İKİNCİ DURAK

Geçenlerde hastaneye gitmek için durakta otobüs beklerken orta yaşları biraz geçmiş bir amca durduk yerde benimle sohbet etmeye başladı.

Yine en canımı yakan bir tutumla " vah vah kızım sana ne oldu böyle ne de güzelmiş vah vah ama engelli" 

Sohbet derken; o soruyordu ben söylüyordum, cevap veriyordum yani.

Sürekli şikâyet ediyordu. Kendi çektiği zorlukları anlatıyordu. 

Bana hayatımın kolay olduğunu söylemesine çok üzülsem de, belli etmedim. Her zaman ki gibi...

Öyle dinledim, benimle beraber iki üç kişi de bize katıldı. Dinlemeye başladılar. 
Önce konuşacak kimsesi yoktur belki diye dertleşmek istediğini düşündüm ama sürekli kendi sorunlarından bahsediyordu...

Otobüs de  gecikince  biraz sıkılmaya başladım ve ben de amcaya soru sormaya başladım.

Önce ne iş yaptığını sordum.

Doktorum, dedi. 

Gittiğim hastanede mi çalışıyor diye öğrenmek istediğim için hangi hastanede olduğunu sordum söylemedi, söylemek istemedi. 

İnsanların her türlü fikrine, görüşüne saygı duyduğum için daha fazla üstelemedim. Bir iki Otobüs geldi ama ben binemedim gelenler merdivenliydi.

Kendi halinden sürekli yakınıyorsun ya, peki amca dedim, başka hikayelerde dinliyor musun ama gerçek olandan diye sordum? Beklemeye devam ederken.

Siz "Freidrich ataxia"'yı biliyor musunuz?

Hayır, dedi.

Az evvel "vah vah engelli" dediniz ya amcacığım, bak dinle. Aslında ben normal bir engelli değilim,  hayatım da öyle sandığınız gibi kolay filanda değil hatta çok zor, dedim.
Kendi yaşadığım sıkıntılardan ve benim gibi aynı sıkıntıları olan bazı arkadaşlardan bahsetmek istedim ona.

Çünkü dünyanın bütün derdi kendisinde sanıyordu...

Benim ve tüm Freidreich ataxia'lıların iyi birer tedaviye ihtiyacımız var, en azından destek tedavilerine ama gereken tedaviyi görende var imkânları olmadığı için göremeyen de var. 

Ve ben ne yaparsam yapayım duyulmuyor, duymazdan geliniyorum.

Kızım senin bir yanlışın var.

Biz onca tv.lerde haberlerde bazen engellilerle nasıl ilgilenildiğini duyuyoruz.

Neden böyle düşünüyorsun?
Engellilerin hayatını çok kolaylaştırdılar, dedi.

Öyle düşünmüyorum, tabii ki kolaylaştırdılar ilgililer de ona da katılıyorum. Peki, amca anlatım, şundan rahatsızız dedim.

Bütün Freidreich ataxia'lı hastalar olarak çok çaresiziz,  sosyal medyada veya basında en küçük bir paylaşım  ve beğeni duyulup gereken her şey her konuda yapılıyorken:
Benim, televizyonlarda birçok sitede ve gazetelerde ki feryadım imdat çığlıklarım neden duyulmasın ya da duymazdan geliniyor çok merak ediyorum?

Referandum mitinglerinde Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan'a, Milletvekillerimizin bazılarına Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlık Sekreterimize ve yine bakan Yardımcımıza sorunumu bizzat ilettim.

Hala da iletiyorum...

Ama hiçbir ses çıkmıyor, çıkmadı.

Biz bu vatanın evlatları değil miyiz?

Bütün, Freidreich ataksililer (FA) engelli ya da hasta değil mi?

Türkiye'de 1000 kişiyi bile bulmayan Freidreich ataksisi hastası var.

Hiç bir yerden gerçekten dönüş olmadı mı?

Hayır, olmadı maalesef.

Biraz daha açıklayayım amca.

"Bu hastaların hastalıkları ilerliyor diğer bazı engelliler çok basit şeyler için duyulup aylarca günlerce reklam edilirken sesleri dinlenirken kulak verilirken hükümetimizden bekliyoruz ki, Friedrich ataxia'lı  (FA) hastalarının da sesini duysun tedavileri onaylansın ilaçları ve bütün yurtdışı  tedavileri sağlık kapsamına alınsın.

Bu hastalık hiçbir engelli ve hastalık grubuna benzemiyor... Onlardan kat kat daha kötüleşen ağrılı ve herzaman birilerinin yardımına ihtiyaç duyan bir süreç istiyor.

Son aşamalarını hiçbir şekilde kestiremiyoruz, çünkü çok fazla İleri seviyede bir hastayı bilmiyoruz internetten ve bazı Doktorlarımızdan duyduğumuz bu hastaların yaşam sürelerininde kısıtlı olduğu.

9 uncu kromozom ile ilgili olan hastalığa  ben 2003 yılına  kadar çalışan, koşan, ağaçlara tırmanan biriyken şimdi 2007 den buyana yürüyemiyorum, ağrılar içindeyim. 
Türkiye'de tahmini 300 - 600 kişide olan bir rahatsızlık bu, rahatsızlık pek duyulmamış ve bilinmiyor.

Tıpkı sizin de bilmediğiniz gibi...

Hastalık bütün uzuvları etkiliyor durdurmaz destek tedavileri olsun göremezsek...

Ama ben başarmak istiyorum inanıyorum elimden tutulursa yapabilirim, yenebilirim bu illeti...

Tıpkı “HANGİSİ SİZİN HİKÂYENİZ" i yazdığım gibi, 2003 de Freidreich ataxia hastalığına yakalandığımda bu sebeple 2007 yürüyemediğim için bu duygularla yazdığım “BENDE UÇURTMALAR GİBİ ÖZGÜR UÇMAK İSTERİM” adlı, bir makaleme Dünya yerel basın (Dwb)  2010 da 1. lik ödülüne layık görüldüğüm gibi.
Yaptığım bir karikatür için 5 yıl boyunca mahkemeye gidip geldim.

Benim hiç bir şeyimi bir kurs hocası yapmadı ve ben yapmış gibi olmadım, davranmadım. Bunca zorluğumu kendi başıma yenmeye çalıştım.

Kim, hangi engelli daha çok ilgilenilip duyulması gerekirdi? Soruyorum.
Bunlar gibi Freidreich ataxia'lı bir kızın ilkleri  yapabildiğini kanıtlamak istiyorum.

Bunun içinde "Devletimizin desteği çok önemli inanıyorum ki ben de bir gün duyulacağım" benim vasıflarımın yarısına sahip olmayanların gördüğü değeri bende hakkettiğimi düşünüyorum.

Elimden tutan biri olmazsa, bana kulaklar tıkanırsa her başarılı insan gibi ben de pes etmek zorunda kalacağım.

Hayallerim bitecek, umutlarım sönecek...

Çünkü benim hiçbir yaptırım gücüm yok, maddi imkânım hiç yok bir Allah'ım bir de annem var.

Ve Rampası olan bir otobüs geldi ve rampa açılmadı arızalı dedi, şoför.
Birkaç kişi tekerlekli sandalyeye sarıldı otobüse bindirdiler beni. Allah razı olsun.

   Kapı kapanmadan otobüsten amcaya sordum az önce “hasta ve engellilerin hayatı kolay” diyordun ya amca, hangimizin hayatı daha kolay?
Üzgün bir şekilde  arkamdan bakakaldığını fark ettim.

Saygı ve sevgilerimle.