MS Hastalığı ve sevindiren Haber

Bir çoğumuz MS Hastalığı’na ilişkin bilgi sahibiyiz. MS beyin ve omurilik (merkezi sinir sitemi) hastalığıdır.

Nörotravmanın ardından gençlerde sık görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Sadece Amerika’da doktorlarca 350 -400.000 kişiye tanı konulmuştur. Sinir dokusunu saran özel miyelin proteininin sinir sistemince yok edilmesidir.

Belirtileri ise;

1. Ataksi: Kasların birbirleriyle ilişkisiz çalışması sonucu istemli hareketlerin düzensiz seyretmesi hali; vücut hareketlerinde düzensizlik,

2. Babinski bulgusu: Ayak tabanı bir cisimle çizildiğinde baş parmakların yukarı doğru açılması,

3. Bulanık ya da çift görme, nistagmus (gözbebeklerinin istemsiz hareketi),

4. Klonus: Belirli bir kas veya kas grubunda birbiri arkasına meydana gelen istem dışı kasılma ve gevşeme hareketleri ile belirgin durum,

5. Beceriksizlik,

6. Dizartri: Konuşma bozukluğu,

7. Duygu durumlarda kolayca değişebilme niteliği,

8. Yorgunluk

9. Elde sinirlerdeki harabiyet nedeniyle kasların işlev yapamama hali ile karakterize paralizi (felç) durumu,

10. Hemiparezi: Vücudun tek tarafını tutan felç durumu,

11. Hiperaktif derin tendon refleksleri (dizkapağı refleksi gibi..)

12. Parestezi: His kaybı, uyuşma ve karıncalanma hissi,

13. Sık idrara çıkma ve idrar kaçırma (inkontinans)

14. Erkeklerde iktidarsızlık,

15. İnkoordinasyon (koordinasyon bozukluğu)

16. Monoparezi: Sadece bir kol veya bir bacağı tutan felç,

17. Denge kusuru ve baş dönmesi.

Her atakta farklılık göstermekle beraber sıraladığımız şekilde görülmektedir.

Yıllar önce sık görüştüğüm bir arkadaşım, kendi okulundan bir arkadaşının annesinde bu rahatsızlığın olduğundan bahsetmişti. Üzüntü ile beraber duacı olmakla yetinmiştim. Aradan yıllar geçmesine rağmen hala aklıma geldiğinde “acaba yaşıyor mudur?” diye sorarım kendime.

Geçtiğimiz hafta ise MS Rahatsızlığı ile alakalı bir e-mail aldım. SGK’nın tehlikeli ve yaygınlaşan bir rahatsızlık olan MS Hastalarını kapsamadığı konusunda bir imza kampanyası başlatılmıştı.

“MS Hastaları, Plazmaferez tedavisinde devlet desteği alsın” başlıklı e-mail yalnızca ilgimi çekmekle kalmadı, aynı zamanda sonuç almanın birlik ve beraberlik içerisinde daha hızlı olabileceğini anımsattı. İmza kampanyasına katılmakla beraber, sonuçlanmasını beklemeye başladım.

Sonunda çok geçmeden beklediğim cevap gelmişti;

“Multipl Skleroz (MS) hastalarına uygulanan Plazmaferez tedavisinin Kurumca daha önceden ödeme listesinde yer almasına rağmen sonradan ödeme listesinden çıkarılmasına karşı başlatılan kampanya sonucun da; Kurumca Plazmaferez Tedavisine ilişkin yeni bir düzenleme yapılmıştır.

Ancak yaşanan sıkıntılar var ise Genel Müdürlüğümüze iletilmesi durumunda, bu sıkıntıların çözümü anlamında gerekli adımlar atılacaktır.”

Sn.Namık KAYA
Sosyal Güvenlik Kurumu
Tıbbi Malzeme Daire Başkanlığı

İnanın e-mail’e nasıl sevindiğimi anlatamam. İnsanların yaşam umutlarına dair yürütülen projelerde küçücük bir katkımız bile varsa ne mutlu bize.

Tedavi ücretleri yüklü olduğundan kim bilir kaç kişi tedavi edilemiyordu. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun bu konuda duyarlı davranıp bir adım atacağını, ilgilendiğini belirtmesi paha biçilemez bir mutluluk sebebi oldu.

Duyarlılık insan hayatını kurtarabilen bir meziyet. Proje sahiplerine, ilgililere, destek veren herkese sonsuz teşekkürlerimi iletiyorum.

Sağlıklı yaşam herkesin hakkı.