SMA TİP-1 HASTASI ALPASLAN

  SMA TİP-1 HASTASI ALPASLAN BEBEK.

 MUCİZE KADINLAR.

Merhaba sevgili okurlar, Bartınlı SMA TİP-1 hastası Alpaslan bebekten ve bir bebeğe umut olacak sloganıyla yola çıkan mucize kadınlardan bahsetmek istiyorum size.

Fakat; öncesinde, kim bu Alpaslan bebek ve ona ne olmuş?

Prematüre olarak dünyaya gelen ve 35 günlük yoğun bakım sürecinden çıkan Alpaslan bebek şimdi de SMA TİP-1 hastalığı ile mücadele ediyor. Geçmişte ikiz bebeklerini kaybeden Ergun ve Gülserin Başoğlu’nun bebekleri Alpaslan’a 3 aylıkken kas hareketlerindeki dikkat çekici azalmadan şüphelenilerek yapılan kontroller sonucunda SMA TİP-1 teşhisi konuldu. Bebeklerde görülen bu hastalığın yurt dışındaki tedavisi için gerekli miktar benim diyen bir insanın karşılayamayacağı kadar yüksek. İstanbul’da yaşayan ve sağlık personeli olan anne Gülserin Hanım ve baba Ergun Bey bebekleri için yardım kampanyası başlattı. Bu hastalığın tedavi masraflarını karşılayan henüz çok fazla ülke yok. Ülkemizde bu hastalık  SGK kapsamına alınmış değil .Bildiğim kadarı ile 30 kadar ülke bu hastalığı sosyal güvenlik kapsamına almış. En son İngiltere ve Macaristan devletleri vatandaşına bu imkânı sağladı ki bu da çok yakın zamanda oldu. Kesin sonuca ulaşmak için alınacak ilaç ne kadar erken hastaya verilirse tedavi süreci de o kadar sonuç odaklı oluyor. Üzücü tarafı ise hızla eriyen kaslar hastaya uzun yaşama şansı tanımıyor, kısacası zamanla yarışılıyor. Ve şimdi Alpaslan bebeğin 1 yaşına çok az bir zaman kaldı. Bir yaşını tamamlamadan bu ilacı alması tedavi süreci için çok önemli.

Gerekli miktarı dolar olarak söylemek daha kolay 2.292.750 (İkimilyonikiyüzdoksnikibinyediyüzelli Amerikan Doları). Türkçesini söylerken çok zorlanıyor insan. Ve bu korkunç rakamın % 26.3’ü toplanmış durumda.

Nasıl mı?

Gücün güç üzerindeki etkisi, “Çivi çiviyi söker.” “El elden üstündür.” “Birlikten kuvvet doğar” “Vicdanımız yanılmaz bir yargıçtır biz onu öldürmedikçe”  bu atasözlerinden hangisini seçersiniz bilmem ama bu sözlerin söyleneceği çok özel insanlar var. Farklı özellikleriyle ve mütevazılıklarıyla, zaman zaman ısrarcı ve kararlı, asla geriye dönüp bakmadan direk sonuca odaklanarak çalışan, perde arkasında “mucize kadınlar” olarak adlandırdığım bir gönüllü grubu var.

Bu hastalıkta bebekleri için her geçen günün sonunda yarın ne olacak endişesi ile yaşayan ebeveynlere kayıtsız kalmak mümkün değil. İşin aslını öğrendiğinizde sizin umut dolu hayalleriniz bu bebeğin ve ebeveynlerinin bebekleri için yaşama umudunun yanında kifayetsiz kalıyor. Her olayın perde arkasında, kimi olaya göre kahramanlar kimi olayda da gönüllüler dediğimiz, işin en meşakkatli tarafını üstlenen isimleri gün yüzüne çıkmamış güzel insanlar var. Onlar tanınmış oyuncu veya siyasetçi değil. Ama mucizeye gözü kapalı olarak inanmış asıl kendilerinin mucize olduklarını düşündüğüm yüce gönüllü bir grup var.  

Başta birbirlerini dahi tanımayan bu grubun oluşumu bile mucize gibi. Kimi ev hanımı kimi anne, genç kızlarımız, kimi bankacı, kimi pazarcı, kimi öğrenci. Ama bana kalırsa her biri önce devasa birer yürek. Yeteneklerini çok iyi kullanan, hızlı organize olabilen, anlık pratik fikirler üretip hayata geçirebilen, birbirlerine de son derece saygılı kontrollü ve planlı çalışan deha hepsi…

Eğitimini almış üstün başarılı belgeleriyle bir araya getirilmiş büyük bir projenin akademisyenleri gibiler. Ve hepsi kadın; bugün 8 Mart kadınlar günü olsaydı ve bana da yetki verilseydi bu mucize kadınları yılın kadını yerine yılın kadınları olarak seçer, onları Nobel e de aday gösterirdim. Bu sebepten de yılın tek gününde kutlanan kadınlar günlerini şahsen ben pek kabullenemedim.

Farklı bakış açıları ve olumsuz birçok etkenle karşılaşılabiliyor bu tür kampanyalarda. Farklı görüşlerin en büyük sorunu ise güven. Acılı anne-baba bu acı ve endişeleriyle cebelleşirken, gözlerinin önünde yavrularının acısını görüp akıllarına dahi getirmek istemedikleri olası korkunç sonu direk soranlar var. Onlara da kızamıyorsunuz, ikna edici destek güçleri, belgeli rapor ve teşhisleri gösterirken o anne-baba olayı ilk öğrendikleri güne sil baştan yeniden dönüyorlar. Toplumumuzda yaşanan kötü örneklerde tabii ki bağışçıların aklına gelmiyor değil. Ayrıca ekonomik sıkıntı yaşayan çok sayıda vatandaşımız var, kimse kimseye bir şey söyleyecek durumda değil. Ama bir bebeğin hayatı söz konusu olduğunda sizde o damla damla oluşan gölün içerisinde bir damla olmaktan gurur duyuyorsunuz. İşte o damlalarla göletimizin%26.3 ü doldu.

Gönüllüler yola devam ediyor. Varlıklı hayırseverlere ulaşmak için legal her yolu deniyorlar. Bu tip kampanyalar da kitle hareketi çok önemli. Kitle hacmi tanıdık simaların katılımıyla genişlerken bebeğimizin yaşam umudu yeni hayata güncelleniyor. Daha hızlı hareket etmeye çabalayan grup bu akşam İnstegram da canlı yayın açacaklar. Amaç yine kitle hacmini genişleterek oranı yükseltmek .Anlayacağınız bu sadece bizim ülkemizde yapılan bir kampanya değil. Dünya ülkelerinin büyük bir kısmı bu tür kampanyalarla SMA hatalığı ile baş etmeye çalışıyor. Alpaslan için gelinen son durum da Almanya da ki Türk vatandaşlarımızın da büyük katkıları var. Mucize insanlarımız orada da son sürat çalışıyor, Romanya, Kore ve birkaç ülke daha bu kampanya da şu ana kadar yer aldı.

@alpaslanin_savaş, @alpaslan_willleben instegram adresleri.

Bir gerçek daha var ki üzülerek söylüyorum ülkemde Alpaslan tek değil. Bunun için sosyal paylaşım sitelerinde çeşitli gönüllü grupları var. İşin içine girdiğimde İnstegram da karşılaştığım bir grupla tanıştım. “ @1euro1insan” grubu da her gün bir SMA’lı bebek için tanınmış simalarla canlı yayın açıyor. Ve toplanan miktar o günün bebeğine bağışlanıyor. Bazen, yayına katılan tanınmış isim o bebeği üstleniyor ve bebeğin ihtiyacı olan miktar karşılanana kadar o bebek için kampanyaya devam ediyor. Fakat grubun elindeki bütün bebekler önceliğe göre sıraya konulmuş durumda. Bu grubun çabalarının önünde saygıyla eğiliyor, hayırsever vatandaşlarımıza bildirmek istiyorum.