Fazlasıyla Değil Eksiğiyle Yaşamak – ALS

Yarının umudu hepimizin içini beslerken, bir gün bir sabah ALS ile uyanmak...

Stephen Hawking, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek, İlyas Tüfekçi, Suna Kıraç, Sevinç Aktansel... Bilim insanından futbolcusuna tiyatrocusuna kadar ellerine ayaklarına işiyle aşkla bağlı insanların belki bir gün bir sabahla başlayan ALS hikayelerinden birini duymuşsunuzdur ya da içlerinden biri hakkında bilginiz vardır. Peki, Dünyaya yeni gelen kızıyla hayata tutunan ve bir çok ALS hastasına yardımcı olan Doktor Alper Kaya, fabrikada işçi olan ve hastalığından sonra tekerlekli sandalyeye kavuştuğunda evden dışarı çıkıp ‘bir tek yürümem eksik buna da şükür’ diyen Ümit Doğan, oğluyla iletişim kurabilmek için sadece kaşlarını oynatabilen Nuh Evren…

Bazen hayatta hiç anlamlı gelmeyen bazı şeyler bir araya gelince insanların hayatı değişebiliyor. Mesela A, L ve S harfleri yan yana geldiklerinde sınırlı sayıda hatta 100 binde 1-3 kişinin hayatını değiştirebiliyor. Bazen bir gün bir sabahla başlıyor ve ömrünü ellerinden alıp götürüyor. Sadece bununla da yetinmiyor yanında olan insanları da hiç bilmediği bir zaman mücadelesinin içine sokuyor. Yeri geliyor onlarında ayakları gitmiyor, ellerindeki hissi tükeniyor, zamanla onlar da yutkunamaz hale geliyor. Bazen sesi olanların bile sesi çıkmıyor, sessizlik hastalıktan daha hızlı yayılıyor.

ALS hastalığının hastalık olarak ne olduğuna gelirsek …

ALS, Amyotrofik lateral skleroz, yani bir motor nöron hastalığı, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin kaybından dolayı yaşanan bir hastalık. İşte kimileri için A, L, S harfleri böyle bir anlam kazanmış oluyor. Bu hastalık zihinsel fonksiyonlara ya da belleğe etki etmeden, kaslarda erimeye ve güçsüzlüğe neden oluyor. Bazıları için bacaklardan başlayıp kollarına parmak kaslarına kadar uzanıp yayılıyor. Yavaş yavaş ya da bazı hastalar için daha hızlı seyir alan gün ve gün insanı tüketen, güçsüzleştiren bir hastalık.

ALS hastalığında kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabiliyor ve sürekli ilerleyerek yayılıyor. Eğer hastalığın ilk belirtileri ağız-yutak bölgesinde olursa hastalığın daha hızlı ilerlediği görülüyor. Ümit Doğan için ilk olarak ağız-yutak bölümünden başladığından kısa zamanda onu yatağa mahkum etmiş ve sadece kaşlarını oynatabilir hale getirmiş. Zaten hastalık belirli evreler sonucunda hasta kişiyi en son evre olarak solunum güçlüğüyle birlikte felç ediyor.

ALS hastalığı için henüz kesin bir tedavi yöntemi bulunamamakta ama Riluzol adlı ilacın hastalık için iyi geldiği, ilerlemeyi yavaşlattığı ve hastanın daha uzun süre kaslarını kullanmasını sağladığı kanıtlanmış. Hasta için rehabilitasyonun sağlanması, hastalığın seyrine göre yaşamını devam ettirebilecek kolaylıkların ve ihtiyaçlarının temin edilmesiyle, hasta için şartlar iyileştirilebiliyor. Bu konuda 2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği ALS hastalarına maddi ve manevi hizmet veriyor, dayanışma sağlıyor.

Hastalık her hastada farklı ilerleme seyrediyor. Bazı hastalar için kısa zamanda hastalığın hızlı ilerlemesi sonucunda yaşam ömrü daha yakın zamanlara çekilebiliyor. Hastalık için genel tespit olarak hayatta kalma süresi 4-6 yıl olarak verilmiş olsa da 10 yılı aşkın süredir bu hastalıkla baş eden ve yaşayan pek çok hasta var. Hatta tıbbı bakımın iyi yapılması ve sosyal desteğin sağlanmasıyla 20 yıldan fazla yaşamını idame ettirmiş ALS hastaları da var. Bunun en iyi örneklerinden biri olarak ALS Hastası olan Dr. Alper Kaya uzun süredir bu hastalıkla mücadele ediyor ve yaşamını sürdürüyor. Alper Kaya’nın hastalıkla tanışmasından sonraki yaşam hikayesi ve direnci takdire şayan... Hastalığa yakalandığını öğrendiği zaman eşi hamile ve eşinden çocuğu aldırmasını istemiş ama eşi çocuğu aldırmayıp doğurmuş. Hem Alper Kaya için hem eşi için hem de doğmuş olan kız çocuğu için zor zamanlar geçirilmiş olsa da bir yuva sıcaklığıyla Alper Kaya baba olma mutluluğu yaşamış ve kızıyla birlikte hayata tutunmuş. Alper Kaya hem kendisi hayata tutunmuş hem de ALS/MNH Derneğindeki çalışmalarıyla birçok ALS hastasına ve yakınlarına umut ve yol gösterici olmuş olmaya da devam ediyor.

ALS hastalığıyla ilgili en temel amaç yaşam kalitesinin arttırılması ve şartların iyileştirilmesi, kolaylıklar sağlanması olarak görülüyor. ALS hastalığı oldukça zor bir hastalık, süreçleri hasta ve yakınları için ağır yaşanıyor. Hayat hepimizi yaşam şartlarındaki bazı olgulardan mahrum bırakıyor. Bazılarımız için bu durum maddi ve manevi olguların dışında sağlıksal yani bedensel eksiklerle daha ağır yaşanıyor. Bu durumda hayatı fazlalıklarıyla değil eksikleriyle yaşamasını bilmek gerekiyor. Yaşam içerisinde fazlalıklardan kurtulmak, eksiklerini tamamlamaktan daha zor oluyor. Ve biz insanoğlu vicdanlı birer eşref-i mahlukat olursak, hepimiz eksiklerimizle bir bütün oluruz.

Bir gün bir sabahla başlayıp belki bir gün bende diyerek…