Meleklere dokunmak

Yazımın başlığı "Meleklere dokunmak"...
Niye bu başlığı attım?
Zira internet ortamında kurduğum grubun adı bu... Grubumuzun tanıtım yazısı şöyle;

"Eğer dünyada melekleri görme şansımız var mı diye soracak olursanız size evet deriz. Zira Down Sendromlu çocuklar Allah’ın yeryüzüne gönderdiği meleklerdir. Bu gruba dahil olmak o meleklere dokunmak gibidir. Tüm Down Sendromlu çocuk sahibi olan aileleri, down sendromluları sevenleri, doktorları, toplumun konuya duyarlı tüm kesimlerini grubumuza bekliyoruz. Grubumuzun amacı toplanan bilgileri imkanlar elverdiği ölçüde bu konuda yeterli bilgiye, eğitime, öğrenime sahip olamayan Down Sendromlu çocuk sahibi ailelere ulaştırabilmektir."

Evet..Yahoo üzerinde bir grup kurmak istediğimde özetin özeti olarak bunları yazıp grubun anasayfasına yerleştirdim. Sonra da gerek konuyla ilgili olanlara gerekse konuya hassasiyet gösterebileceğini düşündüğüm kişilerin bulabildiğim adreslerine gruba üye olunması veya desteklenmesi konusunda çağrı mektupları attım.

Önceleri pek ümidim yoktu ama usul usul üyeler gelmeye ve sayısal olarak artmaya başlayınca ümitsizliğim de giderek kayboldu. Biliyorum ki birlikten kuvvet doğar, ümit çiçekleri daha bir güzel açar.

Bu grubu neden kurdum?

Bu bölüme Akşam Gazetesi yazarı Sayın Sibel Kahraman hanımefendinin köşesinde grubumla ilgili olarak yazdığı yazıyı almak istiyorum.

Yazarlar / Sibel Kahraman
Meleklere dokunmak
sibel.kahraman@aksam.com.tr

Bu başlığı ben bulmadım.
Melek gibi bir kızı olan Çiğdem Hanım'a ait.
Her anne gibi bebeğini kucağına almayı beklerken, mutluluğu kızının Down Sendromlu olduğunu öğrenmesiyle gölgelenmiş. Belki günlerce ağlamış, belki isyan etmiş. Bunların hiçbirini kendisi söylemedi ama bir anne olarak tahmin edebiliyorum.

Çiğdem Altınöz gerçeği kabullendiğinde ilk iş olarak hastalık hakkında araştırma yapmış. Ancak hastalık hakkında bilgi sahibi olmasına rağmen kızına yardım etmek için neler yapması gerektiği konusunda yeterli kaynağa ulaşamamış.
Araştırmaları sırasında kendisi gibi çaresizlik içinde olan ailelerle karşılaşmış.
Yaşadıkları onu tek bir noktaya getirmiş ve bir gün 'Down Sendromlu çocuk yetiştirme kılavuzu' hazırlaması gerektiğine karar vermiş.

Şimdi 14 yaşına gelen kızını yetiştirirken yaşadıklarını günlüklere yazmış.
Ancak yalnızca kendi yaşadıklarının başka ailelere referans olamayacağını düşündüğü için bir çok ailenin de yaşamlarından kesitler sunmanın, örnekleri çoğaltmanın gerekliliğini fark etmiş. Ve bir grup kurmuş.
Grubun adı 'Meleklere Dokunmak.'
Çiğdem Hanım 'Meleklere Dokunmakla' ne yapmak istediğini şöyle anlatıyor:
'Size bu mektubu yazma cesaretini çocuklar konusundaki hassasiyetinizden aldım.
Grupta toplanan hikayeleri, sorunları, çözüm yollarını, gruba üye olan doktorların tavsiyelerini ve kendi deneyimlerimi kitaplaştırdıktan sonra Down Sendromlu çocukların ailelerine ücretsiz ulaştırmak ve çocuklarını bilinçli şekilde yetiştirmelerine katkıda bulunmak istiyorum.'

Çiğdem Hanım benden destek istedi.
'Yazarsanız daha çok kişiye ulaşabilirim' dedi.

