyabilmeleri, güzel bir uyku çekebilmeleri için bir tüp merheme ihtiyaçları var. Sadece BİR TÜP MERHEM…

Kelebek çocukların hassas ciltleri yaşamları boyunca sürekli olarak temiz ve hassas bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Yaşıtları gibi dışarıya çıkıp oynayamıyorlar. Onlar için evde bir yaşam alanı kurmak gerekiyor. Dernek, maddi yardım yapmıyor. Neler yapıyor derneğin sayfasına bir kez daha göz atalım:

“Kelebek çocuklarımızın hayatları boyunca kullanması gereken ve birçok ailenin almakta maddi anlamda zorlandığı, bazılarının hiç ulaşamadığı ürünleri siz yardımseverlerin resmi hesap numaramıza yapmış olduğu bağışlarla toplu alım yapıyor, ailelerimize bunları adil şekilde dağıtıyoruz. Bu ürünlerin çoğu tıbbi ürünler. Yürüyemeyen hastalarımızın akülü arabalarının alımını gerçekleştiriyoruz, ev şartları perişan halde olan ailelerin yaşam şartlarını değiştirmek ve hastalarımızın daha hijyenik ortamda bakımının yapılmasını sağlamak için gerekli alımları bu bağışlarla yapıyoruz. Bazen de minik kelebeklerimizin en çok istediği, hayal ettiği tablet veya dokunmatik ekranlı telefonlarını alıyor onlara birer tebessüm oluyoruz.

Tablet ve telefonların dokunmatik olması gerekmesinin sebebi ise, çoğu kelebek çocuklarımızın elleri kapalı, parmakları yok, yumruk halini almış elleriyle sadece bunları kullanabiliyorlar. Zaten kısıtlı olan hayatlarında onlar için bu elektronik cihazların yeri çok büyük.”

Düşünün, bir çocuğunuz var ve tüm vücudu yara bere içinde. Elleri ve ayaklarında derileri yapışmış, Vücudu neredeyse baştan aşağıya sargılı… Ne yaparsınız? En azından acılarını dindirmek ve onlara rahat bir ev ortamı sağlamak değil mi?

Burada öncelikle annelere sesleniyorum: Anneler, empati yapın ve kendinizi o annelerin yerine koyun. Lütfen derneğe bağış yapın; Bir kelebeğin kanatlarını güçlendirmek, acısını bir geceliğine de olsa dindirmek için…

Umarız, Sağlık Bakanlığı, bu hastalığın ücretsiz tedavisi için bir girişimde bulunur.

 ***

BAĞIŞ HESAPLARI:

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88

 

BANKA: ZİRAAT BANKASI

IBAN NO: TR 0500 0100 2493 7464 2171 5002

  

EURO HESABI

HESAP ADI: HAYALLER GERÇEK OLSA

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR74 0006 4000 0021 3610 0182 81 

Swift: ISBKTRISXXX 

       

İLETİŞİM:

www.kelebekcocuklar.com,

Adres:  4. Levent Konaklar Mah. Akçam Sokak 23/2 BEŞİKTAŞ / İSTANBUL

Telefon:  0530 704 04 62

E-posta: bilgi@kelebekcocuklar.com

 

*** 

Kelebek çocuklara kanat olun! Onlar da uçabilsinler…

 

Tülay Hergünlü

İstanbul,18 Mayıs 2020

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
 
Toplam blog
: 499
Toplam yorum
: 632
Toplam mesaj
: 80
Ort. okunma sayısı
: 1095
Kayıt tarihi
: 09.06.06
 
 

Ankara doğumluyum. İstanbul'da uzun yıllar özel sektörde çalıştım. Halen, kayıtlı-ruhsatlı malî m..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster