- Kategori
- Genel Sağlık
SMA tip 1
Son zamanlarda internette karşınıza SMA Tip1 hastalığıyla savaşan çocukların hikayesi çokca çıkıyordur. Ne yazık ki bu hastalığın Türkiye'de tedavisi yok. Ancak ve ancak yurtdışında sayıları bir elin parmaklarından az olan sağlık merkezlerinde uygulanabilen bir Zolgensma Gen Terapisi mevcut. Türkiye'de bürokrasinin ve devletin ilgili organlarının kafalarını kuma gömmesi sebebiyle maliyeti 2.2 Milyon USD veya 1.840 Milyon Euro gibi çok yüksek olan bu tedaviler için ailelerin kendi çabaları ve gönüllülerin destekleriyle ilerleyebilen yardım kampanyaları devam ettiriliyor. Son 5 ay içinde Valiliklerin yardım kampanyalarına izin vermeye başlamasıyla hareketlenen ve çocuklarını bu tedaviye kavuşturmak için ellerinden geleni yapan ailelerin mücadeleleriyle güzel bir farkındalık oluştu. Ama söylediğim gibi devlet desteği olmadan kampanyalar çok zor ilerliyor. Türk Lirasının da gün geçtikçe Euro ve Dolar karşısında çok değer kaybetmesi sayesinde aileler çocukları için bir mucize gerçekleştirmek peşinde koşuyorlar. Bu yarış zamana karşı bir ölüm kalım savaşı. Bizler de onlara bu savaşta destek olmalıyız. Kendimizi onların yerine koyup vicdanımızın sesini dinlemeliyiz. En azından ben öyle yapıyorum ve kampanyasına dahil olduğun Duruyu sağlığına kavuşturmak için elimden geleni yapmaya sonuna kadar devam edeceğim.
Benim yukarıda size bahsettiğim Duru bir arkadaşımızın SMA Tip 1 hastası kızı ve şu anda 5 yaşında. 2 aylıkken konan SMA Tip 1 hastalığı tanısı sonrasında bugünlere gelene kadar çok sıkıntılı geçen bir süreç. 5 yaşına kadar ailesinin üstün gayretleri ile hayatta kalabilmiş bir çocuk. Yalnız artık Duru için zaman çok önemli ve son düzlüğe girilmiş durumda. Bu Zolgensma Gen Terapisi tedavisi için 13.5 kilo limiti var. Duru şu anda 12.8 kg. 700 gr daha aldığı takdirde bu tedaviden mahrum kalacak. Durumu öğrenir öğrenmez ben de Durunun gönüllüleri arasında yerimi aldım. Sizden de bu kampanyaya destek olmanızı rica edeceğim. Aşağıda paylaşacağım link'e tıklarsanız bütün Türkiye hesap numaralarını ve hem Paypal hem de GoFundMe seçenekleri dahil olmak üzere yurtiçi ve yurtdışı bütün bağış şekillerine ulaşabileceksiniz. Lütfen sizde Durunun ailesinin bu çağrısına kulak verin. Biliyorum ki bu yazıyı okuyanlar vicdanının sesini dinleyip bu kampanyaya gereken desteği verecektir.
Kampanya İzmir valiliğinden izinlidir ve numarası 21-320'dur.
Gelin hep beraber Durumuza ses ve nefes olalım. Onun uzattığı eli tutalım ve tedavisini olup arkadaşlarıyla beraber okula gidip çocukluğunu yaşayabilmesini sağlayalım. Durunun hayata tutunması için aşağıdaki linke tıklayıp bağışlarınızı yapabilirsiniz.
https://taplink.cc/duruya_ses_nefesol
Hepinize şimdiden destekleriniz için çok teşekkür ederim.
Saygılar ve sevgiler gönderiyorum.
Emre
https://taplink.cc/duruya_ses_nefesol
- Toplam blog
- : 13
- : 675
- Kayıt tarihi
- : 17.10.06
Küçüklükten beri sporla içiçeyim. Ortaokul ve Lise zamanlarında okul takımlarında basketbol ve vo..