Down Sendromlu çocuğu olan bir anne, aynı durumda olan başka anneleri, babaları bilgilendirmek istiyor hem de bunu karşılık beklemeden, hiç bir çıkarı olmadan yapıyor.

Neden yazmayalım ki...

Çiğdem Hanım konuya ilgisi olanların, konu hakkında uzmanlaşmış doktorların, Down Sendromlu çocukları olan ailelerin, yani katkıda bulunacak herkesin bu gruba üye olmalarını bekliyor.

Gruba üyelik için; http://groups.yahoo.com/group/meleklere_dokunmak adresine giderek üyelik için giriş yapmanız ya da meleklere_dokunmak-subscribe @yahoogroups.com adresine bir mektup atmanız yeterli.

http://www.aksam.com.tr/yazar.asp?a=36725, 10, 114 19/04/2006

***
Sibel hanıma gösterdiği duyarlılıktan dolayı teşekkür mektubu göndermiş olsam da buradan da seslenerek hem konuyu ele aldığı hem de grubumuza üye olduğu için yeniden teşekkür etmek isterim.

Peki bu Down Sendromu nedir ?

Down sendromu genetik bir rahatsızlık.

Normalde spermlerde ve kadının yumurta hücrelerinde 23 adet tek kromozom bulunur. Döllenme ile bunlar birleşip bebeğin 23 çift (toplam 46 adet) kromozomunu oluştururlar.

Bazen sperm yada yumurta hücresinde, kromozom yapımında bir hata olur ve spermde ya da yumurta hücresinde 21.nolu kromozomdan bir yerine iki adet üretilir. Böylece anormal sperm veya yumurta hücresi 23 adet yerine 24 adet kromomozom taşır (21 nolu kromozom iki adet olmak üzere).

Anormal sperm yada yumurta hücresinin normal bir sperm yada yumurta hücresi ile döllenmesi sonunda, oluşan bebeğin toplam kromozom sayısı 47 adet (21 nolu kromozomu ise 3 adet) oluyor.

Down sendromuna bu yüzden trizomi 21 denilmekte.

Bu sendrom doğuştan zeka geriliği, yüzde yapısal bozukluklar, işitme, görme bozuklukları ve diğer sağlık problemleri ile bir arada görülüyor.

Bu bozukluklar şahıslar arasında değişkenlikler de (ağır yada hafif) göstermekte.
Bebeklerde Down sendromuna %40-50 oranında yapısal kalp bozuklukları eşlik ediyor. Olguların %50'sinde işitme ve görme bozuklukları var. (katarakt, yakın veya uzağı görememe, şaşılık v.s).
Yine bu bebeklerin %10 da barsak anomalileri görülüyor.

Down sendromlu çocuklar geç de olsa diğer çocuklar gibi yürüyor, konuşuyor, kendi başına giyinip tuvalet terbiyesi alabiliyor. Genellikle bunları yaşıtlarından geç olarak yapabiliyorlar.
Bu çocukların küçük bir kısmı okul öncesi özel eğitim programları ile okuma yazma öğrenebiliyorlar ve normal sınıflara uyum sağlayabiliyorlar.

Uzmanlarca Down Sendromlu çocukların genellikle fazla uzun yaşamadığı ifade ediliyor.(çok da doğru değil)

Down sendromunun düzeltilmesi olanaksız ve tedavisi yok.

Bu tip çocukların toplum içinde kabul görebilmesi için hem ailelerin hem de toplumun bilinçlendirilmesi gerekiyor. Sevgi ve sabırla verilen eğitimin çocukların kazanılmasında büyük payı var.

Konu hakkında daha fazla bilgi için: http://groups.yahoo.com/group/meleklere_dokunmak adresine üye olabilir ve çevrenizde ailesinde down sendromlu çocuğu olanlara siteyi tavsiye edebilirsiniz.

Yine facebook üzerinde açtığım aynı isimli grubumuza da katılmanızı bekliyorum.Facebook'ta üye sayımız bir hayli fazla.

https://www.facebook.com/groups/melekleredokunmak/

Eğer bu çabalarımla bir tek meleği bile topluma kazandırabilirsem ne mutlu bana...

Saygılarımla