Freidreich Ataxia'ya dikkat çekmek için gelinlik giydi

HASTALIKLARINA FARKINDALIK YARATMAK İÇİN GELİNLİK GİYDİLER

 

Doğuştan ya da sonradan geçirdikleri rahatsızlıklar nedeniyle toplumca bedensel engelli olarak tabir edilen ve yaşamlarını sürdüren, hastalıklarının adı belki de hiç duyulmayan, bilinmeyen yeri geldiğinde itilen kakılan hor görülen sevmesi, sevilmesi çok görülen ama hayat mücadelesinin hep bir yerlerinde olanlar onlar.

 

Çoğu hatta hepsi hayatlarında ilk kez gelinlik giyerek evlilik provası yaptı, bir daha da giyemeyecekler belki de.

 

Temsili düğünde orkestra çalan ve görme engelli müzisyenlerden oluşan orkestranın şefliğini de Süper Baba dizisindeki "Selami" rolüyle tanınan tiyatrocu Yusuf Basmacı yaptı onlara. En büyük istekleri tabi ki yine seslerini duyurmak, farkındalık yaratmak ve en doğal hakları olan tedavilerini istemekti.

 

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) tarafından organize edilen etkinlik kapsamında, tekerlekli sandalyeye bağımlı yaşayan kas hastası kadınlar gelinlik giydi, dans etti, oyun havası eşliğinde doyasıya eğlendi. 

 

Yıllardır gelinlik giyme hayaliyle yaşayan 14 kas hastası kadının önce kuaför Mustafa Babaarslan tarafından saçları ve makyajı yapıldı. Daha sonra da hastalara gelinlik giydirildi.

 

Temsili damatlarla birlikte peş, peşe piste gelen çeşitli tiplerdeki 14 kas hastası, görme engellilerden oluşan orkestra eşliğinde dans etti, çiftetelli oynadı, halay çekti. Duygu dolu anlar yaşayan hastalarla, hastaların aileleri de, çocuklarının mutluluklarını bol bol fotoğraf çekerek ölümsüzleştirdiler 

 

“ÇOK MUTLUYUM, HİÇ GİYEMEYECEKLER İÇİN BİR AYRICALIK OLDU”

 

İlk defa gelinlik giydiğini söyleyen kas hastası Kashastalıkları Derneği Genel sekreteri Gülizar Resuloğlu, “Farkındalık yaratmak adına bu tür etkinliklere ihtiyaç var ve biz de varız demek için gelinlik giydik. Ben hiç bugünkü kadar mutlu olmadım, bu etkinliği düzenlemekten ve arkadaşlarımı bu unutulmaz ve güzel günde buluşturmaktan çok mutluyum. Umarım toplumda bir farkındalık yaratabiliriz dikkatleri bizlerinde hastalıklarına da çekmeyi sağlayabiliriz" diye konuştu. 

 

“GELİNLİĞİ GERÇEKTEN AMA İYİLEŞMİŞ OLARAK GİYMEK İSTİYORUM"

 

Aysel Oturak da, “Bu güzel etkinlikte bulunmaktan dolayı çok mutluyum, çok güzel bir gün. Ben kendim Freidreich Ataxia hastasıyım.  "Friedreich ataksisi, sinir sistemine aşamalı olarak zarar veren ve yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemlerinden kalp sorunlarına kadar uzanan belirtiler ortaya çıkaran kalıtsal bir hastalıktır." Umuyorum bu etkinlikler sayesinde hayatlarımızı karartan bu hastalıklar duyulsun ve çare üretilsin. Devletimiz bu hastalığa duyarlı olsun, çare, tedavi üretmek, ürettirmek adına girişimlerde bulunsun. Gelinliği gerçekten ama iyileşmiş olarak giymek istiyorum.

 

Böyle bir günde de giymek duyarlılığı artırmak farkındalık oluşturulması adına güzel olsa da kendim için ve hayatı paylaşacağım kişi için ayakta ve sağlığına kavuşmuş biri olarak giymek daha ayrıcalıklı olmalı, o duyguyu yaşamak istiyorum " dedi. 

 

Kuaför Mustafa Babaarslan ise “ En başta Kasder den ve Kızlarımız’ın bu projelerinde bizlerle olmak ve Gelinlik giymek istediklerini söylediklerin de kabul ettik ve biz de onları bu duygudan mahrum bırakmamak için gelin saçlarını ve makyajlarını yaptık; gelinliklerini ayarladık” diye konuştu. 

 

Gönül Dostları orkestrasının şefliğini yapan tiyatrocu-müzisyen Yusuf Basmacı'nın perküsyon çaldığı grupta; klavyede Mehmet Kahya, bateride Cem Özmen, bas gitarda Selahattin Bengisu bulunuyor.