Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

26 Eylül '20

 
Kategori
Çocuk Sağlığı
Okunma Sayısı
24
 

SMA Dogu

 
       Her insan hayatının bir döneminde çeşitli krizler ile karşılaşabilir. Yaşanan bu krizlerden sağlık ile ilgili olanlar insanları en çok yıpratanlardır. Özellikle çocuk hastalıkları hem anne-babaları hem de çocukları fiziksel ve psikolojik açıdan etkilemektedir. Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, Yani kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder. 
Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlar. 
 
SMA Spinal Müsküler Atrofi hastalığı da bireyin en temel hakkı olan yaşama hakkını elinden alan bir hastalıktır.
Herkesin başına geldiğinde yada yakınında olduğunda farkına varıyoruz. Ben değil bu hastalığı adını bile elli yaşında duydum, çünkü yakınımın çocuğunda meydana geldi. Bu hasatlıktan kurtulmak için zolgensma denilen gen tedavisine ihtiyacı var.
Çok kişi farkında olmasa da tıpta gerçek anlamda devrim bir ilaçtır. İlk defa böyle bir mekanizmayla çalışan, böyle işleyen, böyle bir hastalığı bu kadar kesin tedavi eden bir ilaç daha yoktur.
 Fakat Türkiye de tedavisi yok, ABD de tedavisi yapılacak ve tedavisi sadece iki milyon dörtyüz bin dolar ( 2,4 milyon usd) . Yazarken bile insan zorlanıyor; Birde bunun toplanmasını elde edilmesini düşünün. Bir yanda biricik evladın, bir yanda bu kadar para. Tabi ki bu para nasıl toplanacak, kampanyalar ile. Sizde Doğu için bağışta bulunarak hayatta kalmasını sağlayabilirsiniz.  Doğu’ nun zamanı çok kısıtlı.
 
 İnsanların düşündüğü gibi ne günahın bedeli, ne de bir sınav bu, nede akraba evliliği ile ilgisi var. Doğu’ nun annesi ve babası için kış sonrası bahar, kavurucu çöl sıcağında bir su damlası. Adı Doğu çünkü güneş doğudan doğar…
Benim gördüğüm, en güzel çocuk. Yürümek istiyor, koşmak istiyor, bir nesneyi tutmak istiyor, yani kısacası sağlıklı bir çocuk olmak istiyor. Doğu’ nun hayalleri, umutları, yaşayamadıkları ve başarmak istedikleri var… Minicik bir kalbin herkese seslenişidir. 
Biz elimizden geleni yaparak ve Doğu’ nun umutla sağlığına kavuşacağı günleri bekliyoruz. Güneş
Doğu dan, Doğu için doğacak.
 
 taplink.cc/dogu_sma
  @dogu_sma
 

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
 
Toplam blog
: 137
Toplam yorum
: 368
Toplam mesaj
: 7
Ort. okunma sayısı
: 2215
Kayıt tarihi
: 19.02.13
 
 

05 Ekim Ankara doğumluyum. Okumayı, yazmayı, insanları dinlemeyi seviyorum. Kişisel blogumda her ..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster