Down Sendromlu Bir Çocuk Olmak

"Beklentilerinizi bir kenara bırakın. Bana normal davranın. Ne demek istediğinizi anlayabiliyorum. Sadece kendimi ifade edemiyorum."

Down sendromu ve down sendromlu çocuklar hayatın, hayatlarımızın her zaman çok yakınında olmasa da, gerçeği, özü ve yadsıyamayacağımız bir parçası... Bir kromozom fark, onların dünyası için bambaşka bir yaşam demek... Onları zaman zaman yolda görür, yanlarından geçeriz; biraz şanslıysak hayatımızın çok da uzak olmayan bir köşesinden tanırız -şanslıysak diyorum çünkü down sendromlu bir çocuğun kalbindeki saf sevgiyi görebilmek Tanrı'yı anımsamanın bir yoludur ve bu da bir şanstır aslında bu hayatta- veya onlara uzaktan bakarız... Ama hepimiz, onların bizim gibi, bizden başka yaşamlarda, bizimle aynı dünyadan geçen bireyler olduklarını biliriz. Peki down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olmak ne demek? 

Benim hayatımda da down sendromlu bir çocuğun güzeller güzeli annesi vardı. Banu Geboloğlu Ünler, Zeynep'le birlikte hem hayatına bambaşka bir pencere açtı, hem de İzmir'de kurduğu ve işlettiği ZEN Rehberlik ve Danışmanlık Merkezi ile pek çok başka çocuğun ve ailenin yaşamına dokunuyor. Banu'yla down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olmak, down sendromlu bir çocuğun hayatı ve bir günü, yaşadığı zorluklar ve kurduğu ZEN Rehberlik ve Danışmanlık Merkezi hakkında konuştuk. Hayatına sihir kattığına emin olduğum Zeynep'in güzeller güzeli annesinin yanıtlarıyla sizleri buluşturuyorum.

----

Banu Geboloğlu Ünler kimdir?

1982 İzmir doğumluyum Çakabey Lisesinden mezun olduktan sonra lisans eğitimimi Ege Edebiyat Fakültesinde, yüksek lisansımı Celal Bayar Üniversitesinde yaptım. Anadolu üniversitesinde Sosyal Hizmetler, İstanbul üniversitesinde de Çocuk gelişimi okumaya devam ediyorum. 2008 yılından beri Eğitim ve Yaşam Koçluğu/ Danışmanlığı yapıyorum. İletişim, beden dili ve sunum teknikleri eğitimlerimi ve süpervizyonlarımı da tamamladım. Okul öncesi dönemden başlayarak her yaştaki çocukla ve velisiyle çalıştım, kendi kurumumumda da çalışmaya devam ediyorum.

Down sendromu ile nasıl tanıştın, Down Sendromu nedir bize anlatır mısın?

İnsan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 dir. Türkiye’ de net veri olmamakla birlikte 70.000 civarında oldukları biliniyor. Dünya’da ise bu rakam 6 milyon civarındadır. Ortalama olarak her 800 doğumdan biri down sendromlu olarak dünyaya gelmektedir.

Down Sendromu ve genetik rahatsızlıklarla ilk tanışmam üniversitede oldu. Özel ilgim nedeniyle Pedagoji eğitimi alırken bir çok araştırma, eğitim ve görevlerde yer aldım. 2012 yılının Eylül ayında ise Down Sendromlu bir kızım oldu. Hamilelik döneminde testlerde çıkmaması nedeniyle doğumdan sonra öğrendik ve hatta ilk farkeden de duruma aşina olduğum için ben oldum. Sonrasında yapılan genetik tahlille beraber raporumuzu da aldık.

Down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olmak nasıl bir duygu ve süreç?

Down Sendromu o kadar ilginç bir genetik rahatsızlık ki sıklıkla süprizlere açıktır. Down sendromlu çocuklar aslında fiziksel olarak birbirine benziyor ancak her çocuğun gelişim dönemlerinin farklı seyretmesi nedeniyle de her biri şahsına münhasır. Özel çocuk ebeveyni olmak durumu kabullenip alışmaya başlayıncaya kadar tam bir gergin bekleyiş sonrasında ise ömür boyu sürecek olan  bir kriz yönetimi.

Down sendromlu bir çocuğa sahip bir anne babanın karşılaştığı zorluklar neler?

İlk karşılaştığımız zorluk belirsizlikti. Ben de babası da eğitimci olmamıza ragmen, malesef ülkemizde bu konuyla ilgili aileleri bilgilendirecek, yol haritası çizecek mevkiler eksik. Bir kurumdan danışmanlık alma ihtiyacı duyarken muhattap bulamamız bizi çok rahatsız etmişti. Hangi hastaneye hangi bölümlere gitmeliyiz, ne zaman rapor çıkarmalıyız, özel eğitime nerde ne şekilde başlamalıyız, bu soruların hepsine kendi imkanlarımızla cevap bulduk.

Down sendromlu bir çocukla hayat aile için nasıl ilerliyor? 

Bizim hayatımız Zeynep’ in ihtiyaçları etrafında dönüyor. Normalde aileler işlerini, gelir ve giderlerini, sosyal hayatlarını kısacası her alanda hayatlarını kurar çocuklarını bu duruma entegre ederler. Biz de ise tam tersi her şeyimiz Zeynep’ e gore şekilleniyor ve devamlı süprizlerle ilerliyor.

Down sendromlu bir çocuk bir gününü nasıl geçiriyor?

Zeynep’in bir gölge öğretmeni var. Bağışıklık sistemi düşük olduğu için kış aylarında genellikle evde geçiriyor öğretmeni ile birlikte. Havaların iyileşmesi ile birlikte yarım gün kaynaştırma öğrencisi olarak yaşıtlarıyla okula gidiyor. Hafta sonları ise annesi ve babasıyla birlikte vakit geçiriyor. Onun dışında özel eğitim alıyor ve temel jimlastik derslerine devam ediyor.  

Down sendromlu bir çocuğun ebeveynleri nasıl olmalı, hangi özelliklere sahip olmalı?

Bizler öncelikle sabırlı olmalıyız. Çünkü hastalığı da eğitimi de algısı da diğer çocuklara oranla daha sert geçiyor. Özel durumundan ötürü de Zeynep aşırı inatçı ve duygusal bir çocuk. Az once dediğim gibi kriz yönetimiyle geçiyor hayatımız genel olarak. 

Bugüne dek yaşadığın en büyük zorluk neydi?

Bugune kadar bir çok zorluk yaşadık ama sanırım en büyüğü epilepsi olduğu dönemdi. 6 aylıkken sıçramaları başladı, 4 yıl tedavimiz sürdü. Hayatımın en zor zamanı Down Sendromunu öğrendiğim zamandı diye düşünürken yaşadığımız o kabus dolu günler anlatılamazdı. Ama çok şükür Prof. Dr. Semra Hız Kurul ile tedavimize başladık ve sürdürdük, onun profesyonelliği sayesinde çok ucuz atlattık ve iyileştik.

ZEN Rehberlik ve Danışmanlık Merkezini kurdunuz. Bu merkez neler yapıyor anlatır mısın?

Zeynep ile başlayan süreçte yaşadığım zorlukları başka ailelerde yaşamasın diye çıktım yola. Zeynep in ilk öğretmeni olan Esra ÖZTEN ve yakın dostum Özge DANACI ile ortak olduk. Üç öğretmen, üç kadın, üç anne olarak çıktığımız yolda 3. Yılımızı tamamladık ve artık çok büyük bir aile olduk. Aramıza katılan psikolog arkadaşlarımızla beraber şuan Karşıyaka’daki merkezimizde, özel eğitim danışmanlığının yanında, her yaşa uygun psikolog desteği sağlamaya, kurumlara eğitimler vermeye, kurumsal danışmanlık yapmaya devam ediyoruz. Dil çalışmaları, oyun terapileri, bireysel terapiler, aile danışmanlığı gibi bir çok kolumuz ve dünya tatlısı bir ekibimiz bulunmakta.

Dünyada down sendromlu çocuklar için yer alan olanaklar neler, neler eksik?

Diğer ülkelere baktığımız zaman, çocuk dünyaya gelir gelmez hemen tanısı konuyor ve raporu çıkıyor. Akabinde eğitimleri ilk once evde çocukla ve aileleyle başlıyor yaşı ilerledikçe de okulda devam ediyor. Çocukların ilgi alanları ve yetenekleri belirlenerek ona uygun mesleğe yönlendiriliyor. Bu süreçte çocuğa ve aileye maddi ve manevi destek veriliyor. Yani çocuk var olan yetisi kadarla, yaşama adapte ediliyor.

Türkiye'de down sendromlu çocuklar için ne gibi imkanlar var, neler eksik?

Ülkemizde ise ailelere bu durumda ne yapmaları gerektiği, nereye gitmeleri gerektiği, nelerle karşılaşacağı hakkında hiç kimse hiç bir yardımda, bilgilendirmede bulunmuyor. Hastanelerde bağışıklık sistemi yerlerde olan bu çocuklar günlerce ve hatta haftalarca sefil oluyor, engelli raporunu alabilmek için. Raporu aldıktan sonra devlet haftada sadece 2 adet dersi karşılıyor. Hepsi bu malesef. Haftada 2 kere alınan ders çocuklarımızın gelişimine yetmiyor. Kısacası yurt dışında yapılan maddi, manevi destek ülkemizde bulunmamakta.

Down sendromlu çocukların eğitimi için neler mümkün?

Özel çocuklarımızın eğitimi bireysel başlamalı, grupla devam etmeli. Çünkü çocuklar da en etkili öğrenme şekli sosyal öğrenmedir. Bu nedenle özel çocuklarımızın özellikle kaynaştırma eğitimlerine ağırlık verilmelidir.

Gelecekte kendi ayakları üzerinde durabilmeleri için yetenekleri doğrultusunda bir alana yönlendirilmeli ve eğitim verilmelidir.

Down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olmadan önce ve sonraki Banu desem?

Banu, Zeynep’ten once daha hırçın, daha asabi, daha sabırsız, daha tahammülsüzdü. Zeynep benim bu olumsuz özelliklerimi yenmemi sağladı. Sadece anne olmayı değil, Zeynep'in annesi olmayı öğretti. Özel çocuk anneleri de hayata böyle bakmalı, çocuğum benden ne aldı değil, bana ne kazandırdı diye bakarlarsa ruhen de vicdanen de daha rahat olacaklardır.

Son olarak eklemeliyim ki, biz özel çocuk anneleri yaşadığımız zorlukları anlatmak için kelime bulamayız. Doğum yapmadan once çocuğumuz için kuruduğumuz hayallerin bir çoğunu yapamayacak olmanın verdiği hayal kırıklığı, sosyal hayatta yaşadığımız zorluklar, akademik hayatta karşılaştığımız engellemeler, özel hayatımıza etkileri vb o kadar çok etken var ki bizi olumsuz etkileyebilecek, bu duygusal karmaşadan bizi çıkarabilecek tek liman çocuğumuzun gülen gözleri ve kazandırdıklarıdır.