Mlliyet Milliyet Blog Milliyet Blog
 
Facebook Connect
Blog Kategorileri
 
 

Hamdiye Büşra Güllüoğlu

http://blog.milliyet.com.tr/busragullu

19 Mart '22

 
Kategori
Ben Bildiriyorum
Okunma Sayısı
101
 

19 Aylık Sma Savaşçısı

İlk blog yazımda 19 aylık bir SMA savaşçısı, güzel kız Pera'dan bahsetmek istiyorum. Bilmemiz gereken ilk şey ise şu:

 

SMA Nedir?

Sma genetik ve ölümcül bir kas hastalığıdır. Kasların hızla erimesine sebep olur. Hızla eriyen kaslar ise zaman içinde yemek, içmek, nefes almak gibi basit ve hayati işlemleri bile yerine getirmekte zorlanır hale gelir.

Bu hastalığın tek ilacı Zolgensma'dır. Bu ilaç aynı zamanda dünyanın en pahalı ilacıdır. Bir çocuğun bu ilaçtan en yüksek verimi alabilmesi için:

1. İki yaşının altında olması

2. 13 kilonun altında olması gerekir.

 

Sma hastalığını kısaca öğrendikten sonra bir de Pera'yı tanıtmak isterim.

 

Pera Kimdir?

Pera Sinkiler 28 Temmuz 2020 yılında hayata gözlerini açtı. 16 Ağustos 2022 tarihinde ise SMA tehşisi konuldu. Pera şu anda 19 aylık ve 11 kilo. Pera'nın acilen Dubai'ye gidip, Zolgensma ilacına ulaşması gerekiyor.

 

İyi kalpli insanlar Pera'yı bu savaşında yalnız bırakmadı. Birçok insan Pera için gönüllü olarak canla başla çalışıyor! Sinkiler ailesi ve Pera Gönüllüleri her gün parklarda, meydanlarda, toplu taşıma duraklarında standlar kuruyor; sosyal medya sitelerinde canlı yayınlar açarak Pera'nın sesini duyurmaya çalışıyor.

Pera'nın başta komşuları olmak üzere pek çok gönüllüsü var. Gerek yakınları vasıtasıyla, gerek canlı yayınlar ile Pera'nın sesini duyan bu güzel insanlar bir an önce Pera'nın sağlığına kavuşarak tıpkı yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için dua ediyor.

Pera, gönüllüleri ile güçlü! Bütün gönüllülerin ortak sözü: Pera'ya yapılabilecek yardım sadece maddi olarak değil, manevi olarak da yapılabilir. Bir gönüllünün deyişiyle sağır sultanın bile Pera'yı duyması lazım! Ne kadar çok iyi yürekli insana ulaşılabilirse Pera o kadar kısa sürede ilacına kavuşabilecek.

Bir gönüllü de devletin SMA'lı çocukara el uzatması gerektiğini, fiyatların gerçekten çok yüksek olduğunu üzülerek belirtiyor.

 

Sinkiler ailesi ve Pera Gönüllüleri'nin yaptıkları işler gerçekten takdiri hakkediyor. Artık büyük bir aile olmuş bu güzel ekip; Pera'nın sesini duyurabilmek için festival düzenliyor, canlı yayınlarına konuklar davet ediyor...

 

Pera ve aktivitelerine Pera'nın instagram adresi pera_sma'dan ulaşabilirsiniz!

Önerilerine Ekle Beğendiğiniz blogları önerin, herkes okusun.

 
Tıklayın, siz de blog yazarı olun! Aklınızdan geçenleri paylaşın!
Facebook hesabınızla yorum yapın, daha çabuk onaylansın!
Toplam blog
: 4
Toplam yorum
: 0
Toplam mesaj
: 0
Ort. okunma sayısı
: 44
Kayıt tarihi
: 16.03.22
 
 

İstanbul Üniversitesi Gazetecilik öğrencisiyim. Yaşadıklarımı süzgecimden geçirerek yazmaya çalış..

 
 
Yazarı paylaş
  • Tümünü göster