- Kategori
- Engelli Eğitimi
Serebral Palsi Rehabilitasyonunda Aile İçi Temel Tutum Faktörü

Serebral Palsi'lilerin rehabilitasyonunda ailenin katılımcılığı çok önemli ve gereklidir. Zira, yaşamın tüm boyutlarını etkileyen bir olgunun yaşamla özdeşleştirilme çalışmalarının, günün birkaç saatiyle sınırlı kalıp, sadece uzmanlar tarafından sürdürülerek yeterli gelişimi sağlaması olanaksızdır.
Rehabilitasyon ekibini oluşturan uzmanlar tarafından sık sık vurgulanan bu önemli gereksinim, çoğunlukla karşılanamaz. Çünkü, rehabilitasyona ailesel yaklaşımı yönlendiren başlıca faktörler, “YEDİ TEMEL TUTUM" ve “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"dır. Dolayısıyla bu kaoslar çözülmeden, ailenin konu hakkında eğitimi de mümkün olamayacaktır.
“YEDİ TEMEL TUTUM" ailenin, Serebral Palsi'liye ve onunla ilgili her şeye bakış açısını direkt etkiler ve yönlendirir. Dolayısıyla her tutumun etkisindeki aileyle, onların tam olarak anlayıp, doğru yorumlayacakları biçimde konuşmak gerekecektir.
Aşağıda, “YEDİ TEMEL TUTUM" dikkate alınarak, aile üyeleriyle rehabilitasyona ilişkin iletişim prensipleri özetlenmiştir:
KABULLENME TUTUMU
GENEL TABLO:
Yaklaşımda, aileye kazandırılması gereken, SP’linin içinde bulunduğu duruma ailesel boyutta hakim olma bilinci, “Bizim davranışlarımız ve rehabilitasyona bakış açımız, çocuğun gelişimini büyük oranda etkiler.” cümlesiyle özetlenebilir. Zira “KABULLENME", ailenin inisiyatifini zedeleyen bir temel tutumdur. Kaçınılması gereken başlıca mesaj ise, aileye çocuğun yürümesi konusunda ümit vermek, vaatte bulunmaktır. “Yardımsız Yürüme Saplantısı”2 olan tutumda yürüme vaadi, aile üyelerinde büyük umutlara, ardından da umutsuzluğa yol açabilir.
SONUÇ:
Rehabilitasyonun bir “zorunluluk” değil, GEREKSİNİM olduğu bilinci, “KABULLENME" etkisindeki ailenin, çocuğun gelişimini sınırlama eğilimini azaltır. Gelişim dinamiği doğal akışına bırakıldığında ise, Serebral Palsi'li, kurgulanandan çok daha yüksek standartta ve en önemlisi de, kişisel eğilimleri paralelinde, hiçbir zorlama olmaksızın, özgürce gelişebilir.
-o-
SUÇLULUK TUTUMU
GENEL TABLO:
Ailenin rehabilitasyona katılımı, “çocuğa işkence yapıldığı” saplantısı nedeniyle, neredeyse olanaksızdır. Üstelik rehabilitasyon, “MUTLAK HAKİM” olan ve çoğunlukla rehabilitasyona direnç gösteren Serebral Palsi'liyi daha da hırçınlaştıracağından, aile üyelerinin suçluluk duyguları da giderek yoğunlaşır. Böylelikle çocuğun aktiviteye katılımı imkansızlaşır ve rehabilitasyon, sadece “Adet yerini bulsun diye sadece uzmanlar tarafından sürdürülen bir zorunluluk” haline gelerek, kısıtlı bir zamana sıkıştırılır.
SONUÇ:
, “SUÇLULUK TUTUMU", SEREBRAL PALSİ'LİNİN GELİŞMESİNİN MÜMKÜN OLDUĞUNU GÖREBİLMEYİ ENGELLER. Rehabilitasyonda İŞLEVSELLİK ön plana çıkarılarak, “SUÇLULUK TUTUMU" etkisindeki ailenin öncelikle, aktivitenin çocuğu zihinsel, psiko-sosyal ve bedensel olarak geliştirici etkisini kavraması sağlanmalıdır. Gerekirse, aile üyeleri bu bilince ulaşıncaya kadar tıbbi rehabilitasyonun dışında tutulmalıdırlar.
-o-
UTANÇ TUTUMU
GENEL TABLO:
Rehabilitasyona katılımcılığı en riskli ve zor olan temel tutumdur. “Aşırı Beklentiler"in yer aldığı yaklaşımda aile üyeleri rehabilitasyonu, kendi saplantılı gelişim talepleri doğrultusunda kullanmaya eğilimlidirler. Kaygıları, çocuğun gelişme kaydetmesi ya da kaydedememesi değil, kendi hedefleri doğrultusunda, “Sağlam Çocuk Hayaleti"ne uyum sağlamasıdır.3
SONUÇ:
Serebral Palsi'linin rehabilitasyonuna dahil edilmek istenen aile üyelerinin, uzmanların önerilerini hangi yöne çekerek çocuğa uygulayacakları kestirilemez. “UTANÇ TUTUMU" etkisindekilere, evde sürdürülecek rehabilitasyona ilişkin, olabildiğince az öneride bulunmak, hatta aileden hiçbir şey beklememek, en idealidir. Ancak bu her zaman mümkün olamaz. Özellikle de ağır Serebral Palsi tablolarında, rehabilitasyonun evde de devam ettirilmesi kaçınılmazdır. Eğer ailenin katılımı mutlaka gerekiyorsa, salt fizyoterapiye dayalı rehabilitasyonu önemseyecekleri unutulmamalı, “Aşırı Beklentiler"4 nedeniyle, çocuğu aşırı zorlayacakları da daima göz önüne alınarak, öneriler en asgari düzeyde tutulmalıdır.
-o-
ENGELİ YADSIMA TUTUMU
GENEL TABLO:
Aile üyeleri özürü yadsıdıkları için, rehabilitasyona da katılmak istemezler. Böyle bir aktiviteye gerek olmadığını düşündüklerinden, önerilere ilişkin, kayıtsızdırlar. En büyük problem, rehabilitasyonun evde sürdürüldüğünden emin olunamayışıdır. Çünkü aile üyeleri, “ENGELİ YADSIMA TUTUMU" nedeniyle, gerçekleri gizleme ya da saptırma eğilimindedirler. Dolayısıyla “Tedaviyi evde sürdürüyor musunuz?” sorusuna verecekleri yanıt da, güvenilir değildir.
SONUÇ:
Konumuz tutumda, Serebral Palsi'linin rehabilitasyonunun güvence altına alınması için, aileye önerilerde özür ön plana çıkarılmamalıdır. Zira, özürü anımsatacak her şey, yadsıma mekanizmasını da güçlendirir ve bir kısır döngüye giren aile içi rehabilitasyon da, tümüyle olanaksızlaşır, ya da hastalıklı hale gelir. (Önerilenlerin eksik, yanlış, değişik uygulanması vb. riskler ortaya çıkar.)
İdeal çözüm, “ENGELİ YADSIMA TUTUMU"nun etkisindekilerin, çocuğun gelişme kaydetmesinin evdeki faaliyetleriyle yakından bağlantılı olduğunu fark etmelerini sağlamak ve bunu, özürü vurgulamadan başarmaktır.
-o-
ENGELLİYİ REDDETME TUTUMU
GENEL TABLO:
Bu yaklaşımla büyüyen Serebral Palsi'liyi rehabilite etmek, aile içi dışlama nedeniyle, zaten başlı başına sorundur. Ailenin rehabilitasyona dahil edilmesi, sorunu daha da yoğunlaştıracaktır.
Tutuma çoğunlukla “AÇIK TECRİT" eşlik ettiğinden 5 çocuğun, salt fizyoterapi beklentisiyle, rehabilitasyon merkezine hapsedilmesi olağandır. SP’liyi eşya gibi gören aile üyelerinin, önerilen egzersizleri uygulamaları, daha da önemlisi, uygulasalar dahi, rehabilitasyondan herhangi somut bir beklenti içinde olmaları mümkün değildir. “Beklentisiz Beklentiler" taşıyan aile6, “Bundan ne köy olur, ne de kasaba...” felsefesiyle, çocuğu daima bir “Enkaz” olarak görür ve Serebral Palsi'linin, rehabilite edilse de, edilmese de bir “Enkaz” olmasına yol açar.
SONUÇ:
“ENGELLİYİ REDDETME TUTUMU"nun etkisindeki aileler söz konusu olduğunda, “Merkezlere götürülme şansı olan Serebral Palsi'lilerin rehabilitasyonunun, salt uzmanlar tarafından sürdürüleceği” kabullenilmelidir. Aileden beklenti içine girmek, umutsuz bir savaşımdan başka hiçbir işe yaramayacağı gibi, çocuğun gelişiminin de doğru takibini olanaksız kılar. Çünkü, ELDEN GELEN HER ŞEY YAPILDIĞI HALDE, SP’LİNİN “ÜMİTSİZ VAKA” OLDUĞU ZANNEDİLİR. OYSA Kİ, AİLENİN YAKLAŞIMI NEDENİYLE REHABİLİTASYON SALT REHABİLİTASYON EKİBİYLE SINIRLI KALMAKTADIR. BU KOŞULLARDA DA, SEREBRAL PALSİ'LİLERİN GERÇEK ANLAMDA GELİŞME KAYDETMELERİ, TOZ PEMBE BİR HAYALDİR...
-o-
ÖRTÜLÜ TECRİT TUTUMU
GENEL TABLO:
Aile rehabilitasyonu, kendilerinin ve çocuğun “KAHRAMAN” olması, daha doğrusu, öyle görünmesi için kullandığından, onlar için kaydedilen ilerlemelerin görselliği ve biçimselliği önemlidir. Bu nedenle de, rehabilitasyonun kalite ve sürekliliğinden çok, Serebral Palsi'liyi başkalarının/toplumun gözünde nereye getireceğiyle ilgilenirler.
Yaklaşımda rehabilitasyon destekleniyor gibi göründüğü için, uzmanlar açısından fazla sorun yaşanmaz. Aile üyeleri çoğunlukla, önerilenleri uygularlar. Rehabilitasyon merkezinde de uyumludurlar. “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" bakış açısıyla tozpembe olan bu tablo, sağlıklı çocuk yetiştirmenin tek yolu olan “BENİMSEME”yle yaklaşıldığında, bir anda kararıverir. Çünkü, “ÖRTÜLÜ TECRİT TUTUMU"NDAKİ REHABİLİTASYON, SEREBRAL PALSİ'LİLERİN, KENDİLERİ İÇİN YAŞAMAYI BAŞARMALARINI SAĞLAYAMAZ. Onlar daima, birileri için bir şeyler başarmaya koşulludurlar.
SONUÇ:
Söz konusu kaosu aşmak, ancak “ÖRTÜLÜ TECRİT"i ortadan kaldırmakla mümkündür ki, bu da kolaylıkla olası değildir. Yapılabilecek tek şey, rehabilitasyon sırasında Serebral Palsi'liyi, olabildiğince kendi varlığını, istek ve düşüncelerini, özetle KENDİSİNİ ifade etmeye yüreklendirmektir.
-o-
AÇIK TECRİT TUTUMU
GENEL TABLO:
Rehabilitasyonu, çocuğu tecrit ettikleri merkezdeki fizyoterapiyle sınırlamak isteyen aile üyeleri, evde “başlarına iş çıkarılmasını” istemedikleri için, rehabilitasyona ilişkin önerilerden pek hoşlanmazlar. Onların örtülü ya da açık talebi, Serebral Palsi'liyi rehabilitasyon merkezine kapatmak ve gerisine karışmamaktır. Yine de, fizyoterapiye ilişkin önerileri “Adet yerini bulsun diye” uygularlar. Çünkü, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI"na uyumun gereği budur.
Unutulmamalıdır ki, “Spastiklere Özerk Dünya Sanısı”7 olan yaklaşımda aile rehabilitasyonu, çocuğun gelişimi yönünde değil, diğer Serebral Palsi'lilere ya da genel anlamda engellilere üstünlük sağlaması için kullanacak, daha önemlisi, rehabilitasyon ekibini de bu yaklaşıma sürükleyecektir. EVET REHABİLİTASYON BİR YARIŞTIR AMA KİŞİNİN KENDİ KENDİSİYLE YARIŞI... Eğer bu kişisel başarı ölçütü, birden fazla katılımlı yarışmaya dönüşürse, Serebral Palsi'linin kendisi için gelişmesi ve kendini sağlıklı görmesi olanaksız hale gelir. Böylelikle de asla yaşamdaki yerini alamaz.
SONUÇ:
Böyle bir riskten korunmak için, Serebral Palsi'linin bireysel özellikleri dikkate alınmalı ve rehabilitasyon programı bunlara uygun hazırlanmalıdır
Gerçekte, “AÇIK TECRİT"in etkisindeki ailenin rehabilitasyon programına dahil edilmesinin, Serebral Palsi'liye hiçbir yarar sağlamayacağı bilinmelidir. “AÇIK TECRİT" varken, şans eseri olarak sürdürülen tıbbi rehabilitasyonun ne kadar anlamlı olacağı da, düşündürücü ve kaygı vericidir...
-o-
BENİMSEME
GENEL TABLO:
Serebral Palsi'linin sağlıklı yetişmesini önemseyen aile üyeleri için rehabilitasyon, çocuğun gelişiminin bir parçasıdır. Aktiviteyi, akıl+mantık+sağduyu üçlüsüyle yönlendirerek, SP’liye en uygun rehabilitasyon programını talep eder ve uygulanmasını sağlarlar. İdeal yaklaşımı yaşayan aileye, rehabilitasyona ilişkin bir öneride bulunulduğunda, öneriyi kendi çocukları/kardeşleri açısından değerlendirir ve eğer onun gerçekleriyle aynı paraleldeyse uygularlar. “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" doğrultusundaki dayatmaları kabullenmedikleri için, aile üyeleri çoğu zaman “Asi” olarak nitelendirilseler de, Serebral Palsi'lilerin gerçek anlamda rehabilite edilebilecekleri tek yaklaşım, “BENİMSEME”dir.
SONUÇ:
İdeal yaklaşımla yetişen Serebral Palsi'lilerin rehabilitasyonunda dikkat edilecek tek şey, “ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI" doğrultusundaki önerilerden kaçınmaktır. Bunlar, “BENİMSEME"yi yaşayanlar tarafından asla kabullenilmez ve aile üyelerini Serebral Palsi'linin özgün koşullarına uygun bir rehabilitasyon merkezi aramaya ya da bireysel bir rehabilitasyon programı uygulamaya/uygulatmaya sevk eder.
ASLI DİNÇMAN
İzmir, 15 Ekim 2003