10 Nisan PeraFest'te Buluşalım

Sinkiler ailesi 20 aylık SMA hastası küçük kızları Pera için bir farkındalık festivali düzenliyor. Sunuculuğunu Pelin Batu'nun üstlendiği bu festivalde ünlü müzisyenlerin konserlerinin yanında kermes ve çeşitli aktiviteler de yer alacak.

https://biletino.com/tr/e-f9r/pera-fest/

PERA SİNKİLER KİMDİR?

Pera 28 Temmuz 2020’de doğdu. SMA tip 2 hastalığının tanısı ise Ağustos 2021’de konuldu.

SMA, (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran, ölümcül ve genetik bir kas hastalığı. Tedavisi için, hayatında bir kere almasının yeterli olduğu ZolgenSMA ilacını alması gerekiyor. Bu ilacı 2 yaşından ve 13 kg’ya ulaşmadan alması halinde etkisini en güçlü şekilde görebiliyor. Pera şu anda 20 aylık ve 11.5 kilo