Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

15 Mayıs '18

 
Kategori
Genel Sağlık
Okunma Sayısı
73
 

Sadece Yürüyemiyor muyum?

FREDLE HAYAT yazımda çoğu şeyi yazdığım için onları yinelemiyorum. FA ile yaşıyoruz hepimiz ama anlaşılamıyoruz yakın çevremizce. Bir iki saatten fazla oturamıyorum ne yazık ki. Uzun süre de aynı pozisyonda yatamıyorum. Bu hastalıkta .(friedreich ataxia/ataksisi) bulunan her arkadaşım gibi olumsuz reflekslerim olumlularından fazla. Doktor kontrolünde dizime çekiçle vurduğunda dahi kımıldamayan ayaklarıma, yabancı cisim ya da su damlası değdiğinde aniden havaya kalkıyor. Tepkilerim ve sinirim her konuda aşırı ve bu da beni çekilmez biri haline getiriyor.

Fred sayesinde yapamadığım şeylerden bazıları şunlardır: Küçük su şişesinden su içmek mesela. Şişeyi o kadar çok sıkıyorum ki, taşırarak üzerime döküyorum muhakkak. Çikolata, gofret, bisküvi gibi ambalajlı bir ürünün paketini açmak. Bir türlü gereken kadar açamıyorum, yerlere dökülüp etrafa saçılıyor elbette. Karton veya plastik bardaktan içecek tüketemem. Çay gibi sıcak olanlarıysa bana uygun bardakta tam dolu olmadan ve epey soğutarak içebilirim. Sürahiden suyu da, şişeden içecek bardağa doldurmak mümkün değil, bardağın içi hariç her yan ıslanr. Tam önüme konan su bardağı çok doluysa üstüme dökmeden ağzıma götürmem mümkün değil.

Kullandığım kalp ilacını bölecekler ki ikiye içebileyim. İlaçlarımı içmeye çalışırken elimden kaydırıyor ve sık sık yere düşürüyorum. İleri uzanıp da bir şey alamam. İnsanlarla tokalaşmak büyük sıkıntı benim için, ellerini hemen yakalayamıyorum zira. Bıçak ve makas asla kullanamam. Tırnak makasını elimde tutamadığım için tırnaklarımı kesemiyorum. Ellerimdeki titremelerden ötürü istesem de oje süremiyorum. Resmi bir belgeye imza atmaktan ödüm kopuyor. Birisi bana imza atmam için kağıt uzattığında panikliyor ve heyecandan imzamı atamıyorum ve saçma sapan bir şeyler karalıyorm. Üzerimde başkasının gözleri varken yani bana dikkat kesildiklerinde elim ayağıma dolaşıyor ve elimdeki işi yapamıyorum. Saçım kesilirken de başım istemsiz oynuyor.

Öğlen yemeklerimi genelde yatağımda bir başıma yiyorum. O da ayrı bir problem, yatağımın sırtını ne kadar dikleştirsem de belime yastıklar koymak zorundayım, Çünkü desteksiz oturamıyorum ben. Böyle otururken bacaklarımı yan yana getiremiyorum. Sabahları önümde özel bir kaldırma lifti, ayağımda afo olduğu halde 3 kişi yardımı ile tuvalete gitmek için hazırlanabiliyorum. Üzerimi değiştiremiyorum, ayağıma çorabımı dahi giyemiyorum. Gece ayağım örtüden çıksa onu bile geri örtemiyorum. Her zamankinden farklı bir hareket yaptığımda günlerce kaslarım tutuluyor ve bunun için kas gevşetici hap da içemiyorum. Haliyle benimle yaşaması ve bakması da zor ve hastalığım sürekli ilerlediği için, giderek zorlaşıyor.

Bu yazdıklarım emin olun yaşadığım problemlerin sadece küçük bir parçası. Umarım FAsız olanlar da beni anlamıştır biraz olsun. Sevgiyle ve sıhhatli kalınız…

 

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
 
 

Sevgili blogdaşım, yanlış anlaşılmamak ümidiyle görüşlerimi açıklamak isterim. Neden yapamadıklarına kanalize oluyorsun kısmını pek de anlayamadım açıkçası. Ben neler yaptığını merak ettiğimden, hakkında kısmına bakıp birkaç tane de yazını okudum. Üniversiteyi bitirmişsin, dans gösterilerinde bulunmuşsun, kitap okuyorsun ve hepsinden ötesi duygularını yazarak paylaşabiliyorsun. Senin yaptıklarında bazıları için yapılması kolay şeyler değil. Ben de doğuştan engelliyim ve yapamadığım şeylerde eksik, kusur aramaktansa yaptıklarımdan keyif almaya çalışıyorum. Dışarıdaki insanların görüşlerinden çok kendimin rahat etmesini daha fazla önemsiyorum. Yaşadığımız sürece hepimiz bir engelle karşılaşıyoruz mutlaka. Emin ol ki yaşamını dört dörtlük yaşayan hiç kimse yok. Engelli olmak elbette zor ama kişi sevdiği işe kanalize oluyorsa yaşamın olumsuzluklarından bir nevi uzaklaşıyor. Yaşamında kolaylıklar dilerken yayın hayatının uzun soluklu olmasını temenni ederim. Sevgi ve selamlarımla...

Mukaddesçe konuşan satırlar 
 17.05.2018 22:06
Cevap :
Görüşlerin için teşekkür ederim arkadaşım. Belki benim yaşadığım zorlukları görüp, bütün bunlara rağmen hayata daha sıkı tutunabilsin genç hasta arkadaşlar diye yazmak istedim. Yapabildiklerimi sıralasam –beni bilmeyenler için- ne var bunda hissi yaratır, önemsenmem, takdir edilmem. Sadece hayatımdaki olumluları yazsam, dikkat çekici ve etkileyici olmazdım. Benim zorlu yaşantıma rağmen ayakta olabildiğimi görebilsinler diye belki de… Mesela bu yazıyı tam 3 kez yeni baştan yazmak zorunda kaldım, çünkü yanlış harflere de basarak yazdığım kelimeleri düzeltirken kazara Mouse a elim çarpıp geri sayfaya döndüğümden. En sonunda 4. Kez Word belgesine yazdım. Bir başkasının 2 dk. .da yazdığı bir metini benim yazmam yarım saatimi alıyor ama gene de yazıyorum vazgeçmeden. Umarım okuyucular da beğenir.  18.05.2018 13:14
 

Canım kardeşim acil şifalar diliyorum sözlerinin sonunda umarım FA sız olanlar da beni anlamıştır demişsin ya evet seni çok iyi anlıyorum. Rabbim kolaylıklar versin hepimiz sınavdayız ya hani, başka başka sınavlarımız var ya inşallah hayırlısıyla sınavlarımızdan geçebiliriz . Bir dizi sağlık problemleriyle uğraşıyorum uzun süredir Allah sevdiği kullarına dert verirmiş bir çok derdimi zaman zaman bunu düşünerek aşmaya çalışıyorum. Birisi gözlerini dikip baktığında panik yaptığını belirtmişsin ya çok rahat ol hiç birimiz birbirimizden farklı değiliz. Hiç acele edip elini ayağına dolaştırma hepimizde var heyecan hiç umursama olur mu? Gözlerini kapat önce zihnindeki paniği boşalt bedenini kasma bakışları unut. İstersen yapabilirsin. Küçük şeyleri kendine dert edip sakın üzüleyim deme hepimizin bir sürü eksikleri var ohoooo bir saysam buraya sığmaz ne yapalım kendimizi üzdüğümüzle mi kalalım. İnşallah her şey daha güzel olur hepimiz için. Farkındalık yaratmışsın bu hastalıkla mücadele ednl

Sibel Yılmaz 
 17.05.2018 1:11
Cevap :
Anlayışınız için sağ Olun. Size de geçmiş olsun, Rabbim kolaylıklar versin. Uzun ve güzel, hem moral verici hem de destekleyici yorumlarınızı okumak bir harika.  17.05.2018 13:24
 
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
 
Toplam blog
: 78
Toplam yorum
: 26
Toplam mesaj
: 2
Ort. okunma sayısı
: 48
Kayıt tarihi
: 19.04.18
 
 

1980 Adana doğumluyum. 13 yaşında friedreich ataksisi hastası olduğum ortaya çıktı. İlköğrenimi A..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster