- Kategori
- Bebek - Çocuk
Bilinmeyen Hastalık SLOS
Smith Lemli Opitz Sendromu ( kısa adıyla SLOS) ile tanışalı uzun yıllar oldu. İlk zamanlardaki şok, çoktan yerini nasıl daha iyi eğitim verebilirize dönüştü. Bu genetik bir hastalık ve kolesterol düşüklüğü en belirgin özelliği.
En başta belirtmeliyim ki , hastalık tanısı konmuş bir yakınınız veya çocuğunuz varsa, bizimle iletişime geçebilirsiniz. Kapalı facebook sayfamız var, oraya mesaj yollayabilirsiniz. http://www.facebook.com/SmithLemliOpitzSendromu(Türkiye)
Ne yazık ki tanı zor konuyor, bu süre içinde hemen kullanılması gereken bir besin takviyesi var. CHOLESTEROL MODÜLE veya SONİC KOLESTEROL isminde 2 tane . Yurt dışından temin edilen ilaçlar. Cholesterol Modüle ücretin tamamı devlet tarafından karşılıyor. Kolesterol yapan gen çalışmadığı için. Kolesterol seviyesini yüksek tutmak gerekli. Henüz ilacı bulunmadığı için, dünya da kullanılan bu iki besin takvesini SLOS lu hastalığı olanlar hayatlarının sonuna dek kullanmak zorundalar.
Ülkemizde SLOSlu çocuk 17 civarında. Daha çok birbirimizi bulabildiğimiz diyebilirim. Bir kaç ailelerimizin iki çocuğunda SLOS hastalığı mevcut. Her geçen gün yeni doğanlar ve yaşı büyük olup ancak yeni teşhis edilenlerle saymız artıyor. Bu ne kadar iyi, tabii sorgulamak lazım. Hastalığın tanınması ve tedavinin bir an önce keşfedilebilmesi gerekiyor.
Her genetik hastalıkta olduğu gibi SLOS lu çocuklarda da, özel eğitim , fizik tedavi ve duyu terapi şart. Çocuklarımız otizmli çocuklarla bazı ortak özelliklere sahip olsalar da, en büyük ayrım daha sosyal olmaları, etraflarını fark etmeleri ancak büyüdükçe artan hırçınlıkla birlikte konuşamama ve fiziksel gerilik daha fazla baskın.
Aileler ile iletişim içindeyiz. Hepimiz başka şehirlerdeyiz. Henüz bir derneğimiz yok, sayımız az fakat ortak noktalarımız çok ve birbirimize destek olmaya çalışıyoruz. Özellikle ilk hastalık öğrenldiğinde neler yapmak gerektiği hakkında elimizden geldiğince yardımlaşmaya çalışıyoruz.
Her çocuk paha biçilmez değerdedir ama hastalığı olan çocuklarımız herkes için ÇOK ÖZEL ÇOCUKLARDIR.
- Toplam blog
- : 45
- : 2610
- Kayıt tarihi
- : 22.06.06
Uzun yıllar insan kaynaklarında Ekonomist olarak çalistim. Bir sure Yaratici Yazarlik atölyesine dev..