Sadece Yürüyemiyor muyum?

FREDLE HAYAT yazımda çoğu şeyi yazdığım için onları yinelemiyorum. FA ile yaşıyoruz hepimiz ama anlaşılamıyoruz yakın çevremizce. Bir iki saatten fazla oturamıyorum ne yazık ki. Uzun süre de aynı pozisyonda yatamıyorum. Bu hastalıkta .(friedreich ataxia/ataksisi) bulunan her arkadaşım gibi olumsuz reflekslerim olumlularından fazla. Doktor kontrolünde dizime çekiçle vurduğunda dahi kımıldamayan ayaklarıma, yabancı cisim ya da su damlası değdiğinde aniden havaya kalkıyor. Tepkilerim ve sinirim her konuda aşırı ve bu da beni çekilmez biri haline getiriyor.

Fred sayesinde yapamadığım şeylerden bazıları şunlardır: Küçük su şişesinden su içmek mesela. Şişeyi o kadar çok sıkıyorum ki, taşırarak üzerime döküyorum muhakkak. Çikolata, gofret, bisküvi gibi ambalajlı bir ürünün paketini açmak. Bir türlü gereken kadar açamıyorum, yerlere dökülüp etrafa saçılıyor elbette. Karton veya plastik bardaktan içecek tüketemem. Çay gibi sıcak olanlarıysa bana uygun bardakta tam dolu olmadan ve epey soğutarak içebilirim. Sürahiden suyu da, şişeden içecek bardağa doldurmak mümkün değil, bardağın içi hariç her yan ıslanr. Tam önüme konan su bardağı çok doluysa üstüme dökmeden ağzıma götürmem mümkün değil.

Kullandığım kalp ilacını bölecekler ki ikiye içebileyim. İlaçlarımı içmeye çalışırken elimden kaydırıyor ve sık sık yere düşürüyorum. İleri uzanıp da bir şey alamam. İnsanlarla tokalaşmak büyük sıkıntı benim için, ellerini hemen yakalayamıyorum zira. Bıçak ve makas asla kullanamam. Tırnak makasını elimde tutamadığım için tırnaklarımı kesemiyorum. Ellerimdeki titremelerden ötürü istesem de oje süremiyorum. Resmi bir belgeye imza atmaktan ödüm kopuyor. Birisi bana imza atmam için kağıt uzattığında panikliyor ve heyecandan imzamı atamıyorum ve saçma sapan bir şeyler karalıyorm. Üzerimde başkasının gözleri varken yani bana dikkat kesildiklerinde elim ayağıma dolaşıyor ve elimdeki işi yapamıyorum. Saçım kesilirken de başım istemsiz oynuyor.

Öğlen yemeklerimi genelde yatağımda bir başıma yiyorum. O da ayrı bir problem, yatağımın sırtını ne kadar dikleştirsem de belime yastıklar koymak zorundayım, Çünkü desteksiz oturamıyorum ben. Böyle otururken bacaklarımı yan yana getiremiyorum. Sabahları önümde özel bir kaldırma lifti, ayağımda afo olduğu halde 3 kişi yardımı ile tuvalete gitmek için hazırlanabiliyorum. Üzerimi değiştiremiyorum, ayağıma çorabımı dahi giyemiyorum. Gece ayağım örtüden çıksa onu bile geri örtemiyorum. Her zamankinden farklı bir hareket yaptığımda günlerce kaslarım tutuluyor ve bunun için kas gevşetici hap da içemiyorum. Haliyle benimle yaşaması ve bakması da zor ve hastalığım sürekli ilerlediği için, giderek zorlaşıyor.

Bu yazdıklarım emin olun yaşadığım problemlerin sadece küçük bir parçası. Umarım FAsız olanlar da beni anlamıştır biraz olsun. Sevgiyle ve sıhhatli kalınız…