Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

20 Aralık '20

 
Kategori
Güncel
Okunma Sayısı
100
 

SMA VE ANA HABER BÜLTENİ

Gözünü sevdiğim memleketimde akşam haberlerini izleyip de kederlenmediğim, yüreğimin parçalanmadığı, bana dert olmayan bir tek iyi bir şey yok ki!

Ülkede dünyada ne oluyor ne bitiyor diye bari akşam haberlerini izleyeyim, gündemden haberimiz olsun diyoruz, tam yemek saati yediğimiz  lokma boğazımıza duruyor.

O kadar sık duyuyorum ki çevremdeki tanıdıklarımdan, dostlarımdan “ Ben artık ne gazete okuyorum ne de televizyonda haber izliyorum “ cümlelerini…

Haksız da sayılmazlar.

Zaten herkes hem maddi hem de manevi açıdan  yeteri kadar yükün, sıkıntının altında. Bari ruh sağlığımı koruyayım, iyi ve güzel şeyler düşüneyim, duyayım, izleyeyim istiyor. Memlekette bir tane de iyi haber olmaz mı yahu…?

Bunu ben de bildiğim halde yine de “ Ne gözüm görsün, ne de yüreğim oynasın “ diyemiyorum.

Zira bir bütünün parçalarıyız.

 Tamamen kendi ülkemin ve dünyanın gerçeklerine sırtımı dönüp, kendi yarattığım gerçeklikte de sürekli  mutlu mesut hiçbir şey olmuyormuş gibi yapamıyorum. Her akşam saat 19.00 oldu mu, açıyoruz  Fox Tv Ana Haber Bültenini… Başımıza gelecekleri bile bile…

Bu arada her ne kadar iyi haberlere çok denk gelmesek de, Fatih Portakal’ dan çok daha başarılı ve sempatik buluyorum Selçuk Tepeli’yi.  Memleketteki  haberler ağırlıklı olarak  “kaygı verici” türden olsa da   ses tonu, üslubu, gülen yüzü  yine de bir nebze ortamı yumuşatıyor.

Son zamanlarda  Fox Tv de hemen  her akşam SMA hastası yavrular ve ailelerinin çaresiz ve perişan halleri, yardım talepleri gündemde.  İzlerken benim ve benim gibi ekran başındaki herkesin de boğazına bir yumruk oturduğuna, ciğerinin dağlandığına eminim.

Bir anne babanın yavrusu hastayken ve hastalığının tedavisine ilişkin umutları her geçen gün azalırken mutlu olabilmesi, hayattan keyif alabilmesi mümkün değil! Sınavların en zoru, en ağırlarından…Allah  hiçbir anne babayı yavrusunun hastalığı ile sınamasın; şifa versin, yardım etsin.

Spinal Müsküler Atrofi olarak adlandırılan bu hastalık,  kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık olarak tanımlanmış internette…Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeniymiş.

Peki neden şimdi daha çok duyuyoruz, neden bu kadar çok SMA hastası çocuk var bizim ülkemizde diye merak edip araştırdım, yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık olduğunu öğrendim. 4 farklı tipi bulunan bu hastalık bazı durumlarda yemek yemeyi ve nefes almayı bile imkansız hale getiriyormuş. Görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmiyor ve his kaybı olmuyormuş.

Ülkemizde 6000 doğumda bir görülen bu hastalığın sağlıklı fakat taşıyıcı olan  anne babaların çocuklarında görüldüğünü öğrendim.  Yani ebeveynler taşıyıcı olduklarını bilmedikleri için sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürüyorlar, evleniyorlar ve anne baba olmaya hazırlanıyorlar. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı % 25…

Bu hiç de az bir oran değil!

Taşıyıcı ebeveynlerin  doğacak bebekleri bu %25 lik hasta olma olasılığına girmese bile, onların da taşıyıcı olma olasılığı % 50 imiş. Yani tamamen sağlıklı ve taşıyıcı da  olmayan  bebeğin doğum oranı % 25. ..

İnternette biraz daha araştırınca her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu öğrendim ve taşıyıcılıkta hastalık semptomları görülmediği için genetik analiz yaptırmadan da SMA taşıyıcısı olup olmadığımızı bilebilmek mümkün değil!

Kaldı ki, bir ailenin sağlıklı çocuk sahibi olması, başka çocuklarında bu hastalığın görülmeyeceği anlamına da gelmiyor.

Bu durumda bu çok zorlu ve gerek hasta gerekse ailesi için çok yıpratıcı olan bu hastalıktan korunmak için benim aklıma tek yol geliyor. O da anne baba olmayı düşünen her kadın ve erkeğin, SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmek için gen analizi yaptırması…

SMA taşıyıcısı olduğu tespit edilen çiftlerin Preimplantasyon Genetik Tanı yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları mümkünmüş zira…

Bebeğin SMA hastası olarak doğmasının annenin hamilelik süreci ile de bir alakası yok üstelik. Görünürde son derece sağlıklı bir hamilelik süreci yaşayan ve sağlıklı bebek dünyaya getiren anneler, yavrularının SMA hastası olduğu gerçeği ile doğumu takip eden birkaç ay içinde yüzleşebiliyorlar.

Başta dediğim gibi, Allah hiç kimseyi evladıyla böylesi bir sınava tabi tutmasın. Ben böyle çocukların, bu dünyaya özel görevli ruhlar olarak geldiğini düşünürüm. Bu çocukların zekası normal ya da normalin üstündeymiş. Çevresinde olan biten her şeyin farkında ama tepki veremiyor.  Onların bu dünyadaki varlıkları,  başta anne babaları olmak üzere, hepimize bir şeyler öğretmek. Bu şekilde görevlendirildiler muhtemelen.

İşte ben yaşadığım, tanık olduğum  her olayın neyi işaret ettiği,  yani “ ders “ yönüyle ilgilendiğim için bugün bu yazıyı kaleme alayım dedim.

Her gün bu haberleri izleyip, o anne babaların acılarını, yaşadıkları çaresizliği hissedip, bir şey de yapamamak insanı kahrediyor. İnsanın başka bir insanın acısını  hissetmesi için  bizzat onun yerinde olması ya da kendi başına geldiğinde anlaması gerekmiyor. Kaldı ki yukarıdaki bilgiler doğrultusunda şu yazıyı okuyup da taşıyıcı olduğumuzdan bile haberdar olmayabiliriz.

Bu derece yüksek maliyetli olan ve tedavide başarı şansı için de zamanla yarışılan  bu hastalıkta, ailelerin açtıkları yardım kampanyalarının ve vatandaş olarak bizim yapabileceğimiz maddi katkıların onlarca çocuğun tedavisi için çok cılız, çok yetersiz kalacağı ortada.

Sağlık Bakanlığı’nın mutlaka bu ailelere  tedavi için sunacağı hem maddi hem de teknik anlamda destekleri olmalı.

 Daha da önemlisi toplum sağlığı açısından SMA hastalığının görülme sıklığını azaltmak için gerekli  bilgilendirmelerin halka yapılması gerekmez mi?

 Çocuk sahibi olmayı planlayan her çiftin, gebelik gerçekleşmeden gen analizi testini yaptırmaları  sağlıklı doğumlar için  şart!

Son bir çift sözüm de bu vesileyle  ülkemizdeki ana akım medyaya, habercilik ve bilgilendirme  anlayışına olsun.

SMA hastası çocukların ailelerinin acılarını, feryatlarını bizimle paylaşırken, bu hastalığın bu kadar sık görülmemesi için neler yapılabileceği hususunda da bir uzman görüşü ya da bilgilendirmeye yer verin. Sadece yaşanan acıyı değil, bu acıların en aza inmesi için neler yapabileceğimizi de öğrenelim.

Tamam, bizim ülkede gündem hem ağır, hem de yoğun  ama sürekli bir kaygı ve olumsuzluk duygusundan da çok yorulduk.

Elbette yaşanan kötü ve olumsuz olaylardan da bilgilenmek durumundayız; her şeyi toz pembe görecek, gösterecek halimiz yok.

Ancak bu haberlerin yanında  biraz da ülkemizden ve dünyadan ufkumuzu açacak, ümidimizi tazeleyecek, sanattan, kültürden, bilimden haberleri de koyun ki, yüzümüzde bir gülümseme, ruhumuzda  bir huzur hali olsun.

Aksi takdirde haberlerden haberdar olmak istemeyenlerin sayısı gün geçtikçe artıyor . Özellikle de genç nüfusta,benden söylemesi…

 

 

 

 

 

jale kasap, Ersin Kabaoglu bu blog'u önerdi.

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
 
 

Hümanist, empatik,duyarlı kişiliğinize uygun düşen sorumlu bir paylaşım daha... Umarim gerek SMA gerekse diğer genetik rahatsızlıklar için hem bilgilendirici ve önleyici hem de tedavi edici çağdaş destek organizasyonlari bir an önce kurulur ve faydalı olur.Kaleminize ve yüreğinize sağlık.

Ersin Kabaoglu 
 21.12.2020 21:54
Cevap :
Ne yazık ki, herkesin sanki bir nevi kaderine terk edildiği bir dönemi yaşıyoruz ülke olarak. Ekonomik sıkıntılar, ağır sağlık sorunları yaşayan insanların çaresizliğine duyarsız kalabilmek mümkün mü? Biz her konuda çare bulmakta da, önlem almakta da hep geç kalıyoruz, bu da insanı gerçekten yıpratıyor, üzüyor. Teşekkür ederim katkınıza, selamlar...   22.12.2020 15:18
 
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
 
Toplam blog
: 115
Toplam yorum
: 475
Toplam mesaj
: 10
Ort. okunma sayısı
: 800
Kayıt tarihi
: 18.11.12
 
 

1967 yılında İstanbul'da doğdum.Hacettepe Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesinden 1988 yılınd..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster