Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 

15 Mayıs '18

 
Kategori
Genel Sağlık
 

Fred’le Hayat

              Doğduğumdan beri benimle olmasına rağmen, 13 yaşımdayken haberim oldu varlığımdan. Yıllar geçtikçe beni daha çok rahatsız etmeye başladı. Bana yaptığı eziyetlerin haddi hesabı yok. Beni muhtaç konumuna düşürdüğü için sinir oluyorum kendisine en çok.

               Sürekli çekiştirir, itekler durur beni. Hiç yanımdan ayrılmayan, yaramaz bir çocuk gibidir kendisi. Bana hiç onsuz zaman vermez, sürekli rezil eder, tam bir baş belasıdır yani. Ya sık sık beni düşürür ya da elimde zar zor tuttuklarımı yahut da üzerime yiyecek-içecek döker. Çatal kullanmama izin vermez pek, tüm yemekleri kaşıkla yediğim gibi salatayı, tatlıyı yaş pastayı vs. onları da kaşıkla tüketirim.

               Beni ilaç bağımlısı yaptı. Beni kalp hastası yaptığı yetmezmiş gibi omurgamı da eğriltti. Belime, sırtıma dayanılmaz ağrılar veriyor. Artık adım atmama hiç izin vermiyor, yatakta yardımsız dönemiyorum. Ayağa bile en az iki kişi yardımıyla kalkabiliyorum, tabi sandalyeme oturtulurken de kuvvetlisinden iki kişi gerek. O da, ayağım döndüğü ve düzgün basamadığım için özel ayakkabı giyerek. Arabaya transferim de özel cihazla…

               Benden beslenen asalak olmasına rağmen, Fred’i çekmeye devam ediyorum, yıllardır kurulamadım kendisinden, şimdilik çarem yok. Birkaç saatten fazla oturmama asla müsaade etmiyor. Dilediğim kadar da yatamıyorum, belim barkım ağrımadan. Uzanırken ya da yatarken hiç rahat vermiyor bacaklarıma. Sürekli ağrılar, kasılmalar mevcut. Kramplarım fazla ve kaslarım eriyor. Spor yapmaya mahkumum, hareket kabiliyetlerimi giderek kısıtlıyor, duyma-görme-konuşma yetilerimi de yavaş yavaş elimden almaya devam ediyor. Hareketliliğim azaldıkça kilom da artıyor haliyle, beslenmeme dikkat zorunluluğum var. İstediğim anda tuvalete çıkamıyorum. Yakın mesafe de olsa güçlükle seyahat edebiliyorum. Senelerdir otobüse, minibüse binemiyorum mesela.

               Sıcak şeylere dokunmama müsaade etmiyor. Ayağıma da soğuk veya soğuk su değdi mi aşırı irkiliyorum. Habersizken duyduğum sese de öyle tepkiliyim, korkudan ödüm patlıyor. Olumlu reflekslerim zayıfken olumsuzlarına epey hassasım. Elimin ayarı hiç yoktur ayrıca. Gürültüye hiç gelemiyorum, konser, düğün gibi şenlikli ortamlar ıstırap veriyor bana adeta.

               Sürünemem, emekleme pozisyonunda dahi duramam. İçtiğim sıvı ya da tükürüğüm sık sık boğazıma kaçıyor, yoğun her türlü kokudan -dişçinin eldiveni, kolonya, kızartma, börek mesela- tıkanıyorum. Bu da ani öksürük nöbetlerine yol açıyor. Kuru bir şey yerken de öyle. Su bulundurmak zorundayım yanımda. Tüm vücudumla (babamın deyişi) kontrolsüzce öksürdüğüm için elimdeki veya kucağımdaki muhakkak düşer. Yere düşürdüğüm şeyi, sandalyemdeyken bile, eğilip alamam kendi başıma. Ölçüsüz eğildiğim için her an düşebilirim, hapşırırken de öyle.

               Çocukken hiç ip atlamayı becermedim. Ne masa tenisi ne voleybol oynadım, ne de basket atışı yapabildim. Hedef vurmalı oyunları hiç oynayamadım. Hızlı olmam gereken yerde hep en sona kaldım. Hiçbir zaman bisiklet kullanabilecek dengem olmadı, topuklu ayakkabı da giyemedim. Yazım hep kargacık burgacıktı, ama yavaş da olsa yazabiliyordum. Şimdi imzamı dahi atamıyorum. Bilgisayarı oldukça yavaş kullanabiliyorum, sürekli yanlış harflere basıyor ve fareyi zor zapt edebiliyorum.

               İstesem de hiçbir işimi kendim yapamıyorum. Dişimi fırçalamak haricindeki tüm beden temizliğimi annem yapıyor. Ona müsaade ediyor şimdilik Fred, idmandan saydığı için o da. Her geçen gün bakıma ve ilgiye daha çok muhtacım, bakımım zorlaşıyor ve bakım masraflarım artıyor. Kullandığım her şey bana özel olmak zorunda. Etrafımdakiler de hep bana bağlı. Bana engel verdiği yetmezmiş gibi aile bireylerimin de hayatlarına ipotek koyuyor. Bu da sinir bozulmasına, yılgınlığa sebep oluyor. Bedenimde de ruhumda da denge yok açıkçası…

 
Toplam blog
: 109
: 78
Kayıt tarihi
: 19.04.18
 
 

1980 Adana doğumluyum. 13 yaşında friedreich ataksisi hastası olduğum ortaya çıktı. İlköğrenimi A..