FA’lılar DİYORLAR ki – 2

            Devam ediyorum arkadaşlarımın sözlerine.

Celal ÇELİK:Kendisi blog yazarlarımızdan olup 1973 doğumludur ve 1993’te teşhis konmuştur kendisine. Çalıştı ve emekli oldu hastalığına rağmen, şu an FA’ya bağlı şeker hastası ve yatalak durumda. Her zaman iyileşebileceğine dair umudu var hatta der ki: “Bizim bu FA geçmeyen sarhoşluktur. FA ne kadar ilerlerse ilerlesin, bir tedavi bulunsa az yürüyeni de yatalak olanı da iyileştirir.                                               ”

Emin ÖZÇAM:23 yaşındayım. 6 yıldır FA hastasıyım. İlk hastalandığım zamanlar internetten araştırdım ve dünya başıma yıkılmıştı, hep kötümser yorumlar vardı ve ben her şeyi kaybedeceğimi düşündüm, psikolojim bozuldu kendimi eve kapatmıştım, ama sonra dedim ki, bu hastalık bana geldiyse, demek ki benim bunu kaldıracak gücüm var. Açık Öğretim den üniversiteye yazıldım, kendimi geliştirmeye başladım vs. Asıl engel zihniyetlerde diye düşünüyorum; evet, yaşıtlarımın yaptığı birçok şeyden mahrum kalabiliyorum, sürekli birinin koluna girip yürüyorum, ama mecburen savaşmamız lazım. Spora yazıldım, çok güzel faydasını görüyorum, bir günüm diğerini tutmasa da bazen, sonuna kadar bırakmayalım, umarım bir gün iyileşiriz. ??Sağlıcakla kalın.

Sibel İLHAN:Kendisi iki güzel genç kız annesi ve “FA’lı Yakınları Diyor ki” yazım için, özellikle kendisinden yorum istemiştim, yapamamıştı. “İki kız evladım var, ikisi de FA hastası. Ben, kendimi kaybettim zaman ayırıp, ne yazabilirim diye düşünürken. Yüreğime düşen acının tarifi yok, kelimeler bu acının için de kayboluyor, tüm enerjim çöküyor ve nefes alamıyorum, boğazıma yumruk oturuyor çünkü. Hiçbir kelime, cümle yaşadığımı anlatamaz, sen kızıyorsun belki bana da, ama kelimelerin bittiği yerdeyim.”

Ezgi KILIÇ: Ayakkabılarım son 6 yıldır eskimiyor yıpranmıyor artık. Yürümek tam bir işkence bana, yer çekimine karşı gelemiyorum. Hiç bilemezdim hayatımın zorlu geçeceğini, kim bilirdi zaten, yine de yaşamaya değmeyecek yanları olsa da yaşıyorum...

25.04.1990 yılında Ankara doğumluyum, zaten daha 1 yaşıma girmeden Kütahya’ya taşınmışız. 3 yaşımdayken küçük bir fındık parçası boğazıma kaçmış, yoğun bakımlardan geçmiş ve ölümden dönmüşüm. Evet, şöyle böyle 9 yaşına geldim ve annem anormalliğin farkına vardı, doktora götürdü beni. Muayene sonucu doktor, birçok tahlil, test istedi; korktum, endişeliydim çünkü aylarca sürdü. Hatta çok net hatırlıyorum, bazıları çok acı verdi. Ben normal bir hayat sürmeye devam ediyordum tabi, arada tökezleme, denge sorunları vardı, ama rahatsız etmiyor ya da günlük yaşamıma engel değildi. Doktor artık, teşhis aşamasından emindi, açıkladı bize olacakları, ne duruma geleceğimi; inanmadım, çocuktum, hep öle devam edeceğimi sandım ve hayaller kuruyordum.

Kabul edemedik, hala kesinlik için Çapa hastanesinde GEN testi yaptılar, sonucunu aylarca bekledik. Benim için tanısı konsa bile, farkında değildim; annem babam sonucun temiz olması, doktorun yanılması için bekleyişlerdeydi. Kardeşimden de alındı tabi gen testi için kan ve bir ay geçti, sonuç elimizde, doktorun teşhis ettiği tanıyla aynı. İsmini hemen ezberledim, FRIEDRICH ATAXIE, kolayca söyleyebiliyorum. Ailem telaşlanmaya başladı; özellikle annem, hatırlıyorum dün gibi, uzun uzun telefon konuşmaları yapar, hep de ağlardı.

Sürekli ilerleyen ve zamanla yürüme yetimi kaybedeceğimrahatsızlıkmış Bu arada kardeşimle kesin çaresi olmayan rahatsızlığa, belki bir çare vardır diye umutla birçok doktora danıştık, onlar da yok dedi Farklılık güzeldir, ama bu fark yüzünden, bana insanların bakış açısı değişiyor olumsuz yönde, niye, ne oldu, neyin var? ... Ben de o yaşta, açıklama yapabilecek bilgiye sahip değildim. Bir rahatsızlığım var, ama engelli sınıfına koymadım kendimi, annem babamda hissettirmedi, engelli raporum dahi yoktu.

Yıllarca spor ve yüzme tesisine gittim, tek çare fizik tedaviymiş, o da hastalığın hızla ilerlemesini durduruyor, yavaş seğirtiyormuş. Spor yapmanın pozitif yanları hala üstümde sanki benim için hayatın kuralıydı umutsuzluğa kapılıp, sonra o umudun içinde ışığı görmek.

18 yaşındayım, FA gün geçtikçe ilerliyor, yoluma devam etmek zorundayım, gidebildiğim yere kadar gidecektim; güzellikler mutluluklar büyük zorlukların arkasındaydı, ilerliyordu ve fizik tedavisi artık düzenliydi. FA ilerledi, yavaşladım, iyice ayakta duramaz oldum. Tam olarak kapatmadım kendimi, küsmedim hayata, az da olsa umut var, bu umut da her an tedavi çıkacak diye, UMUT hep var. -ayyy o acıyı hala hissediyorum, ayak bileğimde kırık yaşadım, düşmüştüm.- FA ilerledi, dengem-koordinasyonum tamamen kayboldu.

FA, insanın 9. kromozomunun bozukluğu, frataksin proteinin üretilmemesi sonucu ortaya çıkıyormuş. Çok kötü bir rahatsızlık, her şeye etki ediyor, yürüme, yutkunma vs. FA ilerliyor, hayat kalitem gün geçtikçe düşüyor, muhtaçlık derecem artıyor, alıştım artık FA’ya. İsyan ediyorum düştüğümde, yapmamam gerek, belki başka türlü olsaydı, hareket edemez, derdimi anlatamaz durumda olmadığım için, Her ilaca umutla bakarım tedavi eder diye, her günden zevk almaya çalışırım bu son gün diye, her şeyden mutlu olmaya çalışırım hissedemem diye.

Umut BAYRAM:Şu an 31 yaşında ve kendisine 2010 yılında teşhis kondu. Ben SCA (Sipino Cerebellar Ataxi) hastasıyım. FA'yla kan bağı olan, aynı tip rahatsızlık. Böyle bir rahatsızlığı, Allah düşmanımın başına vermesin; dipsiz kuyudayım gibi hissediyorum, zor ve lanet bir hastalık. Tek umudumuz çıkacak olmasını umut ettiğimiz tedavinin çıkması kısacası öldürmeyen ama süründüren pis bir hastalık.

Sca lı olarak kendimi anlatmak istiyorum. Balıkesir'in köyünde doğup, büyüdüm, çocukluğum iyi geçti. 15 yaşlarımda, arkadaşlarla her türlü aktivitelerde hep geride kalırdım; örneğin dereye balık tutmaya giderdik, herkes balık tutardı, ben onların tuttuğu balığı taşırdım, sobelemece oynardık, hep ben sobelenirdim vs. 18 yaşlarında bir kızı sevdim, özgürce buluşup, elini tutamazdım. Bende bir şey var, hastalık gibi, ama geçer gözüyle bakıyorum, umursamıyorum ta ki askerlik gelip çatıncaya kadar; o sırada trafik kazası yaptım, ameliyat oldum, dalağım alındı. Askerliğim de yandı, kız arkadaşım da ayrıldı benden, malum dalağı olmayanları, askere almıyorlarmış, sonra yürürken sık sık düşmeler yaşadım. Ege  Üniversitesi’ne gittim, sonucu aldım, tanı olarak SCA dediler, şu anda hiçbir tedavisi yok dediler. O günden bu yana bir tedavi çıkmadı, çıkacak diyorlar, umudum yok,  ama umut etmek güzel günler, özgürce sevdiğimin elini tutup, kordon boyu deniz kenarı yürümek istiyorum. Şimdi, fizik tedaviye gelip gidiyorum tek bastonla, tekerlekli sandalyeye düşmeden tedavinin çıkmasını umut ediyorum